Robert Shuman fokuserar på vad han kan göra inom gränserna för MS.Photo med tillstånd av Robert Shuman

"Mina första symptom inträffade 1979", säger Shuman, som märkte att något var fel när han började snubbla medan han gick. "I det här fallet fanns det inte MR , och en diagnos av MS var baserad på separata exacerbationer över tiden ", säger han.

Under de närmaste åren upplevde Shuman brådskande urgency och extrem svaghet och trötthet när han blev överhettad. Han fick en officiell diagnos av multipel skleros i 1982.

En fokusering på läkning, inte på botemedel

Med tiden har Shumans rörlighet, styrka och fina motoriska färdigheter gradvis minskat. Han flyttade från att använda handkontroll för att köra till att använda en käpp, rullvagn, manuell rullstol , och makt rullstol, som han nu använder heltid.

För att ta itu med MS-symtom och komplikationer tar han för närvarande Valium (diazepam) på natten som en modispasmodisk, Provigil (modafinil) för att bekämpa utmattning och Macrobid (nitrofurantoin) till förhindra urinvägsinfektioner lp med bukbehov, började han nyligen experimentera med medicinsk marihuana. Dessutom har han intermittent använt en urinarkateter för att tömma sin urinblåsa sedan 2000 och hade en elektromagnetisk kolostomi som utfördes 2010.

"Acceptera varje steg längs sättet var inte alltid lätt för självprövning, säger Shuman.

Han säger fortfarande att han aldrig fokuserat på att hitta botemedel.

"Jag tar hand om de symptom jag har så gott som möjligt. Men jag är mer intresserad av läkning, vilket innebär att mitt liv ska bli så hel och rik som jag kan med min familj, intressen och arbete, snarare än att vänta eller leta efter någon form av magisk kula ", säger han. "Om jag skulle se ett tillkännagivande från MS Society som ett botemedel bevisas, skulle jag säkert vara intresserad. Annars är det för mycket tid bortkastat och livet saknat. "

Sjuka: Den upplevda erfarenheten av att ha en sjukdom

Shuman har varit psykoterapeut sedan innan han diagnostiserades med MS. Han har en privat praxis för att hjälpa människor att hantera en rad problem, inklusive ångest, depression och förhållandeproblem. "Jag tror att jag skulle beskriva mitt förhållningssätt som samarbete med ett buddhistiskt existentiellt perspektiv genom psykoterapi", säger han.

Medan Shuman säger att en psykoterapeut inte direkt har hjälpt honom att hantera MS säger han: "Den uppmärksamhet som jag ger till mina kunder och deras behov påverkar positivt min egen självsäkerhet." Hans introspektion spelar säkert en roll i hans syn på att leva med MS - i synnerhet tar han på sig sjukdom och sjukdom, vilket han säger är inte en och samma.

"Sjukdom är den biologiska enheten, om du vill. Det är vad läkare försöker bota. Sjukdom är en biopsykosocial erfarenhet av den sjukdomen, säger Shuman. "Ofta har personer med olika diagnoser mycket gemensamt beroende på hur deras tillstånd påverkar deras funktionalitet. Så jag kan till exempel identifiera mer med någon som har ryggmärgsskada och lever det dagliga livet i rullstol än jag gör med någon med MS som använder en sockerrör. "

På grund av detta fann Shuman praktiska råd genom att läsa tidningar och titta på webbplatser för idrottare som använder rullstolar eller annars är funktionshindrade.

"Även om jag inte är idrottsman, var det mycket information om tekniker och produkter för att maximera rörligheten, hålla sig hydratiserad, hålla sig cool, och så vidare, säger han. "Genom att begränsa mig till MS-källor kan jag ha missat många tips."

Överlappningen av åldrande och multipel skleros

Shuman har observerat att förluster, förändringar och ångest som hans vänner möter när de åldras liknar dem som han har upplevt i flera år på grund av MS.

"Det är ibland svårt att veta vad som beror på min MS, vad som är normalt åldrande, och vad en kombination av de två, säger han.

"Människor med MS är nästan i ett tillstånd av långsam åldrande eller tidigt åldrande. Det finns alla dessa saker som vi inte kan göra när det gäller arbete, relationer, aktivitet etc. I början insåg jag att min sjukdom är en slags övningsövning, och åldrande är en övning för döden. Och jag tror att någon person uppskattar det är att veta att medvetenheten om döden är en övning för att leva bra. "

Kreativitet och de oförutsedda gåvorna i MS

Shuman använder sina fysiska begränsningar för att näring sin kreativa sida som en poet , målare och författare. Han har gjort konst inspirerad av multipel skleros och skriftliga dikter och böcker om MS. År 1987 började han skriva sin första bok för personer med MS.

Resultatet,

Förstå Multiple Sclerosis: En Guidebook for Families

, betonar att personer som har denna sjukdom är individer. "Jag använde mina erfarenheter och andra" för att prata om hur det var att ha MS, säger Shuman. Boken har sedan omfördelats som

Levande med multipelskleros: En handbok för familjer

. Shuman fortsatte med att skriva en andra bok kallad

Psykologin för kronisk sjukdom: Patienternas helande arbete, Terapeuter och familjer , som syftar till att ge vårdpersonal en känsla av vad sjukdomsupplevelsen är, från personer som har sjukdomen. "Jag pratade med människor om den tacksamhet de upplevde och om de oväntade gåvorna de fick under sjukdomen, säger Shuman. "Några sa att de blev mer känslomässigt i kontakt. Andra sa att det förbättrade sina relationer eller tvingade dem att utveckla oväntade egenskaper i sig. Trots de begränsande konsekvenserna var många glada över vad de fick under MS. " En skål till de goda sakerna i livet Shumans senaste bok, släppt i mars 2017, är

Droppe trä, spillande vatten: Sjukdom, funktionshinder och åldrande som vägar för medvetenhet och vara . Titeln är ett spel på den buddhistiska frasen, "Före upplysning, hugga ved, bära vatten. Efter upplysning, hugga ved, bära vatten. "

Shuman öppnar boken med en berättelse om sig själv och hans fru vid ett middagsparti, där värden roste sig för hälsan. Shuman skriver: "Jag satt i min rullstol, jag tog upp mitt glas, men" Hmmm "tänkte jag," varför hälsa? " Om jag skulle identifiera värderingar som är minst lika viktiga som hälsa, skulle min långa lista innehålla skönhet, vänskap, kärlek, visdom, tacksamhet, mod, sanning eller enkelhet. Men med det möjliga undantaget från vänskap, är vårt glas sällan höjt till dessa lika värdiga varor. Varför hälsa? "

Eftersom alla kommer att åldras och i tid upplever någon form av sjukdom, sjukdom eller skada, säger Shuman," Den här boken beskriver hur vi kan ta dessa fakta och tillämpa på våra dagliga liv, använda dem i något sätt att bli mer närvarande i våra liv, med andra och i världen. "