Innehållsförteckning:
- Ulcerös kolit förändrade allt för Troy. Som simmare brukade hon bränna sig med stora måltider före sin sjukdom. Men när det slogs, var hon tvungen att leva på vanlig pasta och kakor, eller annars drabbas av fulla konsekvenser, inklusive brådskande brådskande diarré var som helst 30-50 gånger om dagen. I en oerhört ironisk vridning, ibland kunde hon inte ens mage vatten.
- "De flesta människor gör inte känner någon med ulcerös kolit eller en stomi, säger Frank Sileo, doktorand, en licensierad psykolog och verkställande direktör för Center for Psychological Enhancement i Ridgewood, New Jersey, och en barnbokförfattare som skriver böcker om IBD. Det är en del av varför sjukdomen kvarstår i mysterium för många människor.
- För många personer med ulcerös kolit kan läkemedel användas för att minska inflammationen och behåll symptomen under kontroll. Typiskt ges steroider som ett första steg för kortvarig behandling, och biologiska medel, aminosalicylater och immunmodulerande läkemedel används för att hålla sjukdomen vid långvarig eftergift.
Som bloggare och styrelseledamot i Intense Intestines Foundation, Marisa Troy från Westchester County, New York, spenderar mycket tid på att koppla människor i matsmältnings hälsan gemenskap. Men innan hon var en förespråkare för personer med inflammatorisk tarmsjukdom (IBD), lämnade hennes egen diagnos av ulcerös kolit sin känsla isolerad i flera år. Troy diagnostiserades vid 13 års ålder och fortsatte med 15 öppna abdominaloperationer, inklusive en ileostomi vid 16 års ålder. Den ileostomi-proceduren, där kolon och rektum avlägsnas och en påse är fastsatt i ett hål i buken för att samla avfall, var en stor källa till stress och skam för henne.
"Jag spenderade så mycket tid att dölja vem jag verkligen var ", säger Troy. "Det tog en enorm, stor vägtull på mig."
Det var inte förrän efter att hon nått ut till en stödgrupp och började prata öppet om hennes kamp med ulcerös kolit som Troy insåg att hon behöll sin smärta inne var dålig för hennes hälsa .
Bor i det öppna med ulcerös kolit
Ulcerös kolit förändrade allt för Troy. Som simmare brukade hon bränna sig med stora måltider före sin sjukdom. Men när det slogs, var hon tvungen att leva på vanlig pasta och kakor, eller annars drabbas av fulla konsekvenser, inklusive brådskande brådskande diarré var som helst 30-50 gånger om dagen. I en oerhört ironisk vridning, ibland kunde hon inte ens mage vatten.
Mellan hennes symtom och operationer missade Troy ett helt år gymnasium och tog två prov på sjukhuset. För att göra saken värre visste bara hennes föräldrar den fulla omfattningen av hennes lidande. Hon pratade om ulcerös kolit med sina vänner, men bara i allmänna, allmänna termer, inte i detalj.
Hennes rörelse bort från isolering började när hennes mamma uppmuntrade henne att kolla på en webbplats kallad The J-Pouch Group, där hon kunde ansluta sig till ett par personer med liknande erfarenheter. Därifrån upptäckte hon en Facebook-sida kallad The Great Towel Movement, som främjar medvetenhet om Crohns sjukdom och ulcerös kolit. När Troy började koppla med andra som henne blev hon mer involverad i aktiviteter för att förespråka människor med IBD. Efter en två-dagars cykeltur med välgörenhetscykelhändelsen Få din Guts in Gear, kände hon sig som om hon hade en helt ny familj. "
" Jag slutligen omfamnade mitt samhälle, säger hon. "Det var det bästa jag kunde ha gjort."
Ett par månader senare startade hon en blogg, som hon har flyttat från nyligen för att skriva till CrohnsDisease.com. Hon säger när hon först postade en post från hennes blogg på Facebook, blåste det folk bort. "De visste att jag hade varit sjuk, men förstod inte riktigt vad jag gick igenom fysiskt och emotionellt", säger hon. "Det var väldigt terapeutiskt."
Sedan hon började bygga relationer i IBD-samhället, känns Troy som en tyngd har lyfts av axlarna. Att veta andra som delar sina erfarenheter får henne att känna att hon inte är ensam. Hennes isolering är över.
Osynlig sjukdom: Varför IBD-förebyggande och medvetenhetsfrågor
Eftersom ulcerös kolit är en mest osynlig sjukdom, förstår de flesta inte hur allvarlig det kan vara.
"De flesta människor gör inte känner någon med ulcerös kolit eller en stomi, säger Frank Sileo, doktorand, en licensierad psykolog och verkställande direktör för Center for Psychological Enhancement i Ridgewood, New Jersey, och en barnbokförfattare som skriver böcker om IBD. Det är en del av varför sjukdomen kvarstår i mysterium för många människor.
Troy säger att innan hon började tala och skriva öppet om ulcerös kolit, jämförde vissa människor det med matförgiftning eller irritabel tarmsyndrom (IBS). Eftersom några av symtomen är desamma känner människor ofta svårighetsgraden av en kronisk sjukdom som ulcerös kolit.
En större medvetenhet om IBD som ulcerös kolit är verkligen viktigt, säger hon, för att "ju fler människor förstår Det är lättare för personer med denna sjukdom. "Vad du behöver veta om ulcerös kolit
Ulcerös kolit påverkar män och kvinnor i alla åldrar, vilket orsakar inflammation och öppna sår eller sår i tjocktarmen. Betennandet, orsakar ofta tömning av tjocktarmen, vilket resulterar i diarré (ofta åtföljd av blödning) och smärta och kramper i bukområdet.
Orsaken till sjukdomen är oklart. Forskare tror att ett antal faktorer är inblandade, inklusive en persons gener, deras immunförsvar och miljöfaktorer, såsom kost, droger och stress. Det är möjligt att även med symptomen på ulcerös kolit kan du ha ett annat gastrointestinalt tillstånd med liknande symtom. Innan du är diag nosed, din läkare kommer att samla avföringskulturer, ge dig en fysisk, och beställa typiskt en koloskopi och en biopsi eller vävnadsprov av din kolon.
För många personer med ulcerös kolit kan läkemedel användas för att minska inflammationen och behåll symptomen under kontroll. Typiskt ges steroider som ett första steg för kortvarig behandling, och biologiska medel, aminosalicylater och immunmodulerande läkemedel används för att hålla sjukdomen vid långvarig eftergift.
Om medicin misslyckas med att hålla symtomen i kontroll kan kirurgi vara nödvändig. För vissa personer med ulcerös kolit är kirurgi frivilligt, medan andra kan kräva det på grund av komplikationer. Omkring 23 till 45 procent av personer med sjukdomen kräver slutligen någon typ av operation för att hantera sjukdomen. Ibland kvarstår symtom även efter stomioperation, säger Joseph Pinzone, MD, medicinsk chef för AMAI Medicine and Wellness Practice i Santa Monica, Kalifornien, och en assistent klinisk professor i medicin vid David Geffen School of Medicine vid UCLA i Los Angeles. Även om kroppen är mycket anpassningsbar, upplever vissa människor fortfarande inkontinens, diarré, rektal blödning, slem, buksmärtor och akut behov av att använda badrummet. Men Dr. Pinzone tillägger att symtomen är en förbättring över vad människor upplever före operation.
Troys erfarenhet av ulcerös kolit har varit brutal, men hon ser positiva på den. "Det har gjort mig en mer medkänsla," säger hon och tillägger att det har hjälpt henne att vara odödlig och uppskattar kärleken och stödet hon har. "Jag var alltid nära familjen, men med att ha denna sjukdom fick jag förstå hur viktigt att det är nära familj, vänner och stödsystem, säger hon. "Det har visat mig hur viktiga människor i mitt liv är."
