Registrera dig för vår hälsosamma nyhetsbrev
Tack för att du anmält dig!
Anmäl dig till mer GRATIS Everyday Health nyhetsbrev.
Den som någonsin har någonsin upplevt migrän vet att det inte är något vanligt huvudvärk. Med symtom som kan pågå i flera dagar - och potentialen för illamående, suddig syn, ljuskänsla och extrem känslighet mot ljus, ljud och luktar, förutom smärtsmärta - migrän är ett tillstånd som skiljer sig från alla andra.
Tyvärr missförstånd om migrän är utbredd och sträcker sig långt utöver de symtom som förekommer som ofta följer en migränattack. Många som aldrig har upplevt migrän inser inte de djupgående psykologiska och sociala effekterna som tillståndet kan ha eller hur invalidiserande det kan vara.
Denna bristande medvetenhet bidrar i sin tur ytterligare till stigmatiken i samband med migrän människor med tillståndet är helt enkelt alltför känsliga, eller saknar viljan eller viljan att göra vad som är nödvändigt för att kontrollera det.
Lyckligtvis är många som upplever migrän mer än glada att ställa in posten rakt. Här är nio saker de vill att du ska veta.
1. Det är mycket mer än huvudvärk. "Folk tror att det bara är huvudvärk, för det är allt de vet", säger Lisa Jacobson, 58, som upplevde täta migrän i 25 år innan de blev i eftergift för 3 år sedan. Hon är grundaren av The Daily Migraine, en hemsida och ett nätverk med över 300 000 följare. "Det är en riktig sjukdom - det är ett neurologiskt tillstånd", säger Jacobson. "Men du känner inte som om du ens får uttrycka vad som händer," eftersom de flesta inte tar dina symptom på allvar. Det beror på att det är en osynlig sjukdom, noterar Jacobson. Ingen kan se din smärta, illamående eller känslighet mot ljus, ljud, lukt eller beröring.
"Människor förstår inte att detta verkligen är en hjärnans sjukdom", säger Shirley Kessel, 55, bosatt i Lafayette Hill, Pennsylvania, som är verkställande direktör för Miles for Migraine, en ideell organisation som organiserar promenader och löpande händelser för att samla in pengar för migränforskning. "Jag är gift med en läkare, och till och med förstod han inte helt förrän det påverkade vår familj." Kessel konstaterar att bland personer som upplever migrän, finns det ett brett spektrum av symtom och övergripande svårighetsgrad - vilket innebär att även vissa människor som faktiskt får migrän förstår inte hur invaliditet det kan vara. Det säger hon hjälper till att bränna uppfattningen att personer som upplever migräner är svaga eller opålitliga eller inte riktigt sjuka.
Dessutom är många som upplever migrän experter på att minimera sina egna symtom. "Vi känner oss ofta välkända," säger Paula Dumas, en bosatt i Atlanta som är grundaren av Migraine Again, en online wellness-community för personer som upplever migrän och andra former av huvudvärk. "Det är ofta lättare att bara fejka känner sig bra om möjligt än att förklara."
2. Symtom kan vara i dagar före, under och efter en attack.
Det finns ingen regel om hur länge migränattacker är kvar, vilket är en orsak till att många människor inte har någon aning om att symptom kan kvarstå i flera dagar. "Det är en spektrumsjukdom", konstaterar Dumas, "vilket betyder att jag kan få en mild attack eller en brutal, multiday attack som kräver sjukhusvistelse."
Den första etappen av en migränepisod, som kallas prodrome, kan vara en eller två dagar och involverar förstoppning, nackstivhet, matbehov och törst och humörförändringar. Anfallet som följer (som eventuellt föregås av visuella och neurologiska symptom som kallas en aura) kan variera från 4 till 72 timmar. Slutfasen, som kallas post-drome, innefattar ofta förvirring, svaghet och yrsel och kan vara i 24 timmar eller längre. Under denna sista fas, som ibland kallas en "migrän baksmälla", säger Jacobson, "du är så spenderad; du behöver ett par dagar bara för att komma tillbaka till det normala. "
3. För vissa människor slutar symtomen aldrig. En minoritet av personer med migrän upplever en kronisk - snarare än episodisk form av tillståndet, vilket innebär att de har en migränhuvudvärk som varar 4-7 timmar om 15 eller flera dagar varje månad för mer än tre månader, med minst 8 av dessa dagar inklusive ytterligare symptom på migrän, enligt Robert P. Cowan, MD, en professor i neurologi och chef för huvudvärksprogrammet vid Stanford University Medicine.
Kronisk migrän uppskattas att påverka omkring 1% av befolkningen, enligt American Migraine Foundation - eller ungefär 1 i 12 personer med migrän. Några studier uppskattar att varje år kommer ca 2,5 procent av personer med episodisk migrän att utvecklas till den kroniska formen av tillståndet.
Kessel tillhör 1 procent. Hon upplever migränsmärta ungefär 25 dagar varje månad, tillsammans med frekvent illamående, ljus och ljudkänslighet, trötthet och hårbottenkänslighet. Hon har också konstant tinnitus, eller ringer i öronen. Dessa symtom kvarstår, konstaterar hon, även när hon tar preventivmedicin, och de är något reducerade men inte väl kontrollerade när hon tar rädda läkemedel. Tillägger Jacobson, "Jag har haft migrän som varade i 400 dagar. Alla har dem under en annan tid. "
4. Behandlingar för migrän är inte perfekta.
Läkemedel för behandling av migrän är avgörande för miljontals människor. "När en migrän slår, har vi mediciner som inte är narkotika som verkligen kan lindra lidandet, säger doktor Cowan. Men dessa läkemedel fungerar inte konsekvent för alla. "
" "Det finns över 250 behandlingar identifierade, och var och en av oss svarar annorlunda", konstaterar Dumas. Och medan det inte finns behandling med botemedel eller silver-kula, säger hon, "människor som tar ägande av deras olyckliga biologi och arbetar med förebyggande kan göra verkliga förbättringar" i smärtreducering och livskvalitet. Men hon medger det här "tar mycket ansträngning". Kessel anser att en orsak till den begränsade effektiviteten hos migränläkemedel kan vara att majoriteten utvecklades för att behandla ett annat medicinskt tillstånd. Med några undantag säger hon: "Det finns inga droger som har utvecklats specifikt för diagnos av migrän."
Och diskmedel som ibuprofen och acetaminofen är inte heller svaret. "Dessa saker är som Tic Tacs", säger Jacobson. "De gör verkligen ingenting, för en migrän är en neurologisk sjukdom, inte huvudvärk." 5. Migränattacker kan ofta inte förebyggas.
Många som upplever migrän ser förbättringar i deras symtom när de vidtar åtgärder för att göra livet mer regelbundet, konsekvent och förutsägbart, säger Cowan, som att sova, äta och träna på regelbundet schema. Men fördelarna med dessa beteenden är begränsade för många människor. "Jag gör alla dessa självomsorgsrutiner, och jag upplever fortfarande kroniska migrän", säger Kessel, som oroar sig för att överemphasizing fördelarna med förebyggande åtgärder kan ytterligare stigmatisera de som dra nytta inte mycket av dem. "Om jag inte sov på regelbundet sömnschema skulle mina migränattacker vara sämre? Förmodligen. Men jag har fortfarande den här sjukdomen, säger hon. "Det är inte botemedlet."
Jacobson konstaterar att medan en liten andel människor som upplever migrän kan identifiera en enda mat som utlöser attackerna, har de flesta multipel utlösare, varav många inte kan undvikas. "Om du har en hormonell utlösare och du är en kvinna," säger hon, "eller en barometrisk utlösare som en kall front som kommer in, eller min utlösare - värme och bländning - du kan inte undvika det."
6. Det är ofta en mycket ensam upplevelse.
Människor med migrän känner ofta att ingen förstår vad de går igenom, säger Kessel. "Allmänheten förstår inte," säger hon, "för att de inte har all information. Jag tror att även närmaste familjemedlemmar av människor som upplever migrän inte förstår det. "Denna brist på förståelse kan förlänga, säger hon, att nära vänner och till och med läkare. Jacobson säger att hon var förvånad över att när hon började få feedback från efterföljare av Daily Migraine, sa de att det de mest värderade på platsen inte var idéer för bättre symptomhantering. Istället säger 95 procent att de inte känner sig ensamma längre. "Dumas tvivlar på att alla som inte upplever migrän verkligen kan förstå tillståndet. "Precis som jag inte fullt ut kan förstå epilepsi eller Parkinsons", säger hon, kan människor på utsidan aldrig någonsin "få det".
7. Det kan orsaka förödelse på ditt arbete, familj och samhälle.
Många som får migrän upplever störningar i relationer som aldrig kan läka, säger Jacobson. "Många har förlorat sina familjer", säger hon. "Jag har talat med så många som har behövt skicka sina barn till morföräldrarna. Så det lägger till depression och ångest, för att du aldrig vet om du någonsin kommer att bli bättre. "
Precis så dåligt säger Jacobson risken att förlora jobbet - en historia hon hört många gånger. När någon upprepas sjuka, kommer chefer att säga, "" Vad är fel med dig? Kom bara in. Nej, det är inte tillåtet att ta av en dag. "" Och det är inte bara chefer utan medarbetare som bidrar till problemet, enligt Jacobson. "Folk känner sig arga att de måste täcka för [den frånvarande arbetstagaren]", säger hon. "Ingen annan tror [personen har verkligen] en migrän." Och människor med migrän förlorar ofta vänner över tiden. "När du avbryter planer med människor, tror de att du gör det, eller att du bara inte känner för att gå," säger Jacobson, även om det i verkligheten "skulle du göra någonting för att vara ute på stranden eller var med dina barn eller var med dina vänner Och det är väldigt mycket deprimerande att i stället ligga i ett mörkt rum istället. "
En trevlig överraskning som många föräldrar upplever, emellertid, enligt Jacobson, är att deras barn visar sig okej. "När du går igenom det känns du som en hemsk mamma eller en hemsk pappa," säger hon. Men "mestadels blir dina barn verkligen empatiska och förstår."
8. Att hitta rätt läkare kan vara svårt.
Enligt Cowan finns det bara cirka 500 styrelsecertifierade huvudvärkspecialister i hela USA. Detta innebär att cirka en läkare för varje 65.000 till 85.000 migränpatienter, beroende på vilken uppskattning du använder. "Om huvudvärk verkligen störa ditt liv, så ska du se någon som vet mycket om huvudvärk", säger han. Men detta kan behöva vara någon annan än en huvudvärkspecialist. Jacobson anser att bristen på huvudvärkspecialister i landet och runt om i världen återspeglar det faktum att migrän inte tas allvarligt som en sjukdom. "De flesta läkare väljer inte det här fältet", säger hon, "eftersom de tycker att det bara är huvudvärk." Dumas konstaterar att eftersom de flesta läkare "får lite utbildning utan läkarundersökning i huvudvärk och migrän" specialist är din bästa insats om du har svåra symptom - men att hitta en med en öppning är ofta inte lätt.
9. Att leva med migrän tar mod och motståndskraft.
"Föreställ dig hur svårt det är att dra dig ur sängen, i smärta, dag efter dag och bekämpa en sjukdom som andra tycker är stressinducerade eller föreställda", säger Dumas. "Det krävs mod att fortsätta slåss." Kessel uppmuntras av människor som dyker upp på Miles for Migraine-händelser med en vilja att sprida medvetenhet om deras tillstånd. "Om du vill ha botemedel mot denna sjukdom, måste du börja försöka själv", säger hon. "Du måste gå upp och göra lite ljud om ditt tillstånd och komma ut ur garderoben och inte vara tyst."
