Mark Niederle av Annandale, N.J., blev förstörd 1990 när hans fru Jackie diagnostiserades med kronisk trötthetssyndrom (CFS). "Jag kände en rad känslor men mestadels rädsla, ont och hjälplöshet - rädsla på grund av det okända och ont och hjälplöshet eftersom det bröt mitt hjärta för att se min fru kämpa med effekterna av denna försvagande sjukdom och det var inget jag kunde gör det för att stoppa det. "
Under de närmaste 20 åren sedan Jackies CFS-diagnos har Niederles funnit sätt att klara, och Mark, 49, har lärt sig hur man bäst kan ge kroniskt utmattningsstöd till Jackie, 45. Han har blivit henne "Ögon och öron", säger han, "hjälper henne att planera sin dag."
På goda dagar, säger Mark, Jackie tycker att hon kan "gå på för mycket och kompensera för förlorad tid. Hon ser inte återfallet kommer. Det är där jag kommer in, diskutera vad som är viktigast för henne att göra och vad som kan vänta på en annan dag. Jackie uppskattar verkligen när jag gör det här för henne eftersom hon säger att hon inte skulle ha insett det förrän det var för sent. "
Förstå begränsningarna av kronisk trötthetssyndrom
Som Niederles upptäckte, när en familjemedlem eller älskade man diagnostiseras med kronisk trötthetssyndrom, det kan vara svårt för alla. Människor med kronisk trötthetssyndrom är ofta begränsade i vad de kan göra fysiskt, och det kan påverka relationer, säger Morris Papernik, MD, internist med ProHealth Physicians i Glastonbury, Conn., Och en medlem av den federala kroniska Fatigue Syndrome Advisory Committee till USA: s Department of Health and Human Services. Det är svårt för patienter med kronisk trötthetssyndrom att planera eftersom de inte vet hur de kommer att känna sig dag för dag. Därför förklarar Dr Papernik.
Hur man hjälper någon med kronisk trötthet
Här är sätt att hjälpa din älskade med kroniska trötthetssymptom och ge stöd för kronisk trötthet:
- Lär dig allt du behöver kan om villkoret. "Utbildning är en stor sak", säger Papernik. Att ta reda på sjukdomen kommer att låta dig veta vad du kan förvänta dig och hjälpa dig att förstå varför din älskade har de kroniska trötthetssymptomen som hon gör. Detta kommer att hjälpa till att lindra några av de stress som är förknippade med kronisk trötthetssyndrom.
- Var stödjande och öppen. Diskutera dina känslor med varandra. Se till att patienten förstår att du känner igen att hon har en allvarlig sjukdom. Vissa tror att kronisk trötthetssyndrom är "allt i huvudet", och den inställningen kan förstöra de som upplever stress och trötthet, bland andra symtom. Om något stör dig eller patienten, diskutera det. På det sättet kommer det inte att festa och bli ett problem mellan dig, säger Papernik.
Ett bra sätt att visa ditt stöd är att gå med din älskade till läkarens möten och lyssna på vad läkaren säger. Var också specifik när du vill hjälpa till. Ställ inte bara, "Vad kan jag göra?" Erbjuda att gå till livsmedelsbutiken eller springa ärenden eller skriva kontroller och betala räkningar. Mark Niederle tillägger, "Det är viktigt att låta Jackie veta att det är okej om hon inte kan få allt gjort som hon brukade. Det hjälper henne emotionellt och inte känner sig skyldig till det här eller det - och det hjälper till att göra hennes begränsningar lite enklare att ta. "
- Se till dina egna behov. " Du borde ha egna affärer ", säger Papernik. . "Om du blir sjuk för att du gör allt - ta hand om dig själv och den som är sjuk och andra familjemedlemmar - kan du bli körd själv och då kommer du inte vara till hjälp för någon".
- Var flexibel. Patienterna kommer att ha bra dagar och dåliga dagar, och du vet aldrig på förhand vilka det kommer att bli. "Vi håller planer preliminära när det är möjligt, och vi försöker alltid ha en back-up plan," säger Mark Niederle. "Vi vet vikten av att göra tid för varandra och göra tid för oss själva."
- Leta efter mindre ansträngande aktiviteter att göra tillsammans. Ändra aktiviteter om det behövs för att rymma den person som har kroniska trötthetssymptom. Titta på filmer eller tv. Läs högt till varandra. Spela ordspel. Lyssna på musik. "Vi njuter av aktiviteter där Jackies engagemang inte är för fysiskt", säger Mark Niederle, "som att åka motorcykel med henne som passagerare."
- Få hjälp utanför. Ansluta till en supportgrupp "är en av de bästa sakerna du kan göra när man har svårt att klara sig, säger Mark Niederle. Mer än 4 miljoner människor i USA har kronisk trötthetssyndrom. Det hjälper till att veta att din situation inte är unik och det ger trygghet för att höra historier som liknar din, tillägger Niederle. Ett bra ställe att börja är webbplatsen för kronisk trötthet och immundysfunktionssyndromsförening i Amerika. När någon du älskar är diagnostiserad med kronisk trötthetssyndrom, måste du göra justeringar i båda dina liv. Kommunicera öppet med varandra gör det lättare att anpassa sig till patientens begränsade och ständigt föränderliga möjligheter.
