Tisdag 31 januari 2012 (HealthDay News) - När barn är sjukdom, familjemedlemskap är centralt för behandlingen, säger ett nytt politiskt uttalande från American Academy of Pediatrics, som kräver att patienter, deras föräldrar och barnläkare blir partners på alla nivåer av vård.
På sjukhuset bör föräldrar vara uppmuntras att stanna hos sitt barn, sitta in på läkarundersökningar, och följa med ungen under medicinska förfaranden, säger uttalandet. Barnläkare bör också erbjuda föräldrar stöd, respektera sina preferenser om vård och kommunicera öppet med barn och tonåringar om deras tillstånd.
"Det innehåller såväl familjen som sitt trosystem för att hjälpa till att fatta beslut", säger dr Jerrold Eichner , medförfattare av uttalandet och en pediatrisk pulmonolog och tidigare ordförande i AAP: s kommitté för sjukhusvård. "Det är en gradvis rörelse som pågår i årtionden."
Uttalandet, publicerat online den 30 januari och i februariutgåvan av Pediatrics , möttes med beröm från en hälsovårdsförespråkare.
"Jag är faktiskt väldigt uppskattad av uttalandet", säger Karen Herzog, grundare av Sophias trädgårdsstiftelse, en organisation som syftar till att hjälpa familjer med barn med livshotande förhållanden. "Det är absolut nödvändigt att professionella organisationer som AAP och American Medical Association tar en stark ställning på patient- och familjemedveten vård ", sa hon. "Vi måste jobba i partnerskap för att förbättra våra hälsoutgångar tillsammans."
Herzogs dotter dog av en sällsynt sjukdom när hon var 4 år. Hennes familj ägde ägande av hennes vård i en ovanlig grad. "
" Jag rekryterade faktiskt utövare att jobba på hennes vårdlag, både lokalt och internationellt. Vi ville samla ett lag som innehöll många olika discipliner och kulturella värderingar och olika medicinska perspektiv, säger Herzog.
En prioritering var att se till att vården handlade om Sophias behov istället för att passa in i standardpraxis. med hospice i två och ett halvt år, säger Herzog. "Vanligtvis bor de bara när ett barn har sex månader eller färre att leva. Vid den tidpunkten valde vi att ha läkande vård [också]. Vi ville kunna ta vårt barn till doktorn eller sjukhuset vid vilken tidpunkt vi valde, istället för när den godkändes av hospice. "
AAP: s nya policy stöder denna typ av flexibilitet.
Det uppmuntrar "hedra patient- och familjeupplevelser och införliva dem med patient- och familjepreferenser i planering och leverans av vård," och skräddarsy tjänster till "familjebehov, tro, kulturella värderingar". Kulturell känslighet är viktig, säger Eichner . "Om en patient eller familj har en kulturell eller personlig aversion, kan de inte berätta det för dig. De kommer bara inte att överensstämma med behandlingen ", säger han.
I uttalandet anges specifika för familjeintegration." På sjukhusen utförs patientläkare [patientpresentation och diskussioner] i patientrummet med vårdpersonal och sjuksköterskan Familjens nuvarande bör vara standardpraxis, säger det och föräldrarna bör ha möjlighet att vara närvarande under medicinska förfaranden.
Herzog sa att hon ville att politiken lagt större vikt vid barnomsorg i hemmet och på barn med speciella barn behov.
Missa också ett starkt erkännande av hälsoinformationsteknologi, säger Herzog. "Politiken talar om informationsflödet. [Men] det finns inget om elektroniska journaler, säger hon.
Hon vill också ha öppenhet för utövare när patienter tar in information som de har hittat på Internet. "
Uttalandet riktar sig till peer-to-peer-kommunikation och sociala medier och Internet är en del av det, sade Eichner. För sina patienter med cystisk fibros, diabetes och andra kroniska tillstånd är "[webben] särskilt användbart för äldre barn."
Samarbete innefattar att involvera patienter och familjer i arbetsgrupper, rådgivande nämnder och utskott för att förbättra patientsäkerheten och som ledare av peer-support-program, sade uttalandet.
Att få patienter och familjer ombord hjälper läkare också, sade Eichner. "Det är mycket lättare att hantera patienter när de känner att du lyssnar," tillade han. "När de vet att du kommer att vara ärlig med dem och ge dem en fullständig historia om vad som händer med sitt barn."
En "havsändring" händer i vården, säger Herzog.
Ett tecken är "kommer ut med en sådan inställning, något som barnläkare kan följa när de är klassade av
deras
kamrater," sa hon. "De kan utvärderas av AAP eller andra organisationer. Om det finns något slags problem, följde läkarna dessa standarder? De är som minimalt acceptabla standarder."
