Tidigare skondesigner skapar nu MS-kylprodukter | Van DiBernardos multipelskleros kortar sin karriär som skodesigner, men han lägger nu de färdigheter som används för att utforma kyl- och värmeprodukter för de som har MS.

Van DiBernardos MS-resa började med ett slag : I åldern 26 utvecklade han dubbelsyn efter att han oavsiktligt klev i ansiktet av någons paraply. Hans läkare diagnostiserade Lyme-sjukdomen (som överförs till människor efter fästingar, inte paraplyer).

DiBernardo utvecklade därefter rörelsesjuka, även när han bara gick ner på gatan. "Det var väldigt unnerving och pinsamt," säger Buffalo, New York, bosatt. "Jag kände discombobulated, och jag fortsatte att stumma och tänka," Vad i världen är fel med mig? "" Han började sedan få en liten tremor i sin vänstra hand, som störde honom och som han kom ihåg sin pappa med också.

När DiBernardo tänkte på sina symptom, gick hans sinne till en rad olika möjliga orsaker, och på ett och samma gång trodde han att han kunde ha kontrakterat hiv / aids. Men han tänkte också på multipel skleros, eftersom en kusin hade sjukdomen.

I slutändan bekräftade 1994 ett besök på en neurolog och en MR-avslöjande MS-skador i hans hjärna att han gjorde det också.

En skosdesignkarriärskärning

När DiBernardo upplevde hans första symptom på MS, arbetade han som skodesigner för det nybyggda modehuset DKNY och åkte regelbundet till Brasilien, Frankrike och Italien för sitt jobb. Han älskade sitt arbete och uppskattade sin arbetsgivare för de sex och ett halvt år var han där. Men MS-effekterna, plus stressen vid frekventa flygresor, tog sin vägtull, och han var in och ut ur sjukhuset för långa sträckor. "De rymde mig när mina symptom förvärrades gradvis, och när jag kunde inte längre resa, de gav mig första gången bilservice till DKNYs huvudkontor och så småningom satt mitt kontor hemma ", säger han. När han inte kunde rita längre gav DKNY en illustratör för att översätta sina mönster.

Men i slutet av 1998, när DiBernardo inte längre kunde göra det som han ville - för sin egen, oklanderligt höga krav - gick han i pension status.

Under det närmaste decenniet lärde han sig att leva med och hantera sin MS.

Använda design för att förbättra livet för dem med MS

Idag delas DiBernardo namn fritt och med stor respekt inom MS-gemenskapen i Buffalo, säger hans syster Luanne DiBernardo. "Han är väldigt välkänd som den nyligen diagnostiserade kan nå ut till när de är osäkra på saker."

I själva verket bestämde DiBernardo, nu 53, efter sin diagnos att han ville förbättra livskvaliteten för alla med MS. Han vet att många människor har problem med värme och fuktighet som han gör, och trots att obehaget är tillfälligt, "det är gott", säger han.

grundade DiBernardo sin designkunskap och erfarenhet av detta problem 2010 eget företag och designar nu en rad kylkläder kallad Coolture, som gick i produktion 2013.

"Min syster hade faktiskt en uppfattning om en kylväst", säger DiBernardo. "Vi trodde vad som var tillgängligt på marknaden var ganska oattraktivt. Hon sa," Varför designar du inte en snyggare? " Och jag sa, "Jag kan göra det, men vem ska göra det?" Då sa hon: "Jag ska få det gjort" och här är vi. "

Luanne tog med sig erfarenhet av reklam, branding, kopiering av innehåll och kundservice för internationella märken till den gemensamma ansträngningen.

Kylning och Värmeprodukter som uppfyller olika behov

Coolture Signature Cooling Vest är idag en grundstöd i Coolture-linjen.

"Det har en bältesliknande konstruktion som omger dig, fördelar all vikt från axlarna", säger DiBernardo . "Den har integritet och är tillverkad i USA av sömnstresser, med kvalitéatletter och styling."

Företaget har sedan lagt till ett kylhuvudband för dem som lider av migrän och huvudvärk, kylhandskar och mer.

Och eftersom kalla temperaturer också kan göra MS-symtom värre för vissa har DiBernardos utvidgat sina erbjudanden för att inkludera uppvärmningsvästar och värmepaket.

Med penna i handen, om än ibland ostadigt, fortsätter DiBernardo att skapa ritningar för andra klädprodukter, alltid inriktade på potentiella förbättringar för att underlätta livet för personer med kroniska tillstånd. Allt detta tar finansiering, och han och Luanne söker aktivt investerare så att de kan odla sina företags erbjudanden. De vet att det finns ett behov av sina produkter.

Hur han hanterar sina egna MS-symtom

DiBernardo säger att MS har förändrat honom mest dramatiskt genom att kompromissa med sitt korttidsh Minne. "Jag var alltid snabb att räkna ut saker och vanligtvis att göra ett skämt", säger han. "Jag är inte den personen nu."

Han har tagit olika MS-mediciner sedan hans diagnos, och han går varje dag för motion. Enligt Luanne har fysisk terapi varit en stor hjälp till honom, liksom möjligheterna att gå till gymmet. "Det finns fortfarande en Mr USA i mig", säger han med ett skratt.

Samtidigt strävar han efter att hantera symptomen som övning och MS-mediciner inte kan kontrollera. Han måste till exempel ha använt en urinskateter sedan han var 26 år, ett scenario som uppmanar ofta urinvägsinfektioner med åtföljande feber som negativt påverkar hans kognition, säger han.

DiBernardo medger att MS kan låta honom känna sig ensam. "Det känns som om det inte finns någon plats att gå när sjukdomen sätter dig i en virvelvind och sakerna snurrar ur kontroll. Fortfarande arbetar jag med att hålla mig det bästa jag kan vara."

De som han har hjälpt och stöttat säger DiBernardo verkligen är bäst. Han "delar kärleken" genom de produkter han designar, alla presenterade med respekt. Som han säger, "Behovet att hålla sig kallt bör inte separeras från vårt behov av att må bra om oss själva."