Min väg till en endometriosdiagnos: Lissa's Story |

Foto Courtesy of Lissa Palermo Surgeoner

Registrera dig för vår kvinnors hälsa Nyhetsbrev

Tack för att du anmält dig!

Registrera dig för mer GRATIS Everyday Health nyhetsbrev.

I december 2014, Lissa Palermo Surgeoner var på hennes skrivbord på jobbet en dag när hon plötsligt kände oskadd smärta i vänster sida av hennes buk - nära tänkte hon, hennes äggstockning. Smärtan var så svår att hon gick till sjukhuset, där en CT-skanning utfördes. Hon diagnostiserades med en njursten, men doktorn som hon såg nämnde också att hon visade vätskauppbyggnad i närheten av hennes äggstockar och rekommenderade att hon fick kontrollen.

När Surgeoner gick till hennes obgyn, lärde hon sig att hon hade en cyste på hennes vänster äggstock. Hennes läkare bestämde sig för att titta på det, men en månad senare bestämde sig för att det skulle tas bort. Kirurgen som tog bort cysten hamnade också i att ta bort hennes äggstockar och diagnostiserade henne med endometrios, ett smärtsamt inflammatoriskt tillstånd där livmoderfodret växer utanför livmodern.

Tillsammans hennes väg till endometrios

Till denna dag, kirurg är skeptisk till njurstenen som skickade henne på vägen till en diagnos av endometrios. "Samma natt fick jag också min tid", säger hon. Men efter diagnosen började många andra saker att ge mening. När hon växte upp, minns kirurgen att ha dåliga kramper men försöker ignorera dem. "Jag trodde bara att jag var en trollkarl", säger hon och påminner om att ligga på badrumsgolvet i smärta under de första dagarna av hennes period när hon var i gymnasiet. "Jag trodde att jag bara överdrog smärtan eftersom ingen annan tycktes ha den typen av problem."

Men smärtan - ibland eländig - har aldrig varit förödande för Surgeon. "Jag är en av de lyckliga," säger hon, "vem kan klara av att använda värmebeläggningar och ibuprofen."

Surgeoner har funnit att de mest invalidiserande symptomen har varit något slarviga. "Jag tror definitivt att mitt humör var mest drabbade ", säger hon." Nu kan jag se ganska mycket på kalendern några dagar före [min period] och det är inte bara PMS - det är en helt annan nivå av känslor och depression relaterat direkt till [endometrios]. "

Forskning som publicerades i maj 2016 i International Journal of Women's Health bekräftar att kvinnor med endometrios har högre risk för ångest, depression och andra psykiatriska störningar, men det är fortfarande inte klart om det är en effekt av endometrios själv eller kronisk bäckensmärta.

Och sedan finns det en rad mystiska symtom som skickade Kirurgen på en medicinsk vild gåsjakt strax efter att hon slutade lagskolan 2008. "Jag ansåg mig en ganska frisk person", säger hon. hon kände en krossande trötthet och misstänkte t hatt något var bara inte rätt. "Jag gick från läkare till läkare," frågade jag: "Har jag artrit?" Har jag fibromyalgi? "Säger hon." Jag tror inte att det ens var sammanfogade att mina symtom kunde ha knutits till min tid. Jag kände mig svår trötthet och totalt sett bara inte hälsosam men inte något symptomatiskt. " Hon genomgick test efter testet, och ingenting kom upp förutom inflammation. I kirurgens sinne förbinder allt med endometriosen, men då var hon år från den diagnosen.

Det är faktiskt både kronisk trötthet och fibromyalgi förhållanden som har kopplats till endometrios, men det är återigen inte klart om endometrios orsakar dessa symtom. Det är snarare trodde att kvinnor med endometrios helt enkelt kan ha en högre förekomst av många autoimmuna tillstånd, inklusive kronisk trötthet, allergier, astma, multipel skleros, lupus, hypotyreoidism och vissa cancerformer. I efterhand anser kirurgen att faktum att hon använde p-piller under de flesta av hennes 20-tal var förmodligen en välsignelse, eftersom födelsekontrollen är en av de viktigaste behandlingarna för att hantera endometrios.

Undertryckande mediciner - det är preventivmedel som tas kontinuerligt - är grunden till endometriosbehandling, säger Leena Nathan, MD, en assisterande klinisk professor i obstetrik och gynekologi vid UCLA Medical Center. "Målet är att minimera eller undvika en period så mycket som möjligt," säger hon, "för att det hjälper till att undvika smärta och ärr från perioden och kan till och med förhindra sjukdomsframsteg." Vissa typer av preventivmedel resulterar i har en period bara några gånger om året, men "säger Dr. Nathan", de flesta av mina patienter är ganska kunniga och vet hur man bara hoppa över de månatliga placebo-pillerna och gå vidare till nästa pack. "

Starta en familj medan de bodde med endometrios

När hon gifte sig, gick Surgeoner av preventivmedel - förlusten av hennes äggstockar vid 33 års ålder accelererade hennes plan att starta en familj med sin man. Hennes gynekolog rekommenderade att paret försöker bli gravid på deras egna i början, men kirurg, rädd för att vänta, kallade en fertilitetsläkare, som på grund av hennes endometrios såg henne genast. Efter tre misslyckade försök med intrauterin insemination (IUI) blev hon gravid på den första omgången av in vitro befruktning (IVF).

"Att vara pr egnant var det bästa jag någonsin kände, "Surgeon säger," Inte bara krampvis, utan bara känslomässigt. Det var inte bara glädjande att vara gravid. För mig är endometrios verkligen en östrogen-driven sjukdom, vilket inte betyder att du har massor av östrogen - det betyder att du inte har något progesteron, vilket är typ av humörhiss för kvinnor. Jag har inget av det. "

Lyckligtvis för Surgeon, köpte graviditeten inte bara hennes nio månaders frihet från månatliga kramper och humörsvängningar, men amning fortsatte glöden i cirka 14 månader (även om hon började känna sig försämrad som hennes son började sjuksköterska mindre och äta mer fasta livsmedel). "Graviditet är ett högprogesterontillstånd, vilket innebär att många av mina patienter känner sig bra under graviditeten", säger Sara Till, MD, en obgyn vid University av Michigan i Ann Arbor, som specialiserat sig på att behandla patienter med bäckensmärta och endometrios.

Hitta alternativa terapier

För närvarande är medicinsk behandling förlossad eftersom Surgeoner och hennes man tänker försöka på en annan bebis snart. Hon har dock hittat några alternativa behandlingar som hjälper till med både hennes humör och hennes smärta. Att se en akupunktör som specialiserar sig på fertilitet två gånger i månaden hjälper till med hennes humör. Hon har också provat en annan traditionell kinesisk terapi, kallad moxibustion, hennes akupunktör litade en stearinljus och placerade det på magen medan hon upplevde kramper och hennes smärta var helt lättad (även om den kom tillbaka inom några timmar). "Jag tror starkt på kroppsanslutningen när det gäller bäckensmärta, "Säger Nathan," och hänvisar definitivt [patienter] till mina kollegor i öst-västmedicin för att hjälpa till. De gör akupressur och akupunktur och använder olika örter för att mildra symtomen. "

Kirurgen finner också att kosten verkar hjälpa - speciellt att äta lågt kolhydrater och undvika mejeri. Hon undviker också soja. "Beviljas, jag är inte perfekt", säger hon. "Jag gillar mat för mycket. Men jag märker definitivt en skillnad."

Löpande endometrioshantering

Mest frustrerande för Surgeoner är myllets hölje och obesvarade frågor kring endometrios. Trots att hon har sett många läkare och genomgått många tester, har hon aldrig fått en vårdgivare säger, "Det är endometriosen" - även i en ny diskussion med sin läkare om att hantera hennes månatliga humörsvängningar. Faktum är att Surgeoner ibland undrar om hälften av de läkare hon sett inte ens tror att endometrios existerar, även om hon vet att tekniskt sett är tillståndet ett som kan ses och bevisas.

Surgeon kanske inte är så bas. Trots att det är en av de vanligaste gynekologiska störningarna, som drabbar 1 av 10 kvinnor och hälften av de som upplever infertilitet, känner de flesta allmänläkare sig inte till att behandla patienter med endometrios bekvämt och hälften kan inte ens citera tre huvudsymptom, en ny undersökning av leverantörer föreslår.

"Det kan vara knepigt att diagnostisera endometrios," säger Nathan. "Många kvinnor har kramper med sin tid, och vissa kvinnor har inga kramper alls och vet inte att de har endometrios tills de försöker bli gravid. Andra kvinnor har så mycket obehag och man ser en liten bit av endometrios i bäcken. "

Att hitta en doktor med bevisbaserad kunskap är ett viktigt första steg, men säger Nathan. Din vårdgivare ska kunna rådgöra med dig om tecken och symptom på endometrios, liksom de olika behandlingsalternativen. Och en bra vårdgivare kommer också att veta när du ska hänvisa dig till en specialist som kan vägleda dig genom uppföljningssteg. "Om jag bara inte kan få patienter till en nivå där de har tillfredsställande smärtkontroll, säger Nathan," jag hänvisar till en bäckenspecialist. När det kommer till den tiden, vänder jag mig till ] mina kollegors kompetens. "