Alzheimers anses allmänt som en gammal persons sjukdom, men nästan fem procent av de mer än fem miljoner amerikanerna som har Alzheimers är under åldern av 65. I likhet med Ed Leary blev Thomas egen far diagnostiserad i en tidig ålder.
Thomas talar om sin roman, hur erfarenhet och forskning påverkat hans skrivning och vilka råd han har för andra som står inför den fysiska, psykologiska och ekonomiska vägen för hantera Alzheimers.
EH: I en roman säger en läkare att Alzheimers är "en sjukdom där du aldrig vinner". håller du med och vad tycker du om sannolikheten för att medicinsk vetenskap äntligen kommer att krossa Alzheimers kod?
Thomas:
Jag har mycket tro på vetenskapens förmåga att hitta en botning så småningom. Några av de bästa sinnena i världen arbetar med detta problem. Det har förekommit utvecklingar som det möjliga vaccinet som går efter beta-amyloidproteinerna och erbjuder möjligheten att tillfälligt upphöra med symtom eller omvänd försämring. Det som är så frustrerande är att fram till väldigt nyligen hade nästan inga framsteg gjorts på vissa sätt. Men jag tror att det kommer att bli utbrott av möjligheter de närmaste åren.
Doktorn i romanen fortsätter att säga att sjukdomen "tar inte bara ner lidanden. Det tar ner makan, barnen, vännerna. "Vad är den kollektiva erfarenheten som för en familj som arbetar med Alzheimers? Det är en förödelse … att se någon försvinna. Det finns så många motstridiga känslor som man ser detta hända. Rädsla. Ilska för ens otålighet Ilska på personen för att gå bort, även när det inte är hans eller hennes fel. Välkommen till känslor som föregår diagnos kan leda till självkänsla senare när någon typ av diagnos har uppnåtts. Allt otålighet med denna person i efterhand är färgad annorlunda och ger möjlighet till enorma känslor av ånger.
Partikelmedia
Vad skulle du säga till familjer som klarar av en kärlek som har sjukdomen? > Försök vara tålamod med varandra på båda sidor av klyftan. Försök att komma ihåg att detta är en otroligt skrämmande sak för den person som lider av sjukdomen. Prata med personen som står inför diagnosen och sjukdomen, för att låta den personen känna sig mindre isolerad.
Involvera andra människor så fort som möjligt. Låt det vara en familjeaffär. Det är så isolerande på alla sätt. Andra människor kan vara så hjälpsamma emotionellt för att minska isoleringsbelastningen.
Försök att omfamna livet på ett mer aktivt sätt. Ha erfarenheter tillsammans. Vrid så mycket av livet som möjligt - hur vi alla borde göra, oavsett - varje dags storhet.
RELATERAT: Att ha en Alzheimers handlingsplan
Du gjorde mycket forskning för romanen, till allt från försäkringskostnader till patienternas försämringsgrad. Visste din forskning några överraskningar?
Jag blev förvånad över att se hur mycket av en korrelation det finns mellan huvudtrauma och Alzheimers. Inte ett orsak, men en korrelation. Och mellan typ 2-diabetes och Alzheimers. Det här är inte nödvändigtvis saker som kommer att leda till Alzheimers, men det finns en intressant mängd korrelation som har identifierats.
Andra saker som förvånade mig var hur många människor, trots en del av utbildningen om Alzheimers tidiga start, tycker fortfarande att det är en äldresjukdom.
Slutligen, hur mycket ekonomisk förödelse finns det för familjer som går igenom detta? Mängden pengar som krävs av en familj före ingreppet händer. Förlust av inkomst. De extraordinära priserna på vårdhem.
Mer än forskning gick in på att skriva romanen - din pappa diagnostiserades med Alzheimers början vid starten, och han dog när han var 63. Vilka var dina observationer om sjukdomsprogressionen?
Som Hemingway sa [i solen ökar också]: Hur gick du sönder? Gradvis och sedan plötsligt.
Det är gradvis; men om du observerar hur försämringen sker händer det på platåer. Var och en av de platåerna som nås känns som en stor nedgång till havsnivån. Så du blir van vid ett visst sätt och då är det en slags skift, och personen förlorar mycket funktionalitet väldigt snabbt. Det är så suddenness om det så ofta.
Hur skiljer sig effekten av Alzheimers sjukdom från sjukdomen som diagnostiserats hos någon av en mer avancerad ålder?
Det är inte samma levande liv i samma grad. Det har inte varit så att samla minnen och erfarenheter i samma grad. Det är förödande på ett annat sätt. För att inte säga att när det händer med någon äldre finns det inte förödelse. Det emotionella livet för de två familjerna är detsamma.
I Time-tidningen skrev du om dilemmaet om huruvida du ska testas för genen som är associerad med Alzheimers sjukdom - eller ditt beslut att inte fortsätta genetisk testning. Vad var din resonemang, och vad skulle du säga till någon som står inför samma situation?
Det är ett rationellt och ett känslomässigt beslut. Det är två strömmar som löper utmed varandra, men de är inte en del av samma flod i slutändan. De är relaterade till varandra, men de måste redovisas separat.
Du kan konfigurera så mycket som möjligt. Ett ekonomiskt säkerhetsnät i den mån du har resurser att göra det. Du kan få testamenten skrivna upp. Du kan få fullmakten säkras. Du kan göra alla dessa saker som du behöver göra för att du ska få reda på imorgon att du skulle få Alzheimers.
Frågan är: Vad ska du göra med informationen?
Jag har dessa 3 ½ år gamla tvillingar som jag älskar så mycket. Om jag visste att jag fick [Alzheimers] i morgon tror jag att jag antagligen skulle sjunka i en riktigt hemsk sorg som jag kan förhindra något av en slags, låt oss säga, nyanserad avslag. Jag kan aktivt försöka leva som om jag visste att jag fick det, med känslan bakom mig att jag höll ut hoppet att jag inte var. Och jag tror att det inte känner till ett visst slags hopp.
Tack och lov hade jag en landsmän i att tänka så här. Min fru är en väldigt tydlig person som såg visdomen omedelbart att tänka så här.
Det är ett så personligt val. Det måste vara ett personligt val.
New Yorker-tidningen kallade din roman "den största Alzheimers roman än". Klart handlar boken inte bara om Alzheimers, men hur känner du dig om det som en guide till hjälp andra familjer?
Jag försökte skriva först den här boken som ett konstverk, först och främst. Att fånga dessa karakters liv så noggrant och så exakt som möjligt, enligt min fantasi av deras liv. Men tanken att jag kanske skulle kunna ge stöd till någon eller att belysa dessa erfarenheter och göra upplevelsen mindre ensam för någon … det är svårt för mig att föreställa mig något som känns som mer av en belöning än det.
