Artrit i allmänhet: En mor-dotterbindning |

Staci Penner märkte först artritis symptom i hennes dotter Laniese när hon inte kunde hålla koll på familjen vandringar. Staci Penners stämning

Staci and Laniese arbetar tillsammans för att öka artritens medvetenhet. Kulighet hos Staci Penner

Sommaren efter hennes nionde födelsedag fann Staci Penners dotter Laniese det ovanligt svårt att hålla fast vid sin aktiva familj på vandringar. När Laniese började känna smärta i sin gymnastikklass, tog Staci henne till doktorn. Läkaren sprang ett testprov och bestämde att Laniese måste ha haft ett dåligt virus, men Staci var inte övertygad. "Jag är en ergoterapeut och min man är en apotekare, och vi visste att det inte var ett virus", säger den gifta mamman till två och bosatt i North Newton, Kansas.

Ett barn håller diagnosprocessen

Staci fick Laniese, som antogs i Vietnam som barn, en hänvisning till en ungdomsreumatolog, och hon diagnostiserades med juvenil artrit (JA) i september 2009. "Det första året var väldigt svårt", tillkännager Staci. Hennes dotter var både känslomässig och mycket sjuk, och hon saknade 64 dagar i skolan det året. "Vi kände som föräldrar att vi inte hade någon kontroll. Min man visste att några av medicinerna kom med svarta lådvarningar och det kan finnas biverkningar. "Men efter mer diskussion med reumatologen, som stressade den irreparabla skadan som skulle komma från att inte behandla JA, fortsatte de vidare med behandlingen. Laniese övervakas noggrant för eventuella biverkningar av läkemedlet.

Advokat för Hopp och Hälsa

Som sjukvårdspersonal visste Staci att det var resurser ute för att hjälpa familjen och de hittade frälsning i form av RA gemenskap. "Jag kontaktade Arthritis Foundation-kontoret i Kansas City, och de berättade om ett par program vi kan vara intresserade av", säger Staci. "De föreslog att vi gick till den årliga juvenil artritkonferensen som hålls varje sommar, och det var en livsbyte för oss alla, inklusive vår son. Plötsligt var vi inte ensamma. Det fanns andra familjer som gick igenom detta. Andra syskon också. "

En ögonöppnande erfarenhet

En av de sessioner som de deltog talade om förtal, men Staci hade aldrig spenderat mycket tid på att tänka på politik tidigare. "Det fanns valår när jag inte ens visste om jag var en demokrat eller republikan", säger hon. Hon blev involverad i artritfondenes ambassadörsprogram, som höll henne uppdaterad om vad som hände med artritundersökningar och frågor på stats- och federal nivå och då skulle hon komma i kontakt med hennes valda tjänstemän för att se till att de informerades. "En av de stora problemen är brist på barnreumatologer. Jag försöker hjälpa till att se att fonderna blir riktade till det området. "

Bristen på förståelse och uppskattning av artrit sjukdomen och dess inverkan på människor och familjer gjorde att de vill arbeta för förändring. Enligt Laniese, vem är nu 16, kom familjen först i förtal "för att öka medvetenheten om att barnen får artrit. Det är inte det slag som folk tror att deras mormor har. "

Staci håller med. "Vi var så frustrerade över att människor antog att alla typer av artrit var samma," säger hon. "Vi ville att de skulle förstå att JA påverkar mer än ett eller två leder. Vi har sedan breddat vår utbildning och medvetenhet för att försöka lära oss att det finns många former av artrit och det påverkar hela kroppen. "

En mammas diagnos av hennes egen

Efter att ha arbetat på hennes dotters vägnar i flera år , Staci började märka några värk och smärtor av sig själv. Hon upplevde mycket morgonstyvhet, ont och smärta och svullnad. "När du bor med ett barn med juvenil artrit ser du hur sakerna fungerar. Jag visste att det hänt något, säger hon. Hon såg en reumatolog i januari 2016, och all laboratoriearbete pekade direkt mot en reumatoid artrit diagnos. "Det var inte en fråga som jag hade det."

Emosionell Shift Post Diagnos

Efter den diagnosen kom, kände hon en flurry av olika känslor. "Först var det en lättnad, för det svarade många av de frågor jag hade om vad som händer med min kropp. Men det var också väldigt läskigt, för jag har ett mycket aktivt jobb och många uppgifter blev svåra att göra, säger hon. Men mer än vad som helst gav RA-diagnosen sin gemensamma grund med sin 16-åriga dotter. "Plötsligt kunde jag förstå hur hon kände, och vice versa. När en av oss har en riktigt grov dag kan den andra hjälpa till. Jag kämpade den andra natten - sårade och utmattad - och Laniese berättade för mig att sätta sig ner och hoppade in och lagade middag. Det har varit väldigt positivt för vårt förhållande. "

Artritis Advocacy in common

Mamman och dotterns delade erfarenhet gör det också möjligt för dem att arbeta tillsammans om artritförhandlingar. I åratal reste de till toppmötet för artritfonden, och Laniese bidrar också till att öka medvetenheten om JA på skolan genom att organisera en Jingle Bell Run. "Min dotter har en mycket aktiv form av sjukdomen och har aldrig varit i en remission, och ändå är hon väldigt aktiv med löpbanan. Hon är en stor inspiration . Även i dagar då hon inte mår bra väljer hon att göra så mycket som möjligt. "

Tack för modern medicin

Trots det överraskande sammanträffandet av en icke-biologisk mor och dotter som båda har inflammatorisk artrit, säger Staci hon är ledsen att de har de diagnoser de gör vid denna tidpunkt i historien. "För 20 år sedan var både diagnoserna förödande och livslångt," säger Staci. "Med vetenskap har vi bättre mediciner och behandlingar." Staci är på Arava (leflunomid) och Cimzia (certolizumab), och Laniese tar Trexall (metotrexat) och Remicade (infliximab). "

" Dagligt boende med dessa sjukdomar är inte kul och det är några morgnar när man går ut ur sängen är det nästan omöjligt för min dotter, säger Staci. "Det finns några dagar jag kan inte hålla krusjärnet för att fixa mitt hår. Men vi går igenom det, och vi kommer fortfarande att gå till jobbet och vi går fortfarande till skolan. Du letar efter de ljusare dagarna. "

Advokatarbetet motiverar

" Advokat gav familjen hopp om två sjukdomar som vi inte nödvändigtvis har mycket kontroll över. Vi kan inte kontrollera vilka dagar som kommer att var god eller dålig, men vi kan kontrollera att öka medvetenheten och höja våra röster för Kansans och amerikaner. "