Namnet & kronisk trötthet syndrom & rdquo; är vilseledande, enligt en ny rapport. Ett bättre namn kan vara "systemisk ansträngningsintolerans sjukdom". Symtomen på CFS går långt utöver trötthet; De kan innefatta muskelsmärta, sömnlöshet, frekventa ont i halsen och mycket mer.
Arbeta med din läkare för att utveckla en personlig behandlingsplan som kan omfatta flera specialister.
I år har kronisk trötthetssyndrom (CFS) förvirrat båda experterna och patienter lika. Även om upp till 2,5 miljoner amerikaner kan leva med sjukdomen börjar forskare nu bara förstå det - och inser att vi fortfarande har mycket att lära.
Faktum är att även själva namnet kan vara felaktigt. En nyligen utredad rapport från Institutet för medicin (IOM) drog slutsatsen att eftersom sjukdomen kan leda till mycket mer än sagt dåsighet, kan ett bättre namn vara "systemisk ansträngningsintoleranssjukdom" (SEID). Fortsätt läsa för att ta reda på ytterligare 10 mer kända fakta:
1. CFS är en väldigt verklig sjukdom.
Ett stort problem med CFS är att människor som har tillståndet ibland känner sig som ingen tror på dem. "De säger ofta att det är allt i huvudet", säger Jacob Teitelbaum, MD, författare från From Fatigued to Fantastic och en expert som specialiserat sig på behandling av kronisk trötthet och fibromyalgi. Det är också en annan orsak till IOM: s föreslagna namnbyte: Enligt organisationens rapport kan termen "CFS" leda till att patienterna (tillsammans med sin familj och vårdpersonal) "trivialiserar tillståndets allvar och främjar missförståndet kring sjukdomen".
"Denna namnändring erkänner att detta är en väldigt verklig och väldigt stor sjukdom som inte längre kan skjutas åt sidan", säger Dr. Teitelbaum. 2. Trötthet är inte det enda symptomet på CFS.
Första saker först: Vi pratar inte om en allmän känsla av tröghet. Vi pratar om en typ av utmattning som förvärras efter fysisk aktivitet eller mental utmattning, och det lindras inte med sängstöd. Och det finns många andra symtom som åtföljer denna utmattning, inklusive muskelsmärta, kognitiv funktionsnedsättning, oförskräckande sömn eller sömnlöshet, efterkänslighetsbrist, utvidgade lymfkörtlar i nacken eller armhålorna, vanliga ont i halsen, huvudvärk och svårigheter att bekämpa infektioner.
3. CFS är ofta svårt för läkare att diagnostisera. Det finns inget laboratorietest eller biomarkör för sjukdomen, och svårighetsgraden, antalet och typen av symtom är inte samma från person till person. Och eftersom människor får en CFS-diagnos först när deras läkare utesluter andra medicinska tillstånd - som anemi, en underaktiv sköldkörtel, sömnstörningar eller njure- och leverproblem - diagnostikprocessen kan ta lång tid. Om din trötthet har varat längre än sex månader i rad och åtföljs av flera av ovanstående symtom är det möjligt att du kan ha CFS. (Du kan också läsa igenom IOM: s diagnostiska kriterier online.)
4. Många personer med CFS vet inte att de har det. Eftersom en uppskattad 84 till 91 procent av personer med CFS inte har diagnostiserats än, säger IOM-rapporten att störningen faktiskt är mycket högre.
5. Orsaken till CFS är okänd. Forskare försöker fortfarande att fastställa vad som orsakar CFS. Just nu tror vissa experter att flera triggers kan ta det på; infektioner, immunförsvar, stress, trauma och toxiner har alla studerats som möjliga synder, även om ingen enda orsak har identifierats som den mest troliga.
6. Vissa människor är mer benägna att ha CFS än andra. Enligt Centers for Disease Control and Prevention är CFS fyra gånger vanligare hos kvinnor än hos män. Även om den genomsnittliga åldern är 33 år (det är vanligare hos vuxna) kan CFS påverka människor i alla åldrar. "Denna sjukdom påverkar verkligen alla samhällsskikt", säger Teitelbaum, som behandlat patienter så unga som 3 år.
CFS kan också ses hos medlemmar i samma familj. (Det verkar föreslå att det finns en genetisk komponent för sjukdomen, men mer forskning behöver göras för att bekräfta denna anslutning.) Slutligen kan problem med hantering av stress också bidra till utvecklingen av CFS. RELATERADE: 4 naturliga sätt att bekämpa Kronisk trötthet
7. Många som lever med CFS lider av social isolering och depression.
Kroniska sjukdomar och depression går ofta hand i hand. Det är inte ovanligt att personer med CFS måste begränsa det arbete de gör och de sociala aktiviteter som de en gång haft. Vissa är till och med tillfälligt sängklädda. Så det är ingen överraskning att de personer med CFS ofta känner sig isolerade och deprimerade.
Christine Stamatos, läkare av vårdpraxis, chef för Fibromyalgia Wellness Center på North Shore LIJ Health Systems, säger att hon ofta diskuterar mental hälsa hos sina patienter, många varav lever med både fibromyalgi och CFS. "Jag tror verkligen på att ansluta människor med rätt resurser för att få råd om det är vad de behöver", säger hon. 8. Liksom många "
osynliga sjukdomar
" kommer CFS ofta med en social stigma. Många människor förstår bara inte störningen, så de kan tro att de som lever med det är "faking it" eller att sjukdomen inte är så illa som personen gör det verkar. Detta kan också bidra till känslor av isolering. Dr. Stamatos påminner ofta sina patienter om att försöka skilja sig från sjukdomen. "Det är viktigt att komma ihåg att sjukdomen inte definierar dig", säger hon. "Det är inte vem du är." 9. Det finns ingen bot för CFS. Eftersom forskare fortfarande försöker förstå arten av CFS, har ingen specifik behandling hittats. Men det betyder inte att det inte finns något du kan göra för att lindra dina symtom. Läkare borde utveckla en individualiserad behandlingsplan för dig, som helst ska ha ett medicinskt team som kan omfatta rehabiliteringsspecialister, psykiatriska och fysiska eller motionsterapeuter.
10. Livsstilsförändringar kan hjälpa till. Även om det inte finns något botemedel mot CFS, kan vissa beteendeförändringar också bidra till att lindra dina symtom. Att få en god natts sömn (helst åtta till nio timmar per natt) är nyckeln, eftersom otillräcklig sömn kan förvärra symtomen. Att äta en välbalanserad kost och träning (självklart) kan också bidra till att förhindra CFS-symtom.
Stamatos rekommenderar en strategi som kallas "pacing" eller planering på ett lämpligt sätt. "Många människor som lever med dessa kroniska tillstånd konstaterar att ju mer de kan planera sina liv - vilket de kanske inte måste göra tidigare - desto lättare är det," säger hon. "De kan fortfarande lyckas få saker som uppnås på ett mer måttligt sätt." Undersök inte slutligen kraften i ett starkt stödsystem. "Jag säger alltid att patienterna är mer villiga att be om hjälp, säger Stamatos. "Det betyder inte att du inte kan arbeta eller göra saker du älskar att göra. Det betyder bara att göra dem annorlunda. "
