Självsjukdomar tar avgift på familjeomsorgare

Mer än 25 miljoner amerikaner har diagnostiserats med ett sällsynt tillstånd. Många är omhändertagna av en familjemedlem.Depositphotos.com

Det gör alltid ont när en älskad blir sjuk.

Emellertid ökar känslomålet och stressen när du är den främsta vårdgivaren för en nära familjemedlem eller vän som bor med ett sällsynt tillstånd för vilka effektiva behandlingar och tillräckliga stödtjänster kan saknas.

Nationella Alliansen för Caregiving (NAC), i samarbete med Global Genes, en sällsynt sjukdomsorganisation för förhoppning, hoppas få större inblick i just vilka utmaningar obetalda vårdgivare av nära och kära med sällsynta villkor står inför. Grupperna har gått ihop för att kartlägga mer än 1 400 amerikanska vuxna som för närvarande tillhandahåller obetald vård till ett barn eller en vuxen med en av mer än 400 sällsynta sjukdomar.

National Institute of Health (NIH) kännetecknar 7000 villkor som "sällsynta" inklusive cystisk fibros, pulmonell arteriell hypertension, Fabrysjukdom och barns autoimmuna neuropsykiatriska störningar i samband med streptokockinfektioner (PANDAS) - och uppskattar att mer än 25 miljoner amerikaner har diagnostiserats med minst en av dem.

RELATERAD: Sällsynta sjukdomar

Undersökningen finner svårigheter att få behandling för symptom och underliggande sjukdom

Undersökningsresultaten släpptes den 28 februari för att sammanfalla med Rare Disease Day.

"Det har inte riktigt varit en studie som tittar på effekten av sällsynta sjukdomar över sjukdomstillstånd samt påverkan på familjer över sjukdomsstaten ", säger C. Grace Whiting, NAC: s president och koncernchef."

"" De flesta av dessa personer ville Jag tänker inte ens på dem som vårdgivare. De skulle säga. "Jag är en mamma," eller "Jag är en make, och det här är en del av det." Vad våra resultat bör betona är att det är okej för familjeomsorgsmedlemmar att be om hjälp eller säga, "Jag behöver en paus" eller "Jag behöver ekonomiskt stöd" och förespråkar för sig själva och deras kära som är sjuka " säger Whiting.

Totalt uppgav 62 procent av undersökningsdeltagarna att de bryr sig om ett barn under 18 år och 89 procent sa att de bor i samma hushåll som sin vårdmottagare.

34 procent rapporterade "svårigheter att komma åt behandlingar för symptomhantering" och 31 procent rapporterade "svårighet att få behandling för den underliggande sjukdomen".

RELATERAD: 10 Viktiga fakta om sällsynta sjukdomar

Omsorg för sällsynta sjukdomar Mer tid än för vanliga förhållanden

Att ta hand om sina nära och kära med sällsynta förhållanden tar också en vägtull på vårdgivarna. I genomsnitt uppgav undersökningsanställda att de spenderade 37 timmar per vecka och gav omsorg (12 mer än vårdgivare för mer vanliga tillstånd, säger NAC) under en period av 8,9 år (i genomsnitt).

Med barn som har sällsynta tillstånd, vårdgivare spenderar i genomsnitt 53 timmar per vecka och ger omsorg jämfört med 30 timmar för allmänomsorg, rapporterar NAC.

Det är inte överraskande att 74 procent av de undersökta respondenterna säger att de "kämpar med en känsla av förlust för vad deras vårdmottagares liv skulle kunna har varit, "och 67 procent rapporterade att vårdgivningen är" känslomässigt stressad ". Dessutom rapporterade 53 procent av de svarande att de kände sig ensamma, medan 51 procent sa att de hade svårt att upprätthålla vänskap.

Även om sådan känslomässig belastning knappast är unik för vårdgivare för de med sällsynta sjukdomar, vad som är ovanligt är graden av vilka de ofta måste gå utöver förväntad uppgift. Sammantaget sa 94 procent av de svarande att de har tagit på sig förkämpningsrelaterade aktiviteter för det sällsynta tillstånd som deras kära har, medan mer än hälften ägnar betydande tid att undersöka nya behandlingar, läkare och supporttjänster.

Whiting påminner om en mor till ett barn med en sällsynt sjukdom som berättade för henne att hon hade memorerat alla de nuvarande godkända behandlingsriktlinjerna för sonens tillstånd för att säkerställa att han skulle få bästa möjliga vård. "

" "Nivån som dessa familjeomsorgare känner De behöver bli experter på deras älskade sanning är verkligen anmärkningsvärt, säger hon.

Nästa steg: Förespråka mer statligt och privat stöd och resurser

Beväpnad med insikter på de problem som familjeomsorgsmännen, NAC och Global Genes står inför planerar att presentera undersökningsresultaten till kongressen och förespråkar för ökat stöd och rådgivning, skydd av arbetsplatsen och utbildningsprogram och utbildningsprogram för dem som sköter vård till kära.

I januari 2018 undertecknade president Donald Trump RAISE Family Caregivers Act i lag. Bipartisan lagar mandat att amerikanska avdelningen för hälsa och mänskliga tjänster utvecklar och upprätthåller ett nationellt program för att stödja mer än 40 miljoner familjomsorgare över hela landet inom de närmaste tre åren. "Men det här borde inte bara handla om vad regeringen kan göra, säger whiting. "Det finns också en roll för det privata företaget att spela, när det gäller att ta itu med hur vi integrerar familjeomsorgsmedlemmarna i läkemedelsutvecklingsprocessen för sällsynta sjukdomar eller uppmuntrar arbetsgivare att tillhandahålla arbetsplatsskydd för dem så att de inte behöver välja mellan arbete och ta hand om sina nära och kära. "