Att höja ett barn med autism kan vara överväldigande. För föräldrar och vårdgivare betyder det en mängd stressorer, från den ekonomiska bördan av behandling till utmaningen att hitta den bästa skolan. Det är också en växande verklighet som många familjer står inför.
Centers for Disease Control and Prevention sätter antalet barn i USA med autism vid 1 till 50 - ett stort hopp från en tidigare rapport om 1 i 88. Vad exakt uppger CDC-numren oss? Eftersom uppgifterna baserades på föräldrarnas svar på en telefonundersökning, visar det inte nödvändigtvis en verklig ökning av autism. Vad det tyder på är att autism diagnostiseras och rapporteras mer allmänt. Och det betyder att utvecklingsstörningen tydligt berör fler liv än någonsin tidigare.
Så hur hanterar du ditt autistiska barns behov samtidigt som du behåller en positiv och vårdande miljö för alla familjemedlemmar?
Hälsofrågor sträckte sig till flera experter för att diskutera livet på autismens frontlinjer och vilka resurser som finns tillgängliga för dessa familjer. Deltagarna var:
Scott Badesch, VD och VD för Autism Society
Dr. Geraldine Dawson, chefvetenskapsman, autism talar
Dr. Ami Klin, chef för Marcus Autism Center vid Children's Healthcare of Atlanta och professor och chef för avdelningen för autism och relaterade utvecklingshinder vid Emory University School of Medicine
Dr. Max Wiznitzer, en pediatrisk neurolog vid universitetssjukhus Rainbow Babies & Children's Hospital i Cleveland
Följande är ett redigerat transkript av deras svar.
Hur kan familjer hitta rätt skola för ett barn med autism?
Dawson : Varje barn har rätt till en individuell utbildningsplan som krävs enligt lag, som adresserar hans eller hennes behov på ett sätt som är mätbart. Föräldrarna borde fråga sig följande frågor: Fungerar jag bra med läraren och skolteamet? Har skolan ett sätt att mäta om mitt barn utvecklas? Skolar skolan planen? Är skolan villig att anpassa planen om den inte fungerar? Föräldrar ska känna att de har ett samarbete med lärarna och andra skolproffs.
Wiznitzer : Jag ber alltid föräldrar att se till att skolan och behandlingen följer en individualiserad tillvägagångssätt. För varje barn med autism fungerar inte samma recept. Övervaka och se till att situationen är bäst för ditt barn, och om han eller hon inte förbättras snabbare än du förväntar dig, begär en förändring.
I Ohio har vi ett autismstipendium. Om du är olycklig med ditt barns skola, dra ditt barn ur sin nuvarande skola, och stipendiet ger dig pengar att sätta barnet i en annan skola.
Badesch : När föräldrar kallar Autism Society och Be om hjälp att hitta en lämplig skola, vi pekar på dem till deras lokala Autism Society-affiliate. Genom att söka råd och stöd från andra föräldrar i sina egna samhällen kan föräldrarna få en bra känsla av de utbildningsmöjligheter som finns och andras erfarenheter med dem.
Är homeschooling ett bra alternativ - eller en sista utväg?
Klin : Medan få få föräldrar väljer homeschooling hamnar de flesta i hemskolan eftersom de inte har kunnat identifiera ett lämpligt skolprogram eller eftersom deras barn blev mobbade så illa att de tog bort barnet från skolan Eftersom autism är främst en social funktionsnedsättning, och de flesta barn dra nytta av kontakt med sina kamrater - och de behöver öva nyfärdig kompetens i tal, språk, kommunikation och social interaktion. Jag tror inte riktigt att det finns mycket att få hämtat från homeschooling.
Badesch
: Beslutet att bedriva homeschool beror på barnets behov, det stöd det lokala skoldistriktet kan erbjuda, språk och förmågor hos föräldrarna. Föräldrar som är intresserade av homeschooling kan kontakta Autism Societys informations- och referens-hotline, Autism Source [vid 1-800-3-AUTISM]. Våra informationsspecialister kan ge några väldigt informativa homeschoolresurser till föräldrar med barn på autismspektret. Vilka resurser finns tillgängliga för att hjälpa föräldrar att täcka kostnaden för medicinsk behandling och andra tjänster?
Klin
: Tyvärr varierar lagen om stödberättigande för tjänster mycket från stat till stat. Några privata försäkringsbolag ger viss täckning och Medicaid ger stöd. Dawson
: Autism Speaks är inblandad i ett större hälsoinitiativ som skulle kräva att varje stat omfattar täckning för beteendemässig hälsovård. Förhoppningen är att varje förälder till ett barn med autism bor i en stat där de har tillgång till försäkring. Om ditt barn nekas täckning genom försäkring har du rätt till tjänster genom staten. Badesch
: De resurser som finns tillgängliga för att hjälpa till med medicinsk och annan servicerelaterad kostnad skiljer sig från stat till stat. Till exempel har varje stat olika bestämmelser om huruvida tillämpad beteendeanalys terapi (ABA), en ofta utnyttjad autismtjänst, omfattas av försäkring. Autismsällskapet kan ge en lista över bidrag och andra ekonomiska resurser för att hjälpa dem som ringer till vår information och hänvisningsspecialister. Hur kan familjer lindra några av de känslomässiga pressar som autismomsorgen lägger på föräldrar och deras andra barn?
Wiznitzer
: Fråga tidigt interventionslag eller personal på ditt barns skola om att hitta lokala resurser - och fråga de andra föräldrarna. De vet alltid om resurser och lokala supportgrupper. Autism Science Foundation är en annan stor resurs. Badesch
: Familjer kanske vill överväga ångestvård, eftersom att ta en paus från de pågående kraven att vårda en person med funktionshinder kan hjälpa till att förhindra att situationen blir överväldigande. Ett annat sätt att hantera stress är att ansluta till lokala stödgrupper, till exempel Autism Society-medlemsförbund. Wiznitzer
: Föräldrar behöver hjälpa sina andra barn att förstå vad som händer och låta dem vara en vanlig del av syskonens vård . När dessa förväntningar är där blir andra barn mindre benägna. Dawson
: Jag säger till föräldrarna, det här är inte en sprint utan en maraton. Jag uppmuntrar hela familjen att arbeta tillsammans och stödja varandra. Det innebär att du tar tid att ta hand om dig själv - dina känslomässiga och fysiska behov - och ge dig själv tillåtelse att ta raster. Nå ut till andra för att utveckla ett bra socialt stödsystem, särskilt andra föräldrar till barn med autism. Varje förälder behöver skapa en gemenskap av stöd, inklusive utökad familj, vänner, andra föräldrar och vårdpersonal. Wiznitzer
: Du kan inte låta villkoret kontrollera dig. Ditt barn är fortfarande ett barn först, med samma behov och önskningar som andra barn.
