Delat beslutsfattande för MS-behandling |

Beslut om din MS-behandling ska göras gemensamt av dig och din doktor. Getty Images

En populär idé i behandling av multipel skleros (MS), främjas av läkare och patienter, är begreppet gemensamt beslutsfattande. Medan det inte har någon godkänd definition, innebär det gemensamt beslutsfattande att man ankommer på beslut om behandling baserat på en ömsesidig förståelse mellan läkare och patient om tillgängliga behandlingsalternativ - inklusive risker och begränsningar - samt patientens värderingar och preferenser.

En framgångsrik del av beslutsfattande strategi beror givetvis på hur mycket och hur mycket kommunikationen mellan dig och ditt vårdspersonal är. Tyvärr kan tidsbegränsningar och vissa vanor i hur både läkare och patienter beter sig för att dela med sig av all information som behövs för att fatta beslut tillsammans. Men genom att veta vilken information och frågor som ska sättas till dina möten - och hur man delar dem dem med din läkare på ett pragmatiskt sätt - du kan hjälpa till att starta en konversation som leder till verkligt samarbete i dina behandlingsbeslut.

Förberedelser för neurologiska möten

Ett viktigt sätt att förbereda sig för möten med din neurolog är att hålla ett rekord av dina symptom - men inte på ett sätt som är uttömmande eller utmattande, enligt W. Oliver Tobin, doktorsexamen, doktorsexamen och doktorsexamen och en neurolog vid Mayo Clinic i Rochester, Minnesota.

"När patienterna behåller mycket detaljerade loggar för ospecificerade symptom ", säger Dr Tobin," de lägger mycket ansträngning på det, och avkastningen är ganska låg. "

I stället för sidor på sidor av symptomloggar rekommenderar han att personer med mul tiple skleros tar med en sammanfattning av två sidor av vad de har upplevt sedan deras senaste möte.

Förutom att få en sammanfattning av dina symtom - inklusive eventuella problem som inte kan relateras till MS - rekommenderar Mayo Clinic att vidta följande åtgärder för att Förbered dig på din neurologiska möte:

Gör en lista över alla dina mediciner, vitaminer och tillägg.

• Ta med dig ny information, som labbskanningar eller testresultat, från andra medicinska möten.
• Skriv ner din grundläggande medicinska historia, inklusive alla andra villkor du har.
• Notera eventuella senaste förändringar i ditt liv, särskilt potentiella stresskällor.
• Lista eventuella frågor som du vill fråga din neurolog, i prioritetsordning.
• Verktyg för inspelning av dina symtom

Om du letar efter ett strukturerat sätt att spela in dina symptom finns ett antal olika utskrivbara formulär tillgängliga online. En sådan form, från National Multiple Sclerosis Society, låter dig utvärdera olika möjliga symtom dagligen på en skala från 1 till 5. Eftersom det registrerar så mycket information är det förmodligen mest användbart som ett sätt att samla in rådata på egen hand, som du då kan sammanfatta i ett annat format för din läkare.

Ett annat frågeformulär från Multiple Sclerosis Clinic vid University of Washington Medicine kan fungera som en grov sammanfattning av dina symtom. Ett annat alternativ för att spela in symtom är att använda en smartphone eller en tablettapp som är avsedd för detta ändamål. En sådan app är My MS Manager, som utvecklades av Multiple Sclerosis Association of America och kan spåra sjukdomsaktivitet och symtom, lagra annan medicinsk information och generera ett antal olika diagram och rapporter. Enligt en presentation på appen vid 2017-konsortiet för multiplescleroscenters årsmöte, ansåg användare som svarade en undersökning att appen förbättrade sin förmåga att diskutera sin MS och lätta MS-hanteringen. Det är viktigt att inkludera kontext när man håller journaler av dina symptom, noterar Lisa Emrich, en lärare och musiker som diagnostiserades med MS 2005 och bloggar på Brass and Ivory: Livet med MS och RA

.

Skriv ner "inte bara", jag har haft dessa dunkelfötter ", säger hon, men också" Vad var resultatet av det? Snubbar du mer? Vad förvärrar det? Vad gör det bättre, om något? "

Vad den gemensamma beslutsfattande konversationen ser ut som Enligt Tobin har läkare något ansvar för att patienterna känner att de kan höra några frågor eller oro som de kan ha. "Det viktigaste är att bygga en lämplig rapport", säger han. Det betyder att underlätta en konversation som går utöver standardlistan av frågor som neurologer lär sig att fråga människor med MS. "Jag tror att om vi går in frågar bara den listan, då kan vi missa de viktiga aspekterna av samrådet", säger Tobin och konstaterar att han gillar att ägna tid i början av varje möte för att förstå patientens prioriteringar och mål. > Det är viktigt att hitta en neurolog som kommer att ta sig tid att lyssna på dina bekymmer, säger Laura Kolaczkowski, en medicinskt pensionerad tidigare administrativ assistent från Ohio som diagnostiserades med MS vid 54 års ålder i 2008 och bloggar på Inside My Story. > "Jag är verkligen övertygad om att om läkare bara sitter och är tysta och lyssnar på sina patienter pratar, så kommer de till slut att höra vad de behöver höra av oss", säger hon.

Kolaczkowski anser sig vara lycklig att se en neurolog vars praxis inte rusar honom för mycket. "Så istället för att titta på klockan för att se när vi är klara," säger hon, "han kan titta på mig och säga," Är vi färdiga? "" Em99 betonar Emrich måste tydliggöra för din neurolog vilken aktuell eller potentiell aspekt av din sjukdom stör dig mest, och vilka du bryr dig mindre om att ta itu med - oavsett om det rör sig om mobilitet, energinivå, tal eller kognitiv svårighet eller MS-relaterad smärta. Målet säger hon är att hjälpa din läkare "tänka kreativt på vad som är bäst för den här personen, vilket kanske inte är samma sak som de säger 10 andra människor att göra."

Emrich säger till exempel att minimera stora fluktuationer I hennes symptom är hennes högsta MS-behandlingsprioritering - även om det innebär att man accepterar vissa begränsningar mycket av tiden. Vissa människor kommer naturligtvis att ha andra prioriteringar, som vill vara mer aktiva ibland, även om det leder till större trötthet senare.

Det är också viktigt, att Tobin säger att man ska ta itu med eventuella känslomässiga svårigheter du upplever på grund av MS med din neurolog "Vi är inte psykologer", säger han, "så jag använder ofta hjälp från några av mina psykologkollegor", inklusive de som har ett särskilt fokus på MS. Han har hittat dessa hänvisningar för att hjälpa ett antal patienter att anpassa sig till rörlighetsfrågor och andra fysiska begränsningar.

Diskutera MS Behandlingsalternativ

En av de utmaningar som är förknippade med delat beslutsfattande för MS, säger Tobin, ser till att patienterna har tillräcklig information om potentiella behandlingar. "Det är svårt, för det finns 17 sjukdomsmodifierande läkemedel på marknaden", säger han. "Det är mycket information att diskutera i ett besök."

För de flesta patienter ger Tobin en översikt över alternativen för behandling av läkemedel, och rekommenderar därför att de läser mer om de relevanta drogerna innan de kommer fram till ett behandlingsbeslut. När han läser denna läsning betonar han att det är viktigt att konsultera tillförlitliga källor till medicinsk information, och han leder ibland patienter mot specifika källor.

Medan stora framsteg inom läkemedelsbehandling har gjorts under det senaste decenniet, "För personer som har avancerat funktionshinder, vi har inte stora terapier för det, säger Tobin. Så när patienter tar upp bekymmer om deras sjukdomsprogression i samband med sjukdomsmodifierande terapier, säger han, det är viktigt att se till att de har realistiska förväntningar.

"Poängen, säger Tobin", är att förhindra nya attacker och MR skador som skiljer sig från att förhindra framsteg av funktionshinder eller förbättrar funktionshinder som någon har just nu. "

Full deltagande på båda sidor

Om du är villig att lägga in tiden, är Emrich anteckningar, det är okej att ta ledningen när du undersöker och föreslår behandlingsalternativ för din MS. Hon gjorde detta även innan hennes MS officiellt diagnostiserades av hennes neurolog, när långt färre behandlingsalternativ var tillgängliga. "Jag hade en bra anledning att jag ville prova en sak mot en annan", säger hon, baserat på varje behandlingens effektivitet, risker och biverkningar. Emrich undersökte också och föreslog att man bytte till en ny behandling 2009, vilket innebar att man samordnade kommunikation mellan hennes neurolog och hennes reumatolog. Båda doktorerna kom överens om att det var ett bra val för hennes situation - eftersom de inte bara visste hennes sjukdomskaraktäristika utan också hennes personliga preferenser.

"Människor på båda sidor av undersökningsbordet behöver veta vad som är viktigt för den andra sidan ", säger Emrich.

När du gör varje behandlingsalternativ, säger Kolaczkowski, det är viktigt att komma ihåg att medan ditt vårdande team spelar en avgörande roll, har du i sista hand ansvaret för din behandling.

" I skulle vilja att läkare skulle lösa allt för mig ", säger hon. "Men i slutet av dagen, när jag går ut ur kontoret, går min MS ut med mig."