POTS: Ett mysteriumsyndrom som kan vända ditt liv upp och ner |

Höjdpunkter

Hallmark symptom på POTS är trötthet och yrsel när de står.

Kvinnor är mer mottagliga för POTS än män, men orsaken är okänd.

Mellan en och tre miljoner människor i USA påverkas av POTS.

Tänk dig att du bara har fött ditt andra barn, men du kan inte ta hand om ditt barn eftersom du inte kan stå eller gå utan rädsla för svimning. Du är illamående, kräkningar och upplever huvudvärk och andfåddhet. Du kan till och med bli inkontinens. Din hjärna är så dimmig att du inte kan tänka rakt, du kan inte sova och du är så utmattad att du inte kan gå ur sängen. Du är faktiskt rädd att du kan dö.

Samtidigt måste andra ta hand om ditt nyfödda eftersom du inte bara är stark nog för att hålla honom, och du är rädd för att du kommer att släppa honom om du gör det - allt för att av din mystiska sjukdom.

Wendy Baruchowitz, 44, av Rye, New York, överlevde detta mardrömscenario och kom igenom det en grundligt förändrad kvinna. Hon ägnar sig nu mycket av sin tid till att hjälpa andra som har det mystiska tillstånd som kallas POTS eller posturalt ortostatisk takykardi syndrom.

Vad är POTS?

POTS är ett ovanligt tillstånd där din hjärtfrekvens ökar med 30 eller fler slag per minut med liten eller ingen förändring i blodtrycket. En sådan ökning i hjärtfrekvensen kan innebära att ditt kardiovaskulära system arbetar så hårt som möjligt för att hålla blodtrycket och blodflödet i din hjärna. Enligt Kliniska forskningsnätverket för sällsynta sjukdomar påverkar POTS cirka 500 000 amerikaner, varav de flesta är kvinnor under 35 år.

"POTS är vanligtvis inte livshotande, men det är livsförändrande", säger Svetlana Blitshteyn, MD, klinisk assistent professor vid University of Buffalo School of Medicine och biomedicinska vetenskaper och chef för Dysautonomia Clinic i Williamsville, New York. Det kännetecknas också av lätthet när man står, noterar National Institute of Neurological Disorders and Stroke. POTS kan ha flera orsaker, säger Dr. Blitshteyn.

Dysautonomia International, en ideell organisation som tillhandahåller stöd och pedagogiskt material om POTS, har funnit att det tenderar att förekomma hos yngre premenopausala kvinnor som Baruchowitz enligt en pågående patient undersökning.

Innan hon hade POTS var Baruchowitz en upptagen, aktiv mamma som arbetade på en reklambyrå i New York City. "Jag bodde vad de flesta skulle kalla ett normalt liv - jag var en mamma, jag pendlade på jobbet varje dag, jag reste, och jag deltog i fester och sociala evenemang med vänner och familj utan att ge det en andra tanke. Jag tog saker för givet, eftersom jag inte hade någon aning om vad som låg framåt i min horisont, "påminner hon.

POTS Symptom, men ingen diagnos

Medan hon var gravid med sin andra son, upplevde Baruchowitz då 39 komplikationer och hennes läkare beställde sängstöd i flera månader som en försiktighet. Bara en vecka före hennes förfallodag var hon glad att få det gröna ljuset att flytta runt igen. Men när hon stod upp för första gången visste hon omedelbart att något var fel. "Jag kunde känna att blodet dräner från mitt huvud och samlar i mina fötter. Mitt hjärta var racing. Jag var yr och illamående ", säger hon. Baruchowitz frågade sin man, Mitch, att ta sin puls, som var 160 - ungefär två gånger vad det borde vara för en kvinna som närmar sig sitt förfallodatum.

Hon och hennes man förklarade bort hennes symtom som helt enkelt resultatet av att vara i form efter långa veckor av viloläge. Men en vecka efter lite föddes Blake, de visste någonting som var mycket värre. "Jag hade förlorat förmågan att fungera. Jag blev förstenad och blev förtvivlad, "påminner Baruchowitz. Hon var också desperat för svar.

Hennes desperation körde henne ur sängen och under de närmaste månaderna såg hon dussintals läkare - som alla avskedade hennes symptom som ingenting allvarligt. "Neurologer, internister och kardiologer berättade för mig att jag lider av depression i postpartum eller att jag hade ångest från min sons födelse", påminner hon.

Lösningarna som läkarna erbjöd förolämpade henne: psykologisk rådgivning eller anti-ångest medicinerande, som om hennes skrämmande symptom var alla i hennes huvud.

Ett POTS-protokoll för gradvis återhämtning

Efter en uttömmande sökning efter en diagnos som var förnuftig för henne fann hon äntligen Blair Grubb, MD, chef för både Klinisk elektrofysiologiprogram och kliniska autonoma störningar och synkope-center vid University of Toledo Medical Center i Ohio. Dr Grubb, en POTS-expert, kunde äntligen korrekt diagnostisera Baruchowitz och skapa ett individuellt POTS-protokoll för henne som i slutändan skulle återställa henne till en del av hennes tidigare liv.

Det protokollet, som kanske inte fungerar för alla som har tillståndet inkluderar daglig träning, en saltlös kost och dricker 60 till 80 ounces vatten varje dag.

Huvudet Baruchowitz vill att alla med detta förvirrande tillstånd att förstå är att "du kan återfå kontrollen över din kropp och förbättra sig betydligt över tiden ", säger hon. När hon började simma, kunde hon knappt eka ut ett varv i poolen. Men hon arbetade med en personlig tränare, simmade varje dag och över några månader utvecklades till att simma 30 minuter om dagen. Först då var hon redo att träna på fast mark. Simning är en perfekt övning till att börja med eftersom du är vågrät och svimmar trotsar gravitationen - fienden till en POTS-patient, noterar hon.

Förstärkt av hennes simning började Baruchowitz sedan träna på löpbandet. en till tre minuter om dagen. "Idag kan jag gå / springa två miles om dagen och jag går också 11.000 plus steg om dagen - ungefär 5,5 mil", säger hon stolt. Dessutom väger hon tyngd tre gånger i veckan. Viktträning är särskilt viktigt för personer med POTS, eftersom det är viktigt att bygga muskelmassa är viktigt för att pumpa blodet tillbaka till hjärtat, vilket hjälper till att förhindra besvär.

Tack för Baruchowitz och andra som står inför utmaningarna i POTS finns det mer forskningsintresse och kunskap om POTS än tidigare, säger Blitshteyn. "Det finns några bevis på att POTS kan ha en autoimmun bas i vissa patienter", säger hon och noterar att vissa antikroppar - alfa 1 adrenerg receptor och beta 1 andrenerga receptorer - har hittats hos vissa personer med POTS. Forskare studerar för närvarande 400 patienter för att se om POTS faktiskt är en autoimmun sjukdom, säger Blitshteyn.

Genetiska faktorer kan också spela en roll. "De två viktigaste är överdriven gemensam flexibilitet, ofta från en godartad form av Ehlers-Danlos syndrom, en typ av ärvt överflödig ledighet," förklarar Louis H. Weimer, MD, professor i neurologi och koddirektör för Columbia Neuropathy Research Center på Columbia University Medical Center i New York City. Eller det kan utlösas efter en akut virusinfektion som influensa, noterar han.

POTS-patienter rapporterar vanligtvis att de har haft någon form av bakteriell eller virusinfektion, såsom mononukleos, influensa eller gastroenterit, tillför Blitshteyn. "De verkar inte kunna återhämta sig och fortsätta att uppleva trötthet, influensaliknande sjukdomar, yrsel, illamående och huvudvärk," tillägger hon.

Patient Advocates for POTS Awareness

Baruchowitz skapade POTS Ta ett stativ som en plattform för att höja medel och medvetenhet om POTS-forskning. Samarbetar med Dysautonomia International, hon hjälpte organisera en mils promenad i oktober i Rye, New York. Händelsen höjde 20 000 dollar för Dysautonomia Internationals POTS Research Fund. Baruchowitz gick nyligen till gruppens patientrådgivande styrelse, en utsiktspunkt som låter henne ansluta till och hjälpa patienter, föräldrar och vårdgivare som drabbats av POTS.

Sedan dess säger hon att otaliga människor har kommit ut för stöd för att hitta läkare, råd om protokoll, träningsplaner och kosttillskott. "Det har varit så glädjande att hjälpa dessa människor, särskilt eftersom jag vet hur svårt livet kan leva med POTS", säger hon.