Innehållsförteckning:
Terry di Paolo, en 38-årig evenemangskonferensproducent i New York, vet väl utmaningen att leva med invers psoriasis. Han diagnostiserades för drygt två år sedan.
"Jag hade haft utslag i mitt ljumskområde i ungefär två månader och jag tyckte att det var en svampinfektion", säger Di Paolo. "Jag använde en överkroppsmedicin för svampinfektioner och det hade viss effekt, men det gick aldrig bort." Di Paolo såg en allmänläkare som sa att det var en svampinfektion, men såg en hudläkare som diagnostiserade den som psoriasis .
Di Paologos första reaktion på diagnosen var skepticism. "Jag litade inte på diagnosen på någon nivå", säger han. "Jag tillskrivade utslaget att" jag dricka inte tillräckligt med vatten ". Plus [hydrokortisonen] Locoid steroidkräm var den förskrivna doktorn mycket dyr och rensade inte upp det. "
Ville inte tro på den första psoriasisdiagnosen såg Paolo två ytterligare dermatologer. Alla var överens om att det verkligen var psoriasis, och alla gav honom olika krämer för psoriasisbehandling. "När jag gick för att se varje läkare, berättade jag inte för dem om psoriasisdiagnosen - jag visade dem bara utslaget. Men de tittade på mina naglar - och berättade för mig att jag har det. "
Omvänd psoriasis påverkar vanligen områden i kroppen där det finns hudveckar, som ljummen, armhålorna och hos kvinnor, under bröstområdena som är känsliga, benägna att jäst eller svampinfektioner och är mottagliga för irritation mot gnidning och svettning. Glänsande, smidiga skador är det typiska psoriasis symptomet. Ofta kan läkare kombinera psoriasismedicineringsalternativ som hydrokortison med anti-svamp eller anti-jästmedicin som en del av psoriasis-symptomhantering.
Sammanfattning av psoriasispusselns pussel
När han accepterade diagnosen sa Paolo det var som ett mysterium löstes för honom och hans familj. "Jag har alltid haft torra hudfläckar på mina fingertoppar och runt ögonen och öronen", säger han. "Min far brukade plocka upp saker som uddercreme för att jag ska försöka. Diagnosen hjälpte oss att inse att det var allt relaterat. Det fanns ett stort "ah-ha" -moment på min familj och min del. "
Medan di Paolo har sin familjens stöd, gör placeringen av inverspsoriasisfläckarna - hans ljumsk - psoriasisbehandling lite mer privat än för andra former av psoriasis. Det gör det också svårare för di Paolo att observera sina psoriasis symptom. "Jag tar en kamera och dokumenterar min psoriasis," säger Di Paolo. "Hur annat kan jag se vad som händer?"
Utmaningarna att hantera inverse psoriasis
För Terry di Paolo är psoriasis symptomhantering en daglig utmaning. "Med inverspsoriasis är svampinfektion väldigt vanligt," säger han. "Jag insåg att jag kämpade mot den ena eller den andra." Och med den inverterade psoriasisen i hans ljussättning utgjorde speciella utmaningar. "Det är förödande för mig bara på grund av var det är", säger Di Paolo. "Det är en liten dold sjukdom."
Ibland kan hans psoriasis symptom göra enkla uppgifter, som att gå, svårt. "Jag var löpare, men det finns tillfällen då jag inte kan gå nerför gatan", säger Di Paolo. "Min skrot och ljummen kan täckas av röda stötar som är djupt kliar och smärtsamma. Huden är knäckt och blödande. "En annan utmaning är hur man berättar människor om ett allvarligt hälsotillstånd när man ser frisk ut. Hemligheten att leva med inverspsoriasis, säger di Paolo, ska vara din egen förespråkare. Han hittade en framgångsrik kombination av psoriasismedikamenter som arbetar för att hantera sin inverse psoriasis, och han undersöker personligen sätt att förhindra hans uppblåsningar. "Jag förväntar mig inte att det ska bli botemedel," säger Di Paolo. "Om A och B inte fungerar, försök C. Skapa en verktygslåda med alternativ för dig själv är en bra idé."
En sak som han säkert vet: Han måste ständigt fuktar huden. Han saknade en dag och började få en flare. En annan gång klippte han sitt finger och huden runt den skurna utvecklade psoriasisen i två månader.
För att hantera hans dagliga utmaning att hålla sin inversa psoriasis i kontroll, använder Paolo en kombination av en anti-svamp och en hydrokortison-kräm samt fuktighetsgivare för att hålla huden frisk. Han har också lärt sig att hantera dåliga fläckar. "I värsta fall går jag inte [på promenad] eller jag kan använda Vaseline", säger Di Paolo. En del av di Paologos psoriasis-symptomhantering innefattar även att ta näringstillskott. "Jag gör vitaminterapi: zink, B3, B12, C, selen och omega-3", säger Paolo.
Och även om han inte kan vara så aktiv som han brukade, försöker han fortfarande göra vad han kan när han inte har ont. "Att ha det rätt där det gör det svårare att springa som jag brukade," säger Di Paolo, "men jag gjorde nyligen en fem mil lång ras."
Hitta Psoriasis Support Online
Di Paolo har funnit att behandlingen om andra personer som har psoriasis är mycket hjälpsamma. "Jag kände mig som om det var en känslomässig dränering som inte kunde berätta för mig om min inverse psoriasis," säger Di Paolo. "Då hittade jag National Psoriasis Foundation webbplats och dess användbar information. Jag skulle inte ha vetat vad jag ska göra eller hur man hanterar mitt tillstånd. Jag kunde läsa om vilka saker som hade fungerat. Och för första gången träffade jag människor som hade vad jag hade och visste vad jag gick igenom. "
Att hitta andra med inverspsoriasis har hjälpt Paolo att känna sig mindre isolerad. "Det är ensamt. Det är emotionellt på dig, säger han. "Online-samfundet har varit det enda som bröt igenom det."
Vad di Paolo önskar folk visste om inversoriell psoriasis
Nästan allmänt säger de som bor med psoriasis att de önskar att allmänheten var mer utbildad om psoriasis. Särskilt inverterande psoriasis är ofta inte lika uppenbart som andra former av psoriasis, vilket kan göra det svårare för människor att veta när någon har det. "Jag verkar friskare än de flesta och jag ser ung ut", säger Di Paolo. "Men om jag har en dålig dag, så gör det ont." Dessutom säger han, "Människor behöver veta att psoriasis inte är smittsamare än akne." Läs mer i det dagliga hälsopsoriasiscentret.
Läs Howard Chang's Psoriasis Blog.
