"Många kvinnor jag läste om var tvungna att sluta jobba. Jag visste att det inte var en verklighet för oss. Jag visste att jag var tvungen att fortsätt jobba, visste jag att min man var tvungen att fortsätta arbeta. "
Lisa Quinones-Fontanez är inte ensam, med autismsatser som exploderar under de senaste 10 åren, har en ras att fånga begränsade resurser materialiserats och lämnat många bakom sig. Medan den federala regeringen garanterar specialutbildning enligt lagen om personer med funktionshinder (IDEA), är det upp till staterna att tillhandahålla dessa resurser. Det är dock svårt att hålla fast vid efterfrågan med kontanter Som Lisa upplevde första hand, "är verkligheten att det inte finns tillräckligt med lämpliga placeringar. Inte bara i Bronx, men någonstans i New York City finns det inte tillräckligt med lämpliga platser för barn med autism."
När hennes son Norrin först diagnostiserades, doktorn rekommenderade ett antal tjänster som erbjuds av staten. Lisa fick veta att en servicekoordinator skulle kalla henne för att hjälpa till att skapa specialistvård och utbildning, men hon lärde sig snabbt att processen var otroligt mer komplicerad än ett enkelt telefonsamtal. Varje grundläggande behov förvandlades till ett stort företag … eller sämre, en betydande kostnad. För nästan varje inskrivning, registrering eller förfrågan behövde Lisa behålla flitiga filer av telefonsamtal, e-postkedjor och rapporter: "Vi var tvungna att stämma på utbildningsavdelningen för att återbetala våra pengar för de pengar som vi lägger ut för arbetsterapi . "
Att hitta en tjänsteleverantör för att resa till sitt hem blev ett uppåtstridigt slag." Jag ringde några byråer och den första frågan de frågade var "Var bor du? Hur är parkeringen?" De skulle säga, "Vi skickar inte våra terapeuter till det området." "De hittade så småningom någon villig att resa till sin lägenhet i Bronx, men när Norrin blev tre, åldrades han av fördelen. Han behövde fortfarande vården, så Lisa och hennes man, Joseph, började betala pengar för dessa sessioner.
Det beräknas att autism kostar en familj på ungefär 60 000 dollar per år, vilket kan skapa en ökande skuld för arbetsfamiljer. Och när det gäller tillgång till tjänster finns det dokumenterade skillnader för minoriteter och fattigare samhällen. En studie från 2012 i Journal of Pediatrics fann att högre fungerande barn och barn som gör de flesta förbättringar, där det är mycket mer sannolikt att de har vita mödrar och kommer från högre socioekonomiska bakgrund.
Men ur denna frustration ökade beslutsamheten. Lisa höll flitiga register och började vad som skulle bli en prisbelönt blogg som heter Autism Wonderland. Här dokumenterar hon sina erfarenheter och ger henne råd till mödrar som är nya för byråkratin och byråkratin. Det tjänar också som ett uttag, "jag hade inte mycket tid att prata i telefon. Jag hade inte mycket tid att gå ut efter jobbet. Sociala medier blev min väg att ansluta till mina vänner och familj för att låta dem veta vad jag gjorde, låt dem veta vad vi gjorde. Det hjälpte mig verkligen. "
