Redaktörens val

"Jag gick odiagnostiserad i 17 år": Julie's Psoriatic Arthritis Story |

Innehållsförteckning:

Anonim

Missa inte detta

Watch: Bor bra med psoriasisartrit

14 Verkliga historier om psoriasisartrit

Registrera dig för vår livslängd med psoriasis Nyhetsbrev

Tack för registrera dig!

Anmäl dig för mer GRATIS Everyday Health nyhetsbrev.

Julie Cerrone är ingen främling för smärta. När hon var 10 år började hon känna en oupphörlig twinge i hennes vänstra knä under mjukbollspraxis. Obehaget skickade henne till läkarmottagningen, där hon fick höra att hennes meniskus var sönder och hon skulle behöva knäoperation. Fem kirurger, flera felaktiga diagnoser och 17 år senare, var Cerrone äntligen diagnostiserad med vad som verkligen varit bakom hennes symtom alla dessa år: psoriasisartrit.

Vägen till en diagnos

Psoriatisk artrit är ett kroniskt inflammatoriskt autoimmunt tillstånd som orsakar ledsmärta, stelhet och svullnad. Eftersom symptomen inte alltid är uppenbara är det inte lättast att diagnostisera, säger Paul Howard, MD, reumatolog och president för arthritishälsa i Scottsdale, Arizona. Det kan vara varför det tog så lång tid för Cerrone, nu 29 och en bosatt i Pittsburgh, för att få rätt diagnos. Hon kommer ihåg att spendera större delen av sin barndom med någon form av fysioterapi eller med hjälp av en stag eller kryckor som doktorer försökte ta reda på vad som ledde henne. En reumatolog nämnde psoriasisartrit, säger hon, men han ville inte lägga henne på en biologisk medicin eftersom hon var så ung, och det fanns inga FDA-godkända behandlingar för barn.

Fortunately, Cerroons symptom försvann för några år efter gymnasiet. Men när hon började arbeta som informationskonsult efter skolan kom symtomen tillbaka värre än någonsin. "Det var ett mycket ansträngande jobb", säger hon. "Jag skulle flyga ut på affärsdag måndag och inte komma hem till fredag." När stressen påbörjades började Cerrone slita sig och smärtan ner i benet återvände. "Om jag rörde mig en liten stund", minns hon, "smärtan skulle bli besvärande". De närmaste tre åren fylldes av förvirring och missdiagnoser - från ischias till förtjockning av hennes synovialvävnad, vars senare ledde till att två back-to-back knäoperationer under 2012. Sedan, i december samma år kom sakerna till huvudet. "Mitt ben svällde så mycket jag kunde inte ens lägga på byxor på," säger Cerrone. Det var då hennes läkare äntligen upptäckte att den verkliga orsaken till hennes symptom var en kraftig uppslukning av psoriasisartrit. Cerrone blev sedan officiellt diagnostiserad med tillståndet.

Lär dig hantera psoriasisartrit

Sedan hennes diagnos har Cerrone stött på nya utmaningar. "Jag hade veckor där min trötthet var så svår, jag skulle tillbringa sex av sju dagar i sängen," säger hon. Hon kan inte heller gå utan kryckor längre - inte bara på grund av psoriasisartrit, men också på grund av avaskulär nekros, ett tillstånd i vilket benvävnad dör av brist på blodtillförsel.

Trots dessa nackdelar har att få rätt diagnos tillåtit Cerrone att bli expert på hantering av psoriasisartrit. Hon kallar nu villkoret en välsignelse i förklädnad: "Det gav mig en chans att starta en karriär som hjälper andra." Cerrone är nu en certifierad hälso-tränare och har bloggar om att leva med psoriasisartrit i åratal. "Jag har verkligen denna tarmkänsla," säger hon, "att jag är tänkt att hjälpa andra människor att leva bättre med kronisk smärta."

Här delar hon hennes viktigaste dos och inte med andra som har psoriasisartrit :

1. Bli din egen hälso-advokat.

Behandling av psoriasisartrit kräver att du är proaktiv, säger Cerrone: "Så mycket påtryckningar läggs på läkare för att ha tid att berätta allt vi behöver för att bli bättre . "Men om du lär dig så mycket du kan om psoriasisartrit själv och är vaksam om dina symptom, kan du gå långt för att hjälpa dig själv." Jag känner mig som om jag får mer konkreta svar från mina läkare nu " Cerrone säger, "för att jag har blivit mer kunnig och mer beredd att ställa de rätta frågorna."

Dr. Howard håller med om. Med lite självutbildning och god kommunikation kan du hjälpa din läkare att hjälpa dig. "Organisera dig själv och skriv ner frågor," rekommenderar han, "så du är inte distraherad under ditt möte."

2. Lita inte bara på medicinering.

När hon fått diagnosen, lade Cerrons läkare henne på metotrexat och en biologisk. Medan hon säger att båda medicinerna hjälpte hon också andra delar av hennes behandlingsplan för hennes symptomlindring.

Dietary changes:

Cerrone är en stor fan av elimineringsdiet, vilket innebär att systematiskt eliminerar potentiella utlösande livsmedel som gluten och rött kött - från din kost. Så visste hon att hon hade en dålig reaktion på mejeriprodukter. hon kände också en betydande energihöjning efter att ha klippt ut korn. "Min trötthet är drastiskt annorlunda nu", säger hon. "Jag gick från att spendera fem till sex dagar i veckan i sängen till bara en dag i veckan." Hennes inflammationsmarkörer har också kommit ner till friska nivåer, och hon nämner en "fantastisk bieffekt": viktminskning.

  • Övning: Cerrone praktiserar regelbundet yoga och vattenterapi - vilket innebär att man går på en löpband i en varm, grunt pool. Dessa övningar har hjälpt henne att utveckla fysisk styrka och flexibilitet såväl som inre lugn.
  • Alternativa terapier: Cerrone inkluderar även meditation i hennes rutin. "När du diagnostiserats med en autoimmun sjukdom kan det vara överväldigande", säger hon. "Massor av saker är inte av din kontroll, och träning och alternativa terapier har tagit mig tillbaka för att fokusera på vad jag kan göra." Andra alternativa terapier att överväga inkluderar akupunktur, akupunktur, massage och reiki.
  • 3. Ge inte in i ömsesidigt tryck. Det är viktigt att hålla fast vid dina gränser när du har psoriasisartrit, säger Cerrone. Hon var tvungen att lära sig den här lektionen på det svåra sättet, säger hon och påminde om en förekomst när hon gav sig till prägel och gick med på sina vänner till middag trots att de inte mår bra - och tillbringade sedan nästa dag i sängen. "När du" känner sig dålig eller upplever en uppflamning, kan välmenande vänner råda dig att komma ut ur huset för att må bättre, säger hon. "Men de vet inte vad du går igenom och vad du verkligen behöver - bara du gör." Lyssna på din kropp och ta dig tid att utbilda dina vänner och kära, rådgör Cerrone, som säger att hennes vänner har nu kommit för att förstå hennes behov bättre. 4. Gå med i psoriasisartritgruppen.

Depression är ett hot mot många personer som har psoriasisartrit, men stöd från andra kan hjälpa till att lindra lågt humör och känslor, enligt en studie som publicerades 2014 i journalen Rehabiliteringspsykologi. Medan familj och vänner kan erbjuda betydande stöd, är det lugnande att se hur andra övervinna utmaningar som du själv möter. "Det finns något att höra" Åh, jag också ", säger Cerrone. Hon tror Twitter, Facebook och andra sociala medier är bra verktyg för att ansluta sig till andra.

5. Förtvivlan inte.

Oavsett vilka utmaningar psoriasisartrit orsakar från dag till dag, tror Cerrone starkt på att hålla perspektivet. Hon bor med sin blogg titel: Det är bara en dålig dag, inte ett dåligt liv. "Vår kropp hör allt vi tänker, och negativitet hjälper inte", säger hon. "Men om vi håller oss optimistiska kan vi ge våra kroppar en riktig chans att läka."

Cerrone är så optimistiskt för det nästa årtiondet. "Mina 30-tal kommer att bli min bästa år någonsin", säger hon. "Min hälsa är äntligen under kontroll, och jag har så mycket att se fram emot." Med rätt livsstilsförändringar, behandlingsplan och stöd, gör du det också.

arrow