Hjälpa med hjärtat - Hjärthälsocenter -

fredag ​​17 februari 2012 - För Amanda Librizzi, kom ner med svininfluensan hösten 2009 var ett mirakel.

Hur många människor kan säga det?

Men miraklet tog ett tag att utveckla.

Amanda, nu 18, kommer inte ihåg mycket av henne med svininfluensa. Det är allt oskärpa att sova och ligga i mörkret. "Mina ögon skadade mig så illa att jag inte ens kunde läsa eller titta på TV," säger hon.

Men i månaderna efter att influensan hade passerat, hoppade Amanda inte riktigt tillbaka från viruset. Hon började känna hjärtklappningar och bröstsmärta. Vid mitten av varje skolvecka skulle allvarlig utmattning sparka in. Hennes föräldrar kartlade henne till ett antal läkare, men ingen kunde säga att det var fel. Vissa trodde att hon hade panikattacker, andra sa att hon var deprimerad. Även när läkare berättade för henne att det var allt i hennes huvud, visste Amanda att något var fysiskt fel.

Det var därför dagen som en kardiolog gav henne en diagnos med medfödd hjärtsjukdom, var Amandas första känsla en lättnad.

Diagnosen som sparat tre lever

"Vi gick till Barnsjukhuset i Philadelphia i september 2010 ur verklig oro, vi saknade något och mycket frustration", säger Amandas mamma Carolyn. I oktober såg de en kardiolog som märkte en hjärtarytmi bara fem minuter i ett stressprov. "

" Min första tanke var definitivt "Se, jag är inte galen. Det är något som är fel med mig ", säger Amanda i det senaste avsnittet av Everyday Health , som flyger 18 februari på din lokala ABC-station.

Hon fortsatte den känslan, även om den var grumlig av frustration när läkare berättade för henne att hon var tvungen att stanna på sjukhuset över Halloween, begränsad till hjärt-enheten. Hon klamrade på det, eftersom hennes syskon, en efter en, testades för samma villkor.

Vad är medfödd hjärtsjukdom?

Medfödd hjärtsjukdom är ett brett begrepp som refererar till hjärtproblem som en person är född med. Det finns olika typer. Strukturell hjärtsjukdom refererar ofta till hjärtfel, medan andra är mer elektriska - de påverkar hjärtmuskeln och rytmerna i hjärtat. Amanda diagnostiserades med ventrikulär takykardi (snabb hjärtslag som börjar i ventriklerna) och icke-komprimerad kardiomyopati (muskulär vägg i hjärtat vänstra kammaren verkar svampig och "icke-komprimerad"). Om hon hade de elektriska störningarna i hennes hjärta, var chansen stor att hennes syskon också gjorde. Testresultat bekräftade samma diagnos för både Amandas systrar (Liane, 21, och Carissa, 8). Yngre bror Nathanael, 15, står klart. "Det största problemet med sina hjärtan är att det finns avvikelser i ledningssystemet", säger Barns sjukhus i Philadelphia kardiolog Beth Kaufman, MD, som inte behandlar Librizzis . "Hjärtat kan generera onormal elektrisk aktivitet som får hjärtat att inte pumpa effektivt."

Oupptäckta, hjärtförhållanden som detta är potentiellt livshotande. Oregelbundenheten kan få människor att känna sig sjuk och svag och övergå till och i värsta fallet leda till plötslig hjärtdöd, enligt Dr. Kaufman.

Detta fakta var särskilt oroligt för äldre syster Liane, en idrottare som sprang på gymnasiet. Hon förstår nu att någon av dessa raser kunde ha slutat illa för henne.

Från och med nu kan ingen operation fixa arytmen. De flesta Librizzi-tjejerna kan göra är att ta medicin för att hantera dem, äta rätt och träna utan att beskatta sina hjärtan för mycket. Amanda håller sin hjärtfrekvens i kontroll genom att bära en bildskärm när hon går på gymmet.

Den $ 200 idéen som startade allt

Tack vare Thanksgiving 2010 hade alla tre tjejerna diagnosen. Amanda hade varit hemma från sjukhuset några veckor, vänjat sig till en ny rutin för medicinering, hjärtfrekvensmätare och vanliga naps.

På semestern tänkte hon på att barnen samlade upp i hjärtcentret vid Barnsjukhuset i Philadelphia, precis som hon hade varit på Halloween bara några veckor tidigare.

"Sjukdomar går inte bort på speciella dagar", säger hon. Hon kunde inte lägga någonting för Thanksgiving, men Amanda var fast besluten att göra julafton bättre för dem.

Allt som hänt sedan hennes ödesdigra invasion med influensan har satt livet i tydligare perspektiv för Amanda, som tar styrka från henne uppväxt i en nära familj med uppmuntrande föräldrar som betonade tro och fann styrka i kristna värderingar.

Lycka, hon har lärt sig, är all relativ. Hoppet är oumbärligt.

Så frågade hon sin mamma för sitt kreditkort och köpte 200 kronor av kisel "I heart hearts" -armband, ungefär 500 av dem.

Då gjorde hon vad någon resursfull vice-president skulle göra: Hon började bygga stöd bakom hennes idé. Med hjälp av sina studenterrådsmän, Amanda, "sålde" armbandet för små donationer, med en plan att använda de pengar de tog upp för att köpa present till barnen i hjärtcentret. Planen fungerade, och som ett ord spred sig fler och fler personer från sitt lokalsamfund, Manasquan, NJ. Tillsammans samlade de $ 750.

Göra bra och känna sig bättre

Cue den roligaste leksaksaffären spree Amanda hade någonsin sett. "Jag älskar att shoppa, men jag har inte alltid $ 750 att spendera," Amanda säger att hon laddar upp sin kundvagn efter sin vän med sin gode vän och hennes mamma. "Jag kände mig väldigt dålig för vår kassör den dagen." Amanda och hennes vänner och familj, nu känd som Amandas Healing Hearts, släppte bort högar present på hjärtcentrumet som Kristus. Någon föreslog att de kom tillbaka, om de ville, för Alla hjärtans dag, som är Nationell medfödd hjärtasjukdom medvetenhet. Amanda gick hem och beställde mer armband, höjde mer pengar och planerade en hantverksseminarie. Hon har hållit de här goda resor till sjukhuset sedan dess.

Så har hon hjälpt henne att hantera sin egen sjukdom. "Jag är förvånad över hur mycket jag njuter av det," säger Amanda. "Det var ett riktigt fint sätt att inte fokusera på min egen aspekt av hjärtsjukdom. Jag känner mig inte bra hela tiden, jag känner mig trötthet och förlorar energi, men att arbeta genom det ger så mycket mer glädje i mitt liv än att inte göra någonting. "

Familjen som håller det hela tillsammans

" Fyra av sex personer i mitt hus har medfödd hjärtsjukdom ", påpekar Carolyn Librizzi. Att se till att alla tar rätt medicin, äter rätt mat, och inte trycker sig för hårt är långt ifrån lätt.

"Livslängden hos ett barn som har en familjeventrikulär takykardi eller kardiomyopati är mycket variabel", säger Kaufman. "Vi önskar att vi kan säga att det är hundratals kontrollerat om du gör allt perfekt och tar alla dina mediciner och lever en hälsosam livsstil, men det är en utmaning som familjer behöver leva med, att det är oförutsägbart."

Librizzi-familjen har på något sätt hållit sig positiv.

"Sedan vi har diagnostiserats har vår familj kunnat ta varje dag en gåva", säger Liane. "Vi kan uppskatta saker mycket mer och uppskatta varandra och den tid vi har."

Hur hoppet leder till styrka

Nu, i hennes högskoleår, är oförutsägbarheten hos hennes tillstånd väger på Amanda. Diagnosen är fortfarande relativt ny. Hon bestämmer vart hon ska gå på college och har honat in på två favoriter, varav en är College of New Jersey i Ewing, där hon skulle gå med i Liane. "Jag tror att min mamma är mer bekväm med att jag kunde gå till skolan med min syster ", säger Amanda om hennes kommande flytta till studentrummet. Möjligheten spänner henne också.

"Liane förstår det [vad jag går igenom] mer än någon läkare kunde. Hon lever det dag till dag. "

Och båda systrarna närmar sig sitt tillstånd med en lättsinnad attityd. De kan skämta om vem som tröttnar snabbare under ett stresstest, som är bättre att komma ihåg att ta medicinen, eller hur Liane brukade behålla "polymorf ventrikulär takykardi, liten mitralventil prolapse och en vänster ventrikulär noncompaction" i sin mobiltelefon eftersom det är en sådan muntlig att uttala.

Deras fantastiska attityder är ett bevis på den styrka de får från sina föräldrar. Carolyn Librizzis inställning till deras situation är att låta känslorna komma. Hon ber varje morgon (även om den är i tårar) och drar sig ihop. "

" "Du måste låta dig känna, men då måste du vara hoppfull," säger hon. "För om du inte har hopp, påverkar det ditt sinne och det påverkar vart ditt hjärta kommer att gå, så jag försöker hålla mig hoppfull." Se Amanda och hennes familj värd en hjärt-hälsosam cook-off för att samla in pengar för Amandas Healing Hearts på nästa avsnitt av

Everyday Health

, som sänder 18 februari på din lokala ABC-station.