Det var nyårsafton 2002, men Ann Marie Johnson hade inget humör för att fira. Tidigare den dagen, var Brooklyn, N.Y., bosatt diagnostiserad med multipel skleros (MS). Så i stället för att se hoppet under det kommande året fruktade hon det. "Jag var rädd för döden," säger hon. "Jag hade ingen aning om hur min framtid skulle se ut. Allt jag visste var att jag hade en sjukdom utan botemedel och jag kunde inte gå. "
Nu, mer än 10 år senare, överlever inte Johnson, en 42-årig personalförmedlare, bara med MS, hon trivs. Tillsammans med medicinen får hon vara inblandad i MS-supportgrupper för att ha gjort en värld av skillnad för henne. "Att gå med i en supportgrupp var det bästa beslutet jag någonsin kunde ha gjort", säger hon.
Söker efter rätt MS-supportgrupp
Om sex månader efter hennes MS-diagnos bestämde Johnson sig för att se om en stödgrupp kunde hjälpa henne att anpassa sig till hennes "nya normala" men hon ville inte gå med någon grupp - hon ville vara med personer hon kunde relatera till. "Jag tänkte," var är de unga 30-somethings-vivacious folk som vill ha en familj, barn, ett liv? "Säger hon." Var är dessa människor med MS? "Hon visste att de var där ute någonstans.
Johnson vände sig till National Multiple Sclerosis Society (NMSS) för hjälp och hittade den perfekta supportgruppen nära hennes hem. "Det var en grupp från alla samhällsskikt, men ännu viktigare, en grupp människor som valde att leva djärvt och modigt med MS," säger hon.
Hon tar upp gruppen med att dra henne ur depression. "Det första året var det mycket att gråta för mig de första månaderna, men det byttes snabbt till mycket skratt - skrattar åt mig själv, skrattar av sjukdomen och skrattar åt varandra", säger hon. "Jag började tycker om, "vet du vad? Jag kommer att vara OK. ""
En MS-stödgrupps roll
En MS-stödgrupp kan hjälpa människor i alla stadier av sjukdomen, säger Deborah M. Miller, doktor, LISW, en socialarbetare vid Mellen Center för multipelskleros vid Cleveland Clinic och en professor i medicin vid Cleveland Clinic Lerner College of Medicine i Case Western Reserve University i Cleveland, Ohio. När de först diagnostiserades känner människor ofta chock, benägenhet och ångest - känslor som kan återfalla senare om behandlingen slutar fungera, eller om en hjälpmedel som en rullator blir nödvändig. En stödgrupp kan hjälpa människor att komma igenom varje krispunkt i sjukdomen, säger Dr. Miller.
Stödgrupper tillhandahåller kamratskap och emotionellt stöd, och är också ett viktigt problemlösningsverktyg, säger Miller. Om du har svårt att prata med din arbetsgivare om MS, kommer det förmodligen att finnas andra personer i en supportgrupp som också har varit genom den processen och vet w hatt fungerar och vad som inte säger hon.
För Johnson lärde stödgruppsmedlemmarna henne hur man sparar sin energi och fortsätter med livet och jobbar trots sina utmaningar med MS. De var också medverka till att hjälpa henne att hitta bättre sätt att hantera hennes medicinering.
Hitta din egen MS Support Group
Det finns mer än 1 400 supportgrupper som är anslutna till NMSS i USA. Så om du letar efter en, är NMSS ett bra ställe att börja.
Ledare för NMSS-anslutna supportgrupper tränas av och har kontakter med professionella på organisationen, säger Miller, så om en svår situation uppstår inom Supportgruppen, en professionell, kan tillhandahålla expertrådgivning eller till och med ta över om det behövs.
Om en personlig supportgrupp inte är din sak kan du ansluta med tusentals andra med MS via NMMSs online supportgrupper.
Johnson, som nu är inblandad i tre olika MS-supportgrupper som antingen ledare eller medlem, vill att personer som nyligen diagnostiserats med MS vet att de inte är ensamma. "Du behöver inte bära denna sjukdom själv," säger hon. "Det finns så många människor där ute som vill veta och hjälpa. Jag är så glad att jag hittat min MS support-gruppfamilj och andra på min resa. Det är som om vi alla bär det här tillsammans. "
