Redaktörens val

Förberedelser för livet med MS: Vincents berättelse |

Anonim

Pena, bosatt i Garfield, New Jersey, diagnostiserades först med multipel skleros 2001 , även om han hade upplevt symptom i tre år tidigare. Han levde redan med diabetes. Trots att Pena planerade att bli polis, när han fick sin multipel sklerosdiagnos insåg han att karriärfokus hade att skiftas. "Då förstod folk inte riktigt vad multipel skleros var. De tyckte att det var som muskeldystrofi, säger Pena. Han ville fortfarande ha ett liknande jobb, så han gick till jobbet för regeringen att hjälpa unga människor, som han har gjort sedan dess - nu övervakar ungdomsfallet under husarrest. Alltid praktiskt tog han också sitt regeringsarbete för att försäkra sig om att han skulle ha en sjukförsäkring.

Förberedelser för Multiple Sclerosis Exacerbation

Pena har relapsing-remitting Multiple Sclerosis (RRMS), vilket innebär att han kan vara relativt symptomfri för ett tag, och då kommer plötsligt att uppleva en multipel skleros exacerbation. Omkring 85 procent av dem med multipel skleros diagnostiseras först med RRMS.

Det bästa sättet att hantera MS, som Pena har funnit, är att alltid vara beredd på nästa återfall. Han uppskattar att han under de senaste 12 åren har haft cirka sex multipel sklerosförstörningar, vilket kan ta cirka tre månader. Men när han inte vet när nästa kommer att slå, blir han vaken. "Jag behandlar MS som om det är en orkan - med orkan, du styrer upp dina fönster, du fyller på mat … det är detsamma med MS, du förbereder dig genom att ta medicinen, hålla dig aktiv, sådant." Han och hans fru håller också vad han kallar en "dålig nyhetsfil" med referensinformation om ekonomi, försäkringsskydd och andra viktiga fakta om hon behöver komma åt det. "Just nu njuter jag av mitt liv; Jag går, säger han. "Men om dagen någonsin kommer när jag inte kan göra det, vet jag vad jag kan förvänta mig."

Att bli utbildad på multipel skleros

Förutom att planera framöver, säger Pena att vara informerad om multipel skleros är viktig. "När jag först diagnostiserades med MS hade jag aldrig hört talas om det, men jag utbildade mig själv." Pena läser om de senaste behandlingarna och forskningen och deltar i MS-studier vid Kessler Institute i New Jersey där han finner det användbart för att ansluta till andra. "Jag försöker prata med människor som har haft MS längre än mig, samt att prata med läkare", säger han. Han har till och med organiserat ett team på 19 personer genom Kessler som kommer att delta i årets MuckFest MS-moderslöpning.

Trots sin multipelskleros tror Pena att han fortfarande har kunnat fullgöra allt han vill göra. "Det har inte hindrat mitt liv", säger han. "Du måste förbereda dig för det värsta och hoppet på det bästa."

arrow