Tänk dig att hålla dig själv och dra ditt eget blod inte en gång, inte två gånger, men upp till 15 eller flera gånger om dagen. Föreställ dig att du är ett barn i den här situationen.
För Julia Lerner, 15, och hennes yngre bror Max, 10, i Granville, Ohio, är detta scenario en del av deras dagliga liv. Liksom 3 miljoner andra amerikaner har de typ 1-diabetes, en sjukdom som uppstår när immunsystemet attackerar och förstör beta-cellerna i bukspottkörteln. Dessa celler producerar insulin, ett ämne som kroppen behöver för att kunna använda blodsocker eller glukos för energi. Utan insulin är socker kvar i blodet, vilket orsakar symtom som extrem hunger eller törst, trötthet, suddig syn eller frekvent urinering. Även om typ 1-diabetes kan utvecklas vid vilken ålder som helst, är den vanligtvis först diagnostiserad hos barn och tonåringar, vilket är anledningen till att tillståndet också kallas juvenil diabetes.
Julia diagnostiserades när hon var 4 år gammal efter att hon hade varit överdriven och Hyppiga resor till badrummet varnade föräldrarna om att något var fel. För Max uppstod samma symtom när han bara var 22 månader. "Det var på Thanksgiving Day", påminner mamma Michelle Lerner. "Max var så djupt törstig, han fortsatte att gå till skötkammaren där vi behöll saftlådorna och frågade efter mer."
Till skillnad från typ 2-diabetes är typ 1 inte kopplad till livsstil eller matvanor. Och medan personer med typ 2-diabetes fortfarande producerar insulin (även om kroppen inte kan använda den ordentligt), måste de med typ 1 ta insulin för att överleva. Både Julia och Max använder en insulinpump, som automatiskt levererar läkemedlet 24 timmar om dygnet. De måste också kolla blodsockret flera gånger om dagen, vilket innebär att du skriver blod och testar resultaten med en speciell mätare. Julia säger att hon måste testa sig första gången på morgonen, liksom "före klasser, under klasser, efter klasser" - upp till 15 gånger om dagen. Om blodsockret är för högt eller för lågt kan livshotande komplikationer uppstå.
Och Julia och Max är inte ensamma i sin gemenskap. "När Julia diagnostiserades 2001 var hon det första barnet med typ 1-diabetes som skolsystemet hade sett under årtionden", säger pappa Mitch Lerner. Nu finns det 16 andra barn i Granville (en stad med cirka 4000 personer) som lever med tillståndet. Det är inte känt vad som orsakar typ 1-diabetes, men experter tror att miljöfaktorer kan spela en roll i kombination med en genetisk predisposition.
För Lerner-barnen och deras föräldrar, öka medvetenheten, stödet och fonderna för typ 1-diabetes är en familjeaffär. Tillsammans med andra i deras samhälle har de bildat "The Granville Gang", en stödgrupp som engagerar sig i insamlingsaktiviteter som den årliga Juvenile Diabetes Research Foundation (JDRF) Walk to Cure Diabetes, samt en musikalisk talangshow som heter Cure-a-Palooza, som presenteras i den senaste episoden av Everyday Health, flyger den 5 eller 6 november på din lokala ABC-station. "Det var så roligt!" säger Julia, en begåvad harpist som spelade på evenemanget. "Så många människor kom - det var fantastiskt." Händelsen höjde omkring 4 800 dollar för JDRF. "Vi har varit väldigt rörda av det enorma samhällsstödet", säger Michelle.
I juni 2011 valdes Julia och Max också som delegater till JDRF-barnkongressen. Denna biennala händelse ger mer än 150 barn och tonåringar från hela landet, liksom kändisar med typ 1-diabetes som "American Idol" säsong 9-runner-up Crystal Bowersox och JDRF: s internationella ordförande Mary Tyler Moore, till Washington för att förespråka för federal forskningsfonder. Som Julia påminner om var händelsen hårt arbete, men mycket roligt. "Vi pratade med många kongressfolk och vår guvernör och senatorer." Barnen hade också möjlighet att träffa kända personer med typ 1-diabetes, inklusive högsta domstolen rättvisa Sonia Sotomayor.
I år var kongressens inriktning på att påskynda regleringsprocessen för den artificiella bukspottkörteln, en apparat som dramatiskt skulle förbättra livet för personer med typ 1-diabetes genom att automatiskt övervaka blodsockernivån och släppa ut den lämpliga mängden insulin. Livsmedels- och drogadministrationen har förbundit sig att släppa ut sina riktlinjer för ytterligare studier av det artificiella pankreasystemet senast den 1 december 2011.
Liksom miljoner andra familjer som drabbats av typ 1-diabetes anser Lerners att det inte är möjligt att finna en eventuell botemedel måste. "Jag vill inte ha den enda sak att bära med mig vart jag än går," säger Max. "Jag vill inte stoppa allt jag gör för att testa."
"Diabetes är en livsstil", säger Julia. "Det är en lång och svår sak, det påverkar varje beslut jag har gjort sedan jag var fyra. Det är mycket arbete. Jag vill inte att någon annan måste ta itu med det heller."
För mer om Granville Gang, stämma in på Everyday Health , värd av Laila Ali, den 5 eller 6 november på din lokala ABC-station.
För de senaste nyheterna, information och support om att leva bra med diabetes följer @ diabetesfaktorer från redaktörerna för @EverydayHealth.
