Andra åsikten för MS: När och hur man får en |

Målet att konsultera en extern expert är att utöka ditt MS-omsorgsteam. Getty Images

Som alla med multipel skleros (MS) vet, är det inte ett enkelt tillstånd att diagnostisera och behandla. Många människor upplever symtom i flera år innan de får en definitiv diagnos, och även när MS är bekräftat kan det finnas ett svimlande antal faktorer att överväga när man bestämmer sig för bästa möjliga behandling.

En anledning att behandla MS är mer komplicerad än någonsin tidigare är spridningen av behandlingsalternativ de senaste åren - en enorm positiv utveckling för de flesta människor med MS. Men med så många droger och andra terapier som är tillgängliga kan det vara svårare att se till att du använder rätt, på grund av både den kompetens som krävs och de högre insatserna som kommer med andra (möjligen mer effektiva) alternativ.

För att hjälpa till att navigera i det ständigt föränderliga landskapet, vänder många människor med MS till en extern specialist för att få ett annat perspektiv på deras diagnos eller behandling. Samtidigt gör det här naturligt för vissa människor, andra kan tycka att det är skrämmande av olika orsaker.

Här är några av de faktorer som bör beaktas när man bestämmer om och hur man söker en yttre åsikt om MS, och varför det kan vara fördelaktigt för både dig och den läkare du brukar se för MS-behandling.

Andra åsikter Mer vanligt som MS-behandling blir mer komplicerad

Medan vissa människor söker en andra åsikt eftersom de har särskilda problem med deras MS-diagnos eller behandling behöver inte vara fallet. "En annan åsikt är lämplig för alla som har en stor, livsförändrande diagnos", säger Robert Bermel, MD, en neurolog vid Cleveland Clinic's Mellen Center för Multipel Sclerosis i Ohio.

Dr. Bermel noterar att patienterna han ser för ett första samråd inkluderar många personer som nyligen diagnostiserats med MS, liksom de som tvivlar på en äldre diagnos eller pågående behandling. Under de senaste åren har han märkt en ökning av självhänvisningar - i stället för hänvisningar från en neurolog eller primärvårdsläkare - som han delvis tillskriver ett växande erkännande bland personer med MS som behandlar det är mer komplicerat än det brukade var.

"Ere av mer potenta MS-terapier lägger tonvikten på att upprätta diagnos av MS korrekt", säger Bermel, eftersom så många beslut vilar på en korrekt hälsovurdering. Medan behandlingar har blivit mer effektiva, "Några av dem har hälsoeffekter och risker förknippade med dem", tillägger han, vilka är viktiga att överväga tillsammans med en behandlings potentiella fördelar.

Mike Knight, en 57-årig bosatt i centrala Indiana, bestämde sig för att konsultera en MS-expert strax efter att ha diagnostiserats med sjukdomen 2013 - efter ungefär ett decennium att se olika neurologer på grund av hans symtom. "När jag diagnostiserades fanns det symptom som nyligen var dramatiska", säger han. "Jag ville se till att det fanns en annan uppsättning ögon på detta."

Hitta och välja en expert för en andra åsikt

Riddaren bor cirka fem timmar från Cleveland Clinic, där han bestämde sig för att schemalägga en konsultation efter att ha gjort lite forskning.

"Jag letade verkligen inte efter en andra åsikt om diagnosen själv", säger han, men han ville se till att han undersökte alla möjliga behandlingsalternativ.

Om du " är inte osäker på var man kan hitta en MS-expert för ett samråd, rekommenderar Bermel att börja söka på nätet hos National Multiple Sclerosis Society eller Consortium of Multiple Sclerosis Centers. När du har hittat några möjligheter rekommenderar han också att du gör några undersökningar på vilken klinik eller praktik som kan vara kandidat, letar efter följande egenskaper:

En anställd hos flera läkare Med mer än en läkare i en praktik, säger Bermel, att MS-experter kan rådgöra med varandra om bildbehandling, testresultat och potentiella behandlingar, vilket ger dig flera extra uppsättningar ögon och åsikter om villkoret.

En tvärvetenskaplig metod Det är inte bara läkare som kan hjälpa till med att behandla MS, men också tillägnade MS-sjuksköterskor, fysioterapeuter, ergoterapeuter och andra vårdpersonal. Genom att inkludera dessa kompetensområden, säger Bermel, kan en övning säkerställa att du inte bara får drogbehandlingar utan alla aspekter av vården som du behöver.

Deltagande i kliniska prövningar Om ett MS-center eller kliniken deltar i kliniska prövningar, det är ett gott tecken. Personalen är bekant med den senaste utvecklingen inom MS diagnos och behandling, säger Bermel. Det kan också innebära att du kan delta i vissa försök i framtiden, om du och din läkare är överens om att du är en bra kandidat och du uppfyller kriterierna för inkludering för den specifika studien.

En öppen dörr till nya patienter Vissa MS-metoder, varnar Bermel, har extra långa väntetider för nya patienter, vilket kan förvärra all ångest du känner för dina symtom eller diagnos. "Du borde inte behöva vänta i sex månader", säger han. I ett dedikerat MS-centrum kommer nya patienter sannolikt att ses snabbare än det.

Håll kontakten med en konsult MS Expert

Bermel betonar att målet att konsultera en extern expert inte nödvändigtvis tvivlar på din huvudläkares förmåga eller bestämma om du ska byta läkare. Istället är målet helt enkelt att utöka ditt vårdspersonal.

"Det är bäst att ha en neurolog med konsulter som är expert på sjukdomen, och sedan en lokal neurolog som kan klara sig med dem att genomföra planen och hantera månad -Månadhantering av symtom, säger han.

Kommunikation mellan din konsult MS-experten och din huvudläkare är viktiga, säger Bermel och innebär ofta att man pratar i telefon. "Ibland tar bara fem minuter - även när patienten är framför oss - att ta kontakt med sin lokala läkare, går det verkligen långt", konstaterar han.

Dina läkare kan också dela viss information med hjälp av elektroniska journaler , Säger Bermel eller genom att skicka ett brev efter ett besök för att kommunicera sina resultat.

Potentiella hinder för att få en andra åsikt

Om du bestämmer dig för att se en extern expert är det viktigt att ringa ditt försäkringsbolag i förväg för att ta reda på om det kommer att täcka besöket. De flesta hälsoplaner, säger Bermel, kommer att täcka vissa konsultationer utanför nätverket och kommer sannolikt att ge det gröna ljuset i fall av MS, eftersom kostnaden för ett kontorbesök är så låg jämfört med kostnaden för de flesta potentiella behandlingarna.

För Knight, att få sitt försäkringsbolag att skriva in på ett yttre samråd var en bris. "Jag ringde dem och sa," Det här är vad jag tänker göra, "och det var inte ett problem", säger han.

Det är också osannolikt att du måste repetera några tester - som MR-skanningar , blodprov eller spinalanalys - när du ser en annan läkare, om du har fått dem gjort nyligen. "Vi kan vanligtvis ge dem en mycket solid åsikt utifrån de lokalt förvärvade testerna, säger Bermel.

Men det är viktigt att se till att din MS-specialist har tillgång till de tester du har gjort, så se till att ta med dessa med dig, eller att din primära läkarmottagning har skickat dem direkt före ditt möte.

För personer som är bekymrade över sin primära doktors känslor, "De råd jag skulle ge dem är att vara öppen om saker", säger Bermel, så att de känner inte som att du gör något bakom ryggen. Han noterar att de flesta neurologer uppskattar extra inmatning från en MS-specialist och att om din läkare inte är angelägen om att arbeta med andra läkare, kan det vara en "röd flagga" som leder dig till att ompröva att se dem.

För Knight, bestämmer sig för att se en MS-expert som krävs "helt enkelt med förtroende för att det är din hälsa, det är ditt problem att äga." När han kom fram till den här förverkligandet, säger han, "Jag kan också bara komma över oroväckande oro över människors känslor . Verkligen är den enda personen som betalar för det jag, om jag inte tar det steget. "