Kelly Kuniks "Diabetesalicious" Liv - Typ 1 Diabetes Center -

Innehållsförteckning:

Anonim

Kelly Kunik vill att du ska veta att hon inte har diabetes typ 1 eftersom hon åt mycket socker. Hon har inte typ 1-diabetes eftersom hennes mamma åt mycket socker heller. Hon har typ 1-diabetes eftersom hennes bukspottkörtel slutar producera insulin, hormonet som reglerar blodsockernivån. Eftersom hennes bukspottkörtel inte längre fungerar ordentligt, måste Kelly, som bloggar om livet med sjukdomen hos diabetesaliciousness.blogspot.com, ta insulin flera gånger om dagen, varje dag, för resten av hennes liv. Insulin är det som håller Kunik - och alla människor - levande. "Diabetes är verkligt arbete", säger hon. "Det är 24/7, 365 dagar om året. Det finns ingen ledighet för semester eller belöningar för gott beteende. Om jag inte hade insulin skulle jag inte vara här med att prata med dig."

Utan insulininjektioner, de flesta av Kuniks familj skulle inte leva att prata om diabetes heller. I den 40-någons Pennsylvania-baserade bloggarens familj går typ 1 löpande. Hennes pappa, två systrar, brorson, två moster, en kusin och mormor har eller hade sjukdomen, gör hennes familj lite medicinsk förundring - så mycket så att det berömda Joslin Diabetes Center i Boston, Mass., Inkluderade hennes familj som en del av en studie om höga diabetesfrekvenser för att försöka hitta en orsak. (Till skillnad från typ 2-diabetes har typ 1 inte en stark genetisk länk.) Joslin genomförde studien 1980 och Kunik säger att hennes familj aldrig informerades om resultaten. Hon fick ett patient ID-nummer för att ringa in för resultaten, men förlorade papperet i ett drag och kunde aldrig få tillgång till data.

"Diabetes Dark Ages"

Kikis familjemedlemmar växte upp Det enda andra som hon visste med diabetes. Sjukdomen var vanlig i hennes hus, men helt främmande för sina vänner och klasskamrater. Kikis syster, som var 14 år gammal än hon, dog av komplikationer av diabetes när hon var 31.

"Hon växte upp i diabetesens mörka åldrar", säger Kunik nu. "I mitten av 60-talet när hon diagnostiserades testade de inte blodsocker då de testade urin. Hon visste inte någon annan med diabetes utom människor i hennes familj. Hon har förmodligen överkompenserat mycket för att försöka vara" normal ", som så småningom gjorde mycket skada." Hennes syster hade så småningom hjärtinfarkt, stroke och njursvikt.

"Det fanns ingen teknik i diabetesens mörka åldrar", säger Kunik. "Debbie gjorde det bästa som kunde med det hon hade. Tyvärr var teknik och kunskap inte på hennes sida."

När Kunik själv diagnostiserades för 35 år sedan var blodsockertestning hemma så dyrt - och inte alls täckt av försäkring - att hela hennes familj delade en meter och klippt testremsor för att få dem att hålla längre (en övning som fortfarande uppstår idag, tillsammans med en blomstrande svart marknad för att testa remsor på billigt). Kunik säger att hennes familjens mätare tog ungefär fem minuter att kalibrera och testa blodsocker, något som hon var tvungen att göra tre till fem gånger om dagen.

"Det är en ganska fantastisk sak hur mycket av en rollteknologi spelar i livet du kommer till leda [med diabetes], säger Kunik. Kampen mot ny diabetesteknik, tillsammans med försäkringskostnader, är två viktiga saker som Kunik främjar på sin blogg, som hon började för fem år sedan.

T1 Online Community

Genom sin blogg kan Kunik injicera humor och ärlighet mot typ 1-diabetes. Bloggnamnet kom från det som hon kallar "ett försök till diabetes". "Jag brukade säga," Åh min Gud, det är så diabetesmedicinskt, om det var teknik, mat eller något i livet ", förklarar hon. "Om jag skulle surfa och komma ut ur vattnet med perfekt blodsocker, till exempel, det är diabetesmedicinskt. Jag skulle se en snygg cupcake och säga," det är diabeteslösa. " "

En stor del av" diabetesaliciousness "är det nätverk av vänner som hon fått genom bloggar. "D-bloggar" eller bloggar av och för diabetiker är en stor online-rörelse, särskilt för patienter med typ 1. "Jag är inte den enda där ute med diabetes", säger Kunik. "Det finns ett sådant supportsystem, och jag lär mig någonting nytt varje dag, om jag är redo för en förälderblogg, en person med typ 1-blogg, typ 1.5, typ 2."

När hon träffar någon ny med diabetes, säger hon att hon ofta vill hjälpa dem genom att introducera dem till det stödjande nätverket av diabetesbloggar, vilket nummer i hundratalsna. Det beror på att hon personligen har blivit inblick i hur andra hanterar sitt tillstånd på sätt som kan hjälpa henne. "Jag vet att jag får hjälp varje gång jag läser någons blogg", säger hon. "Det är åh," jag är inte den enda vars insulin går illa i värmen. " Jag trodde det var bara jag, men det finns egentligen för andra människor. "

Hennes förespråksarbete, som hon beskriver som 24/7, har tagit henne ut ur blogosfären och till dussintals patientkonferenser och möten som väl. På hennes önskelista för personer med diabetes? Snabbare FDA-clearance på viss teknik, såsom pumpar och mätare. Ytterligare finansiering för diabetesforskning. Billigare försäkringsskydd för tekniker som insulinpumpar. Korrekt information i media som skiljer mellan typ 1 och typ 2 diabetes. (Människor med typ 1 är helt oförmögna att producera insulin, det är vanligtvis diagnostiserat i barndomen, det kan inte förebyggas och det finns inget botemedel. Typ 2 diabetiker kan inte svara ordentligt på insulin, men brukar fortfarande producera det. Etnicitet och familjehistoria bidrar till en persons risk för typ 2, men i många fall kan den både förebyggas och omvändas genom en hälsosam livsstil.)

"Det är inte ett jobb för mig, det är en passion" säger hon om henne blogga och outreach. "Min största svaghet - min brutna bukspottkörtel - har verkligen blivit min största styrka och största passion."

För mer diabetes nyheter, följ @diabetesfacts på Twitter från redaktörerna för @EverydayHealth

.

arrow