6 Färdigheter för att leva bra med multipel skleros

Lär dig att se positiva saker i livet och uppskatta dem är sätt att leva bra med multipel skleros. Randy M. Ury / Corbis

Key Takeaways

Planera för att undvika situationer som orsakar trötthet. ditt problem innan du letar efter lösningar.

Lär dig att säga nej och sätta gränser.

Att leva med multipel skleros (MS) är som att tvingas spela ett spel du aldrig anmält dig för. Spelets regler förändras ofta på sätt som inte är mycket rättvisa. Du upplever oförutsägbara symtom som svaghet, värmekänslighet, balansproblem eller ett dussin andra. Utöver detta har du alla vanliga livsutmaningar - jobbar, skapar goda relationer, och finner mening i ditt liv.

Ibland upplever du ett nytt symtom eller försämring av en gammal. Eller någon ny utmaning uppstår som stör de rutiner du har arbetat ut för att komma igenom din dag och leva ditt liv.

Hur kommer du att hantera dessa nya utmaningar? Målet med MS-spelet är att fortsätta att hitta sätt att leva bra, oavsett livet kastar dig.

Ellen Grund, en pensionär NASA-forskare som bor i Massachusetts, har spelat MS-spelet bra i 20 år. Hon rekommenderar några färdigheter som har hjälpt henne:

1. Planera fram och sätt prioriteringar

En stor MS-utmaning är att du ofta inte vet hur du kommer att känna från dag till dag eller timme till timme. Grund säger att nyckeln till att hantera detta planerar förut och ställer prioriteringar.

Till exempel älskar Grund att göra keramik. Hennes studio ligger 15 minuters bilresa från hennes hem på natten, men under dagen går trafiken en timme varje håll. "Jag går på natten", säger hon. "Jag använder min energi till det jag älskar, inte för att komma dit."

Trötthet är hennes värsta symptom. För att arbeta runt det, minns Grund att ta pauser. "Jag ligger ned; Jag tar tupplurar. Jag saknar några saker. Så kan jag göra det som är viktigast för mig, säger hon.

Som många människor med MS är Grund känslig för värme. Hon är också en hundägare.

"Jag tar inte hundar ute i dagens värme", säger hon. "De måste vänta tills det svalnar."

2. Lär dig att problemlösning

De sätt som Grund arrangerar sitt schema kring trafik och värme är exempel på problemlösning.

Stanford Universitys självstyrande program för kronisk sjukdom lär dig en femstegs problemlösningsstrategi som kan hjälpa dig att övervinna din särskilda utmaningar:

Definiera problemet. Är det "Mitt ben är för svagt"? Eller "Trappan är för brant"? Att definiera problemet annorlunda leder till olika lösningar.

Komma upp med flera idéer. Du kan undersöka böcker eller Internet; fråga professionella, vänner eller en supportgrupp;

1. Håll reda på vad som fungerar och vad som inte gör det.
2. Om din idé löser problemet, är det bra. Om inte, försök en annan lösning.
3. RELATERAD: 9 sätt att övervinna MS Burnout
4. 3. Få hjälp
5. Alla behöver hjälp, och människor med MS behöver mer än de flesta. Detta är inte en dålig sak; Att hjälpa och hjälpas ger människor tillsammans. Här är några färdigheter för att få den hjälp du behöver:

Gör dina förfrågningar specifika, inte öppna. Till exempel, "Kan du hjälpa mig att flytta ca 10 lådor till min nya lägenhet lördag eftermiddag?" Inte "Kan du hjälpa mig att flytta?"

Har så många potentiella hjälpmedel som möjligt för att dela upp arbetet. På det sättet kommer du inte att bränna ut en person, som vanligtvis är en älskad.

Betala tillbaka folk genom att tacka dem med vänliga hälsningar, göra saker för dem eller lyssna på dem (en välbehövlig tjänst) eller genom att betala det framåt "eller gör saker för andra som är mindre lyckliga.

• 4. Var självhäftande
• Människor är inte åtanke läsare. Om du inte berättar vad du vill, kommer de inte att veta. Öva med att säga vad du menar, speciellt när du menar "nej".
• June Shafer, en 60-årig pensionär i San Francisco, säger: "Jag brukade tänka om jag sa nej, folk skulle vara arg på mig, vilket skrämde mig. Andra gånger tänkte jag att nej skulle skada deras känslor. Nu inser jag att ingen av dessa är sanna. De flesta människor tar nej till ett svar ganska bra. "

En bra sak om MS är att du alltid kan skylla på att inte låta dig göra vad du inte vill göra ändå. Var inte rädd för att använda MS-kortet, men du kan också erbjuda ett alternativ, till exempel "Jag är inte upp till en film ikväll, men kan vi gå tisdag?" (Eller föreslå att du gör något annat du skulle gör det snarare.)

Lär dig att sätta gränser för bra saker också. Det är bättre att gå hem tidigt från en fest än att behöva de kommande tre dagarna i sängen för att återhämta sig.

5. Se Positiv

Övning märker positiva och tackar för dem. Rick McIntire, en pensionär som bor i Contra Costa County, Kalifornien, älskar trädgårdsarbete, men han behöver en kraftstol för rörlighet. "Jag skapade trädgårdar som är tillräckligt breda för rullstolen", säger han. "Jag kan nå vissa områden. Där en frisk person kan ha en spridande trädgård, har jag vissa områden som jag kan använda. Jag växer blommor och ger dem bort. Det känns bra att dela någonting vackert. Det hjälper mig emotionellt att fokusera på aktiviteten i stället för alla negativ i världen. "

6. Hitta sätt att koppla av

Att leva med MS är stressigt. Avkoppling hjälper. Varför inte prova:

Meditation eller bön

Ta en tupplur

Leva en dag i taget (eller en timme i taget)

Lyssna på musik

• Spela med djur - Grundkrediter hennes hundar och katter för att hålla henne sane.
• Spendera tid i naturen, bara observera
• Du kan leva ett bra liv - även ett vackert liv - med MS. Det är inte lätt, men med en bra skicklighet kan du stiga till utmaningen.