Myelom är en utmanande cancer att leva med. Även när framgångsrika behandlingar har myelom under kontroll och eftergift, är cancer sällan "botad". Det betyder att patienter måste leva med vetskapen om att canceråterfall är sannolikt.
Även när det gäller remission ska myelompatienter ha regelbundna kontroller, en viktig del av att identifiera canceråterfall tidigt. "Våra patienter undervisas om deras typ av myelom från början och hur de rapporteras och följs av myelomlaget", förklarar Bonnie Jenkins, RN, vid Myeloma Institute for Research and Therapy vid University of Arkansas för medicinsk vetenskap i Little Rock.
Den här utbildningen, säger Jenkins, innefattar att ge patienter tillgång till deras labbet och andra tester. "De uppmanas att delta i att lära och växa genom detta nya äventyr", säger hon. "Om myelomen återvänder, är de en del av redan vetande eller av oss att berätta för dem tidigt i spelet."
Att lära om myelom hjälper dig att förstå hur cancern fungerar. "Att vara i eftergift med myelom är inte detsamma som att säga bröstcancer. De fasta tumörerna uppför sig olika från flytande tumörer som myelom, leukemi och lymfom, säger Jenkins.
Hantering av canceråterfall: Utsikterna
Patienterna kämpar ofta med konceptet att medan behandling har kontrollerat sitt myelom är de inte botas på samma sätt som alla cancerceller i en bröstcancertumör kan avlägsnas eller förstöras. Kunskapen om att myelom fortfarande finns i kroppen, även om det inte orsakar problem, kan göra det ännu svårare att hantera cancer.
För vissa patienter kan nyheterna om återkommande bli en överraskning, speciellt om de mår bra eller har tillskrivit vaga känslor av ohälsa för andra orsaker. Den en-en-ett-årige Paula Van Riper, biträdande dekan för akademisk rådgivning vid Rutgers University i New Jersey, har levt genom två återkommande myelom i 10 år. Hon hänvisar ofta till hennes känsla efter diagnos och återkomst som "surrealistisk". Van Riper säger att hon aldrig kände sig så sjuk som hon hade förväntat sig med sin cancer. Hennes andra återkommande började med ryggmärgsbrist som hon ursprungligen trodde berodde på hennes långvariga kamp mot artrit, tills testen visade sig på annat sätt. Van Riper grundade till slut en myelom-stödgrupp i hennes samhälle och rapporterade att hon blev positivt överraskad att finna att andra personer med myelom också såg "överraskande bra".
Det går inte mycket att göra för att förhindra återkommande. Forskare fortsätter att testa och skapa behandlingar som förlänger myelompatienternas liv genom att förlänga tiden då myelom är i eftergift. Behandlingar som stamcellstransplantationer och läkemedel som talidomid har gjort betydande skillnader i hur lång tid patienterna kan förvänta sig att leva i eftergift.
Stödjande vård, som mediciner som hjälper till att stärka skadade ben, är också till hjälp. De kan inte förhindra återkommande, men de kan förbättra din livskvalitet medan myelomen är under kontroll.
Hantering av canceråterfall: Hantering av rädsla
För många människor vet att cancerrepetens är oundvikligt, kan bli en besatthet. Rädsla för återkommande kan allvarligt försämra livskvaliteten. Eftersom återfall är oförutsägbart kan du spendera för mycket tid att oroa dig för det.
Van Riper säger att så mycket tid hade passerat efter hennes framgångsrika stamcellerbehandling att hon vid den tidpunkten hennes regelbundna kontroller visade sig återkommande, hade hon nästan glömt om möjligheten. Hon erbjuder dessa tips för att hantera cancer och dess osäkerhet:
Håll dig aktiv.
- Van Riper fortsatte att arbeta heltid på ett jobb hon tyckte om, var involverad i sin familj och reste mer än hon tidigare hade delvis för att hon hade en större uppskattning för livet. Att hålla sig aktiv och engagerade tog också upp sin diagnos. Få utbildad.
- Lär dig om myelom och nå ut för stöd från online eller personliga supportgrupper gav henne värdefull information. Hon kände sig mer beredd att fatta beslut om eventuella behandlingar. Var positiv och hoppfull.
- Van Riper säger, "Jag har en halv halv full bild. Jag känner att jag har 10 år mer än jag skulle ha. "Hon säger att prognosen för myelom ofta rapporteras som dyster - det var en livslängd på 2,5 år när hon diagnostiserades, vilket har förbättrats till fyra år nu. Men många människor överlever dessa prognoser. Hantering av canceråterfall: Arbeta med dina läkare
Jenkins betonar att nyckeln till att arbeta med dina läkare under en återkommande cancer är att se dig som en aktiv lagmedlem. Förutom att ha regelbundna kontroller och utbilda dig själv om sjukdomen, bör du också lära dig om de senaste behandlingarna. Många patienter får en meny med alternativ baserade på faktorer som ålder, cancerfas och allmän hälsa. Behandla dig med information innan du måste fatta dessa viktiga beslut.
Canceråterfall är en stark möjlighet, även om du mår bra och ditt myelom är under kontroll. Men med rätt inställning och förberedelse kan du och dina läkare hantera situationen tillsammans.
