Fyra decennier efter att "krig" förklarades om cancer och hundratals miljarder dollar senare fortsätter en botemedel att avlägsna forskare. Bara i år kommer mer än 1,6 miljoner amerikaner att diagnostiseras med cancer och nära 600 000 kommer att dö, enligt det amerikanska cancerförbundet.
I boken "The Truth in Small Doses" publicerades förra veckan av Simon & Schuster, författare Clifton Leaf behandlar frågor forskare, läkare och patienter har kämpat med: varför är vi inte närmare ett botemedel? Varför är cancermedicin så dyr och ofta ineffektiv? Varför är genombrott så sällsynta?
En tidigare verkställande redaktör vid Wall Street Journal: s SmartMoney-tidning och Fortune, Leaf intervjuade bland annat över 1000 onkologer, forskare, patienter och läkemedelsföretagsledare. Han vet försthand hur förödande cancer kan vara: Han förlorade sin mamma till cancer, sin pappa kämpar för närvarande med sjukdomen och Leaf slogs och slog avancerad Hodgkins sjukdom när han var 15.
I en intervju diskuterade Leaf hur en dysfunktionell "cancerkultur" är att skylla på de begränsade framstegen när det gäller att bekämpa sjukdomen och hur kriget fortfarande kan vunnas.
Denna boks ursprung är en 2004 täckningshistoria som du skrev för Fortune. Visste du då att en bok skulle följa?
Jag kände mig som om jag hade gjort vad jag skulle göra. Det var inte så mycket att få ett par e-postmeddelanden från agenter som sa: "Hej, du borde skriva en bok om det här." Men den här agenten Tracy [Brown] skickade mig ett mail, och jag fann det särskilt engagerande. Han sa, "Vad var den enda frågan du verkligen vill fråga?" Frågan jag ville förstå var "Hur kom vi hit?" När du skriver en bok tror du att du ska spendera två år på det, så du är bättre förälskad i det, du borde vara kär i frågan. I mitt fall spenderade jag nio år på det.
Hur matchade du de olika perspektiven från läkare och forskare?
Det var väldigt mycket som att titta på en elefant, där någon pekar på bagaget och säger detta är elefanten och någon annan pekar på svansen och säger detta är elefanten. Att behöva ta reda på vem som hade rätt eller vilka synpunkter som hade mest trovärdighet var en riktig utmaning. Som reporter är jag beredd att ställa dumma frågor och inte känna att jag skämmer på mig själv genom att fråga dem. Det finns en frihet som kommer från att vara villig att säga, "jag förstår inte det; kan du förklara det? "När de skulle prata om Gleevec [ett nytt läkemedel som riktar sig mot onormala proteiner för att behandla kronisk myeloid leukemi och en sällsynt form av magkreft], skulle det till exempel vara klart 40 minuter i samtalet att detta skulle Var en bra modell för mycket få cancerformer på grund av komplexiteten och skillnaderna mellan cancer.
Var skrivandet av denna bok väldigt annorlunda än din tidigare företagsrapportering?
Jag hade varit en Wall Street-reporter och jag sprang Fortunes investerings täckning för ett tag. Jag var van vid [tanken att] när något inte fungerade, var det ofta för att någon girig person vilseledda människor. Men när jag skrev om cancer försökte alla som deltog i denna kamp göra bra. Det var extraordinärt. Här var denna röra av ett problem, men alla i det var inriktade på att försöka rädda liv och försöka göra framsteg mot denna hemska sjukdom. [Det är] ett system som absolut inte fungerar, där misslyckandena är uppenbart uppenbara i många fall och människor är frustrerade av dem … men människorna inom systemet skulle alla ge sin högra arm att bota cancer eller minska belastningen hos sjukdom?
Har läkare accepterat din uppsats att det finns något som är fel i cancerforskningssystemet?
Under de första fem minuterna av samtalet var de flesta läkare och forskare något skyddande, inte defensiva, av det arbete de hade Gjort. Sedan när du pratar med dem specifikt om problem, var de mycket mer uppriktiga om systemets brister.
Vad hade patienter och deras nära och kära att säga om tillståndet för cancerbehandling?
Patienten och deras familjer mitt i en sådan kris är hoppfulla - de måste vara hoppfulla, de måste vara förtroende. Det är utmaningen för patienterna. Jag har varit en patient. Min mamma dog av cancer, och min pappa kämpar med det just nu. Jag har varit vårdgivare. Jag vet att det första svaret på cancer är att jag måste omge mig med människor som jag litar på och tror att det finns en väg utav detta. Och jag hoppas på alla att svaret är ja det finns en väg ut. tror inte att de flesta människor jag pratade med var ganska medvetna om vad som hände bakom kulisserna, och varför det tog så lång tid. I en viss utsträckning fortsätter vi mediemedlet att vi gör mer framsteg. Du hör den här stora nya utvecklingen, det verkar oerhört sofistikerat, och så rapporterar du det så bra du kan. Det finns en första spänning om så många av dessa nya upptäckter … och de ska rapporteras. Men om du tar den här rapporten massivt, förmedlar den meningen att "wow, det gör vi väldigt bra!" Det är väldigt svårt att gå tillbaka och säga, "Vänta en minut. Låt oss se på det jämfört med något annat som hjärtsjukdom eller stroke eller något annat folkhälsoproblem. "
I den mån människor kan vidta förebyggande åtgärder - tycker du att det görs tillräckligt?
Del av utmaningen förebyggande är att det är mycket svårt att göra. Ju större problem är att vi måste fokusera på förebyggande snarare än förebyggande. Det är en subtil distinktion, men det är där vetenskapen behöver gå. Vi kanske känner igen saker tidigt, genom mammografi, till exempel [men] vad som händer efter det är ett mycket aggressivt system. Du hamnar med att skapa fler bördor för människor i många fall eftersom vissa av dessa fläckar kanske inte är cancer eller inte växer. Vår utmaning är att ta reda på den teknik som gör det möjligt för oss att skilja mellan tidiga skador som kommer att växa och utvecklas och vara aggressiva och de som kommer att lösa sig själva.
Hur har dina personliga erfarenheter av cancer påverkat boken?
Jag trodde aldrig att mina erfarenheter hade något att göra med de bit när jag började. Jag tittade på detta som en Fortune-reporter, som om jag tittade på de finansiella rapporterna för ett misslyckat företag. Jag skulle vilja säga, låt oss titta på antalet människor som får sjukdomen och antalet människor dör, vad spenderar vi på forskning, hur är framstegen när det gäller råa antal människor som kommer och dör av sjukdomen jämfört med andra sjukdomar. Så min egen personliga erfarenhet hade jag någonsin begravd.
Som någon bra redaktör skulle min chef vara: "Du måste nämna dig själv." Efter att artikeln kom ut ville folk veta om mina erfarenheter som patient också . Ju mer jag började acceptera att jag var en del av berättelsen och kollektiv erfarenhet, ju mer det var min synvinkel.
Det har varit en konstig känsla att inte vilja komma över som en ingrepp. Medicinsk vetenskap
gjorde
rädda mitt liv. Det system som jag kritiserar gjorde rädda mitt liv. Jag är här på grund av den. Du pratar mycket om att unga forskare är begränsade i vad de kan undersöka eftersom det är så svårt att få bidrag. Det finns två känslor i krig internt för de flesta unga forskare och läkare. Å ena sidan är de frustrerade av de dagliga reglerna. Jag måste få detta publicerat för att få detta bidrag. Jag har spelat med alla dessa regler, och det är frustrerande. Men det finns också den känslan av spänning över det arbete de gör, och känslan av att de på något sätt kan bryta igenom och göra skillnad. Hela poängen är att hjälpa människor och expandera kunskapsbasen. Vad kunde det vara bättre än det?
De flesta av de personer jag pratade med som gjorde några fantastiska upptäckter är ganska framgångsrika och erkända nu, men sedan kände de alla trycket. Vissa människor tar karriär i dessa skyddande regeringsområden som NCI [National Cancer Institute] där de har en karriär där de inte behöver gå igenom bidrags- och publikationssystemet. De måste fortfarande göra bra och göra skillnad, men det är lite annorlunda för människor vars bröd och smör får ett projektbidrag. Du ser fantastiskt strålande människor som spelar inom systemet, och då finns det människor som kämpar och de har bra idéer som vi aldrig kommer att höra om eftersom de är på en liten institution eller de blev frustrerade tidigt.
Jag gjorde en intervju med någon om en studie som identifierade antalet potentiella kemiska föreningar där ute som kan ha anti-cancer egenskaper. Antalet var 10 till 18
th
makt, men vi har inte ens skadat ytan på något sätt eftersom vi spenderar så mycket tid som syftar till saker som vi för det mesta inte kommer att fungera - vi vanligtvis vet tidigt i testningen om något fungerar eller inte. Vad tror du att det kommer att ta för att ändra hur systemet fungerar? Jag hoppas att vi kan bredda gruppen av det jag kallar medborgarkrigare; människor som är villiga att ta på sig dessa mycket sklerotiska system. Jag hoppas att vi kan få människor som faktiskt är ganska framgångsrika inom systemet för att känna igen sina misslyckanden och försöka ändra vissa saker. Det finns människor som aktivt gör sin kritik känd. Under de senaste 10 åren har det blivit mer självkännande från ledare att saker måste förändras.
Erinn Connor är en personalförfattare för hälsofrågor med doktor Sanjay Gupta
