Keagan Lynggard var 8 år gammal då hon började ha ofta magont och kramper. Det kändes som "klämma, vrida, [och] sticka - allt inslaget i en", säger hon. Symtomen var så svåra ibland att "hon skulle rulla upp i en boll som lurade av smärtan", säger hennes mormor Sharon.
Lynggard misdiagnostiserades med matallergier, laktosintolerans och irritabel tarmsyndrom tills, vid 15 års ålder, hennes tillstånd diagnostiserades korrekt som Crohns sjukdom. "Det var så lättnad att äntligen få svar på vad som orsakade mig så mycket smärta och obehag", säger Lynggard, som nu är 24 och går i college i södra Kalifornien.
Crohns sjukdom är en kronisk inflammatorisk tarmsjukdom (IBD) ) som påverkar mag-tarmkanalen. Enligt Crohns & Colitis Foundation of America lever cirka 700 000 amerikaner med villkoret. Symtom kan omfatta magkramper, diarré, förstoppning och rektal blödning, men de kan variera från patient till patient eller över tiden. "
" Det som gör Crohns sjukdom så svårt är att symtomen kan vara extremt varierande i naturen, säger John Garber, MD, en gastroenterolog och assistent i medicin vid Massachusetts General Hospital. "En av de saker vi möter mycket är att det finns en signifikant fördröjning i diagnosen eftersom symtomen kan vara så ospecifik."
Diagnosiserad med Crohns när hon var 16, finner Sue Geyer en av de största utmaningarna att leva med sjukdomen är extrem trötthet. Ett vanligt symptom, trötthet kan orsakas av sömnbrist på grund av uppblåsthet, anemi eller näringsbrist. "Jag strider ständigt mot trötthet", säger Geyer, 51, en mor till fyra som bor i Alpena , Michigan. "Det finns dagar när jag är så trött, jag behöver bara vila." Geyer är tacksam att hon har familj och nära vänner att vända sig till. "Jag har ett väldigt starkt stödsystem," säger hon.
Den exakta orsaken till Crohns är otydlig, men det är sannolikt en kombination av faktorer, inklusive genetik och ett onormalt immunsvar. "När det händer aktiveras immunsystemet och börjar sedan försöka försvara, kanske olämpligt, mot vad som annars skulle vara en normal beståndsdel i den mikrobiella floran [eller mikroskopiska levande organismer i kroppen]", säger Dr Garber. "Resultatet är att du kan få inflammation när som helst i GI-kanalen."
RELATERAD: Pin-Up-modell tar på Crohns sjukdom
Det finns ingen bot för Crohns sjukdom, men medicinering och förändringar i kost kan hjälpa hantera dess symtom och undvik allvarliga komplikationer. Ibland kan kirurgi vara nödvändigt. Både Lynggard och Geyer har en ileostomi, en kirurgiskt skapad öppning i magen för att flytta slöseri ur kroppen.
Förutom de fysiska effekterna kan Crohns sjukdom få en stark psykosocial påverkan. Studier tyder på att de flesta IBD-patienter känner sig stigmatiserade - något som inte överraskar Lynggard.
"Att prata om matsmältningssjukdomar och verkligen vad som helst med kroppsliga funktioner är inte normen i vår kultur", säger hon. "Jag tror att med de flesta som lider av denna sjukdom leder det till känslor av isolering."
Lynggard säger att man går med i en lokal stödgrupp för personer med matsmältningsbesvär "gjorde verkligen den största förändringen i mitt liv att känna mig bekväm och nöjd med vem jag är och med min sjukdom … vi diskuterar de fysiska aspekterna av sjukdomen, men också hur vi hanterar det i skolan eller på fester och hur man pratar om det med vänner. "
Att diagnostiseras med Crohns och måste ständigt hantera tillståndet är också mycket svårt för vårdgivare. "Som förälder vill du alltid fixa det som är fel med ditt barn", säger Lynggards mor Kirsten. "Att veta att det inte finns något botemedel mot vad min dotter har var förödande ibland och är fortfarande frustrerande för denna dag."
Lynggårds mormor Sharon betonar vikten av att se sjukdomen i ett bredare perspektiv. "Stoppa och fråga dig själv," Frågar jag mer om mitt barns dagliga fysiska tillstånd än deras intressen, vänner, aktiviteter, skolor eller sysslor? "Säger hon. "Uppmuntra och stödja personen i att erkänna att sjukdomen inte är vem de är utan en del av deras livserfarenhet."
