Körning med multipel skleros

iStock.com

För vissa personer som lever med multipel skleros kan handlingen att köra bil, en symbol för autonomi och vuxen ålder, bli alltmer utmanande. Annie Enriquez från Monterey Park, Kalifornien, som diagnostiserades med multipel skleros 1992, vet hur viktigt körningen är för hennes självständighet, och hon har gått långt för att stanna mobil. Det har varit en verklig rutschbanetur med mycket hårt arbete för att behålla sin frihet att komma och åka i en rullstolsanpassad bil med adaptiv teknik.

"Effekten av multipel skleros vid körning varierar från person till person beroende på körvanor, de typer av symptom de har och hur svåra dessa symptom är, säger Nicholas LaRocca, doktor, vice vd för vårdleverans och politisk forskning vid National Multiple Sclerosis Society.

En studie genomförd av Drexel University forskare föreslår att, Under fem år har människor med multipel skleros tre gånger större risk att ha en bilolycka än sina kamrater utan ett kroniskt hälsotillstånd. Ändringar i reflexer, syn, fysisk förmåga och kognition alla tvingar människor med multipel skleros att tänka på när man ska sluta köra eller göra ändringar som fortsätter att köra säkert och möjligt.

Tecken på att din körförmåga förändras

Vissa personer lever med multipel skleros gör förändringar i sina körvanor utan att verkligen erkänna att de upplever körsvårigheter. Ändringar som du kan göra är:

• Kör inte på natten eller begränsa körning till kända områden nära hemmet
• Kör endast under hög energitider
• Nekar att köra med familj eller barn i bilen
• Hitta Alternativa sätt att utföra specifika funktioner

Även om det är sant att vissa av dessa förändringar kan göra körning säkrare för dig och alla omkring dig, signalerar de fortfarande att det är dags att ta itu med frågan om din körförmåga med din läkare.

"Mycket ofta är människor ovilliga att ta upp det", sa doktor LaRocca. "De är ibland rädda för att läkaren kommer att säga," Vad? Du kör fortfarande? "" Sanningen är att de flesta multipelsklerosläkare är medvetna om dessa patienters bekymmer och är sympatiska. Så var inte rädd för att ta upp frågan och be om hjälp. Som LaRocca påpekade, så hårt som det, måste du överväga din egen säkerhet såväl som familjemedlemmar, vänner och andra på vägen.

Körning "Min lilla transformator"

"Multipel skleros gjorde inte påverka benen under lång tid ", säger Enriquez. Men när det gjorde, ungefär åtta år efter hennes diagnos, kände hon det först i hennes vänstra ben. Så hon sålde sin manuell växlingsbil, gav upp kopplingen och fortsatte körning säkert med högerbenet. Men när hon märkte att hon använde sina händer och armar för att flytta benet från bromsen till acceleratorn och tillbaka, visste hon att hon behövde en annan lösning.

Vid den tiden använde hon en käpp, en vandrare och övergick till en rullstol. Inte körande alls var en skrämmande men väldigt realprognos. "Det var alltid i mina tankar," sa hon. Åtminstone tills hon såg en annons i en tidning för Freedom Motors, ett företag som installerar adaptiv teknik som skulle kunna ge henne möjlighet att fortsätta köra. Hon gjorde sin forskning och bestämde sig för ett Honda Element, en bil som kunde vara helt rullstolsanpassad och utrustad för handkontrollen som hon skulle behöva. "Jag kände att jag var för ung för en skåpbil," sa hon wryly. "Honda Element är dyrt, men det är värt det."

Återförsäljaren rekommenderade en bilspecialist att träna henne och intyga henne på handkontrollerna före installera dem. Efter två veckor av intensiv träning - "Det är svårt att inte försöka använda benet att bromsa", sade Enriquez - hon var redo och upphetsad. "De öppnade världen för mig", sa hon om adaptiva teknologier .

Enriquez bil tillåter henne att använda en fjärrkontroll för att öppna en sidodörr. Hon kan sedan köra sin rullstol i passagerarsätområdet (det ursprungliga stolen togs bort) och övergå till förarsätet, där hon kan köra med endast hennes händer. Allt detta berättar, detta lägger till ett fordon som hon kallar fondly "min lilla transformator". Du behöver inte vara i rullstol innan du kan använda adaptiv teknik, säger Enriquez, som rekommenderade dem till människor som hon vet vem som är använder walkers eller canes för deras multipel skleros. Hon anser sig vara lycklig eftersom hon inte har klarar av trötthet eller med förändringar i synen eller kognition som kan påverka andra förare, men hennes historia om kreativ anpassning att stanna på vägen är inte mindre inspirerande.

Hantering av körändringar

Om du undrar om du ska fortsätta köra, hjälper dessa steg:

Prata med din läkare.

• Låt din läkare veta hur dina symtom påverkar din körning så att du kan arbeta tillsammans för att hitta lösningar innan du måste prata om när du ska sluta köra. Få en fullständig ögonkontroll.
• De flesta körtesterna fokuserar på skarphet eller perifer vision, säger Maria T. Schultheis, doktorand, docent och körforskare i psykologiavdelningen på Drexel University i Philadelphia, men multipel skleros orsakar mer subtila förändringar i visionen som kunde plockas upp i en omfattande ögonprov. Få en körbedömning.
• Din läkare eller en neuropsykolog kan rekommendera en specialist som kan bedöma din körförmåga. Dr Schultheis och hennes team har finansierats av National Multiple Sclerosis Society för att undersöka körning med multipel skleros och att arbeta på en virtuell kör utvärderingssimulator som en dag kunde bidra till att ge mer exakta resultat med simulerade högspänningshändelser. Gör säkra val.
• Du kan göra många förändringar för att förbättra körsäkerheten och hålla dig på vägen. Till exempel: Kör inte om natten om du har synförändringar.
  • Stäng av radion och begränsa distraktioner.
  • Kör när du känner till det, men fråga om hjälp eller undvik körning när du är för trött på att vara säker.
  • Forskning anpassad teknik.
• Om du förlorar benkontroll eller styrka eller har begränsat rörelseomfång i dina armar, kan din bil vara lämplig för adaptiv teknik för att göra de viktigaste funktionerna att driva möjliga trots dina fysiska begränsningar. Kontakta National Multiple Sklerossamhälle.
• Om du inte redan är kopplad till ditt lokala kapitel är det här dags att engagera dig. "Jag önskar att jag hade känt till all information om körning", säger Enriquez, som var tvungen att göra mycket av sin egen forskning för att göra de bästa besluten om hennes körning. Förespråka bättre kollektivtrafik.
• LaRocca observerade att personer som använder rullstolar eller andra adaptiva anordningar för rörlighet och som inte kan köra också har svårt att hitta kollektivtrafik som välkomnar dem. Även om du fortfarande kör, engagera dig för att förespråka mer tillgängliga alternativ för kollektivtrafik. När man ska sluta köra

Trots forskningen (och sunt förnuft) visar att förlust av förmåga som orsakas av multipel skleros kan öka risken för vägen, det finns ingen bra riktlinje för när du ska sluta köra. Det är mycket individuellt. National Multiple Sclerosis Society har finansierat forskning vid Drexel University och Georgia Health Sciences University för att svara på några viktiga frågor relaterade till utvärdering av körförmåga.

"För närvarande finns det inget standardiserat testbatteri för att utvärdera körpassning hos MS-patienter" sade Abiodun Akinwuntan, doktorand, tillfällig associerad dekan för forskning i College of Allied Health Sciences vid Georgia Health Sciences University. "I de få fall där körbedömningar görs, involverar de vanligtvis användningen av många tester, tar mellan tre och fyra timmar, kan vara dyra (över 400 dollar) och kan leda till felaktiga beslut ibland."

Dr. Akinwuntans forskargrupp har visat att flera kortare tester är tillförlitliga 91 procent av tiden. "Ett kort, standardiserat, giltigt och mycket förutsägbart batteri kommer att gå långt för att förbättra kvaliteten på körbedömningen tillgänglig för individer med MS," sa han. Han rekryterar för närvarande deltagare för att testa de kortare utvärderingsverktygen som har identifierats i tidigare studier.

Det är viktigt att undvika stereotyper själv eller andra på grundval av multipel skleros, säger Schultheis. "I början är människor med MS säkra förare på vägen", betonade hon. "Frågan är, eftersom MS är progressiv, när man ska tänka på att förändra körning. Bara för att du har MS betyder inte att du inte kan köra."

Många människor kommer till en punkt med sin multipelskleros när körning inte längre är möjlig eller säkert. Några av de anledningar som kan leda till att du slutar köra är:

Betydande synförlust

• Oförmåga att hantera de fysiska uppgifterna att köra, även med modifieringar på din bil
• Signifikant sakta reaktionstider
• Sensorisk överbelastning som gör det svårt att fokusera på körning
• Kognitiva förändringar som begränsar din förmåga att snabbt fatta säkra körbeslut.
• Ditt beslut baseras på dina förmågor, vilken typ av körning du gör och miljön där du kör. Du, din läkare och dina nära och kära bör prata om en plan för att stoppa körning som inkluderar att ge dig den mest oberoende du kan uppnå, med hjälp av familj och vänner, kollektivtrafik eller andra tjänster i ditt samhälle.