Helen E. (inte hennes riktiga namn), från Ontario, Kanada, diagnostiserades med reumatoid artrit för 38 år sedan. "Det började med en hemsk värk i min handled; Jag trodde att jag hade vridit det, säger Helen. Under de närmaste två åren, mestadels på morgonen, upplevde hon smärta i hela kroppen, kom och gick i olika leder. En dag när hon handlade kände hon en skarp smärta i höften och kollapsade. Hon togs till sjukhuset, där hon stannade i en vecka.
Diagnostiserad av en internist och senare av en reumatolog hade Helen att genomgå fysiska prov, blodarbete och röntgen - samma process som används idag , med tillägg av MR och ultraljud som används för att mäta scenen av reumatoid artrit.
Helen har funnit livet utmanande - fysiskt, mentalt, känslomässigt och ekonomiskt. Så hur klarar hon? "Min inställning är en stor del av det", förklarar Helen, "och jag har en stödjande familj och en vårdande reumatolog."
Här är några av hennes största hinder.
- Fysiska, mentala och emotionella utmaningar. "I de första åren, som en mamma med två barn, var det mycket svårt att hantera reumatoid artrit. Jag kunde inte lyfta mina barn på grund av svagheten i mina händer. Jag lärde dem tidigt att grabahold av mammas nacke så jag kunde stödja dem med mina armar för att få ut dem ur spjälsängen, säger hon. Tommarna var dumma, vilket gjorde det omöjligt att greppa saker och följaktligen kunde hon inte dra sina barns strumpor upp och hon använde sina tänder att dra fläkten av sina engångsblöjor.
Hushållsarbetet var och förblir svårt för Helen. När hennes barn var väldigt unga lärde de sig hjälpa henne runt huset. Det var svårt emotionellt och mentalt för Helen eftersom hon kände sig skyldig att ha sina barn att göra så mycket arbete när de var så unga. "Jag säger till alla att det inte är det bara en fysisk sjukdom, men också en mental och känslomässig, säger hon. Ibland har Helen, genom hela hennes 38 år med reumatoid artrit, också tagit hand om lite depression.
- Ekonomiska utmaningar. Att leva med reumatoid artrit kan vara dyrt. Helen var tvungen att byta ut alla dörrhandtag i hennes hem så att hon skulle kunna öppna dem. Hon köpte storhanterade krukor och kokkärl och andra prylar för att hjälpa till i köket och runt huset. Särskilda skor och insatser är en annan kostnad. För hennes dagliga resa använder Helen en van eftersom det är lättare för henne att komma in och ut.
Behandling och levande väl med reumatoid artrit
Idag finns det många fler behandlingar för reumatoid artrit än det var i början 1970-talet. Detta gör det möjligt för Helen att arbeta med sin reumatolog för att hantera hennes reumatoid artrit och smärtan som är förknippad med det.
Justering av mediciner och hantering av biverkningar är emellertid utmanande. Helen är tacksam för sin reumatolog. "Han vet när jag är desperat; han förstår och uppmuntrar mig, säger hon. "Jag låter det inte hämta mig. Jag står upp och går! Jag vilar varje dag, håll dig aktiv och vet när du ska sluta. Jag tar min medicin enligt föreskrift Jag gör min del. "
Närstående: Bli aktiv i reumatoid artritområdet
På 1980-talet var Helen en frivillig för artritföreningen, med rubrik på insamlingskampanjer och speciella evenemang. Som ledare för deras arthritis självhanteringsprogram utbildade hon andra om depression, kost, läkarkommunikation, mediciner och vikten av vila och motion. "Höra folks historier och vad de har gjort hjälpt mig," säger Helen. Hon hoppas att hennes historia hjälper dig också.
