När Emmys prisbelönta journalist och "Inside Edition" ankare Deborah Norville var 10 år, fick hennes mamma diagnosen reumatoid artrit (RA), en kronisk autoimmun sjukdom som progressivt immobiliserade henne och bidrog till hennes död ett decennium senare. Med sin mamma i åtanke, Norville, nu 51, lanserade nyligen en onlinespelshow, "New Way RA" (sponsrad av Centocor Ortho Biotech Inc.) för att söka svar på reumatoid artrit.
Om att det lilla var känt om RA Under hennes mammas livstid pratade Norville nyligen med Everyday Health om vad hon lärde sig av hennes mammas erfarenhet och vad hon gör nu för att hjälpa människor som lever med RA.
Vardagshälsa: När din mamma diagnostiserades med reumatoid artrit, vad var hennes symtom ?
Deborah Norville: Som jag minns var det påsk, och min pappa rusade min mamma till sjukhuset för att hon hade bröstsmärtor. De trodde att hon hade hjärtinfarkt, trots att hon bara var 44 år gammal. Som det visade sig hade vätska från en rheumatoid artritflare uppgjort i hjärtat av hennes hjärta. Det var hennes första symptom. Såvitt jag vet hade hon inte haft någon gemensam smärta. Men jag var ung, så jag var nog inte förtjust i särdragen.
Daglig hälsa: Vem är den avsedda publiken för din onlineshow?
Deborah Norville: "New Way RA" är för alla vars liv har berörts av reumatoid artrit - eller uppriktigt, andra kroniska sjukdomar, särskilt rörelsessjukdomar. Men kärnan är det här: Om du lider av reumatoid artrit har du många frågor. Jag är en stor troende - på grund av hur min mammas läkarundersökning spelade ut - att i det här landet får du den medicinska vården du efterfrågar. Och du kan vara mer krävande när du är välinformerad.
Daglig hälsa: Du och några av dina gäster säger att du inte låter reumatoid artrit definiera dig. Vad betyder det?
Deborah Norville: Det betyder att reumatoid artrit är en del av ditt liv. Det är en sjukdom som du har. Det är ett villkor att du måste vara uppmärksam på. Men det behöver inte diktera varje beslut du fattar om du lyckas med att hantera din sjukdom. Och du kommer inte alltid att bli framgångsrik. Det är det andra. Faran med något slags positivt program som detta är att någon kommer att sitta där och tänker: Men jag har inte kontroll över min sjukdom, så jag måste vara en förlorare och ett misslyckande. Fel. De flesta kroniska sjukdomar är inte en stadig progression. Det finns en ebb och ett flöde, en flare upp och sedan en remission. Det är lite av en dans.
Daglig hälsa: Oroar du dig för att utveckla rheumatoid artrit?
Deborah Norville: Det är en bra fråga, eftersom de inte vet vad orsaken är och autoimmuna sjukdomar har ibland en genetisk anslutning. Men oroade jag mig? Du slår vad jag gjorde. När jag var åldern var min mamma när hon diagnostiserades, var jag som, känns allt okej? Jag är inte den ålder då hon dog, men jag tror att jag fortfarande kommer att vara här. Jag oroar mig inte mycket om det. Det beror delvis på att om Gud förbjuder att mina systrar eller jag ska diagnostiseras vet vi mycket om hur man får svar. Vi vet mycket om varför det är viktigt att vara proaktiv i din vård. Och vi vet också att det finns många fler alternativ, om någon i vår familj ska diagnostiseras med RA, än vad det var för 30 år sedan för min mamma.
Vardagshälsa: När hennes tillstånd stabiliserades, vilka symtom hade hon?
Deborah Norville: Reumatoid artrit är en kronisk progressiv sjukdom. Så i min mammas fall följde den den förväntade utvecklingen. Hon började med den speciella uppblåstningen, och sedan inledde hon sina problem i hennes händer. Hon hade handledsskydd, som vad barnen bär när skateboarding, för att skydda hennes handleder och förhindra att de blir misshapen. Hennes fötter svällde fruktansvärt. Hennes knän var enormt svullna. Det är vad jag minns att hon har att göra med.
Vardagshälsa: Hur utvecklade hennes reumatoid artrit?
Deborah Norville: När tiden gick, hade hon ökande svårighet att gå. Hon kände en enorm smärta när hon gick. Mycket senare - efter att hon hade använt en krycka och sedan två kryckor, sedan en rullator och sedan en rullstol - upptäcktes att den reumatoid artriten hade angripit höftleden. Arthritisen hade ordentligt sönderdelat bolldelen i hennes lårben.
Daglig hälsa: Vilka behandlingsalternativ var tillgängliga på din mammas dag?
Deborah Norville: Det var väldigt lite då då. Det var 1968 till 70, så reumatoid artritbehandling bestod ganska mycket av olika former av kortison. Det handlade om det. Jag kommer ihåg att höra om någonting som kallas guldskott, som jag inte tror min mamma någonsin fått.
Vardagshälsa: Idag, vad är några av missuppfattningarna om reumatoid artrit?
Deborah Norville: Människor använder termisk artrit för något att göra med ledsmärta. Och medan roten till "artrit" översätts som "gemensam inflammation" är reumatoid artrit olika. Det är en autoimmun sjukdom, till skillnad från artros, vilket är slitage och artrit. Det drabbar vanligtvis kvinnor i huvudet i sina liv, vanligtvis mellan åldern 30 och 50 år. Med män, när de får reumatoid artrit, är vanligtvis flare-ups svårare och progressionen snabbare och de tenderar att ha en hårdare gå av det. Inte att det är en tårta för en kvinna.
