Michele Calamari gjorde ett stort misstag åtta år sedan när hennes man diagnostiserades med levercancer: Hon gick inte med i en supportgrupp.
Hon säger att hon trodde att hon kunde hantera situationen på egen hand. "Det var ett misstag", säger Calamari, som nu är verkställande direktör för American Liver Foundation. "Försök att göra det ensamt är inte bra för patienten eller hans vårdgivare."
Leverkreft: Behöver emotionell support
Människor med levercancer och deras familjemedlemmar tycker ofta att de behöver emotionellt stöd för att hjälpa dem att klara det här livshotande sjukdom. "Ömsesidigt stöd från andra med cancer eller familjer med cancerpatienter kan ofta vara en källa till tröst", säger Kimberly A. Stump-Sutliff, RN, MSN, en onkologsjuksköterska och associerad medicinsk redaktör för American Cancer Society. > De flesta levercancerpatienter är män och män brukar inte gå med i supportgrupper, säger Stump-Sutliff. Men hon säger, när patienter och deras familjer har en plats för att få korrekt information och dela gemensamma bekymmer, det gör det lättare för dem att hantera levercancer. Calamari har funnit att personer som går med supportgrupper söker hjälp. "De ser inte bara ut för en plats att ventilera". Levercancer: Personliga stödgrupper
Eftersom levercancer inte är vanlig kan det inte finnas någon stödgrupp speciellt för levercancer i ditt område. American Liver Foundation kan leda dig till närmaste stödgrupper för leversjukdom, inklusive levercancer, i ditt tillstånd.
Du kan också hitta en organkreppsgrupp i ditt område, säger Stump-Sutliff. American Cancer Societys webbplats är en bra resurs för cancergrupper.
Leverkreft: Online Support Groups
Vissa människor föredrar att delta i online supportgrupper. Dessa grupper har några bestämda fördelar, inklusive att inte behöva lämna hem. "Det är också trevligt för att du har den integriteten och ändå kan du få mycket information, säger Stump-Sutliff. "Du kan delta anonymt i chattrummen och du kan bli så inblandad som du vill. Du måste troligen registrera dig för webbplatsen, men när du är registrerad kan ingen få tillgång till din information, och om du inte vill delta, behöver du inte. Du kan nästan gå in där och vara en voyeur och se vad alla andra säger. Det är väldigt privat och väldigt säkert. "
Var försiktig med Stump-Sutliff, var försiktig med informationen du samlar i chattrum och hitta på webben. Om inte chattrummen och platserna övervakas noggrant av experter inom deras fält eller utbildade proffs, kan informationen om levercancer kanske inte alltid vara korrekt.
Calamari håller med.
Det är viktigt att en kunnig facilitator som vet vad hon är gör leder gruppen, säger hon. "Annars kan det inte vara en positiv upplevelse."
Dessutom säger hon att du kanske måste gå med i flera grupper för att hitta den som passar dig. "Jag har deltagit i flera som sedan har avvecklats."
Calamari grundades slutligen en stödgrupp för levertransplantationspatienter.
Levercancer: Hitta online supportgrupper
Källor för online supportgrupper för levercancerpatienter inkluderar:
ACS: s Cancer Survivors Network (CSN). Här hittar du online meddelandeskort skrivna av patienter, överlevande och deras familjemedlemmar. Du kan också bläddra i moderata diskussioner om viktiga frågor.
Föreningen av Cancer Online Resources, Inc. (ACOR) är en ideell organisation för förebyggande av patienter. Du hittar länkar till cirka 70 online supportgrupper som kan ge information om många cancerrelaterade ämnen.
- OncoChat är en stödgrupp för cancerpatienter, deras släktingar och vänner. Det är en plats att dela erfarenheter relaterade till cancer.
- Wellness Community erbjuder online support till patienter, vårdgivare och de som har genomgått cancerbehandling. Det erbjuder ett brett utbud av supporttjänster online och personligen. Oavsett om du hittar support som handlar om levercancer online eller personligen - "kanske [från] en kyrkgrupp eller dina vänner och familj", säger Stump- Sutliff - vad som är viktigt är att du får det.
