När reumatoid artrit blir dödlig -

Mor och dotter: Celia Veno och Carla på hennes bröllopsdag.

En dödlig missdiagnos

• Efter hennes RA-diagnos led Celia Veno av till synes obelagda symptom som migränliknande huvudvärk och svår nacksmärta. Venos neurolog missade en dödlig men behandlingsbar RA-komplikation: ryggmärgsyndrom. Celia Veno dog efter att hennes organ stängdes av på grund av ryggmärgs syndrom. När
• Celia Veno var diagnostiserad med reumatoid artrit 1984 kunde hennes familj aldrig ha föreställt sig att hon skulle dö av det några decennier senare. "Vi var inte medvetna om dödliga komplikationer i samband med sjukdomen", säger Carla Jones, Venos dotter och en frilansförfattare som bor i Allentown, Pa. Men Jones anser att hennes mammas död kunde ha förebyggts om den farliga, men behandlingsbara RA komplikation som kallas ryggmärgs syndrom hade diagnostiserats innan det var för sent att rätta.

• Jones förknippade sin mammas kamp med RA och ryggmärgs syndrom i en e-bok, Död av reumatoid artrit, med alla intäkterna till icke- Celia Venos misdiagnostiserade RA-komplikation

Veno diagnostiserades med reumatoid artrit vid 53 års ålder och behandlades med ett sortiment av smärtstillande medel och andra droger, inklusive metotrexat för metotrexat av råtta. Trots behandlingen led hon i åratal med fruktansvärda smärtor i hennes händer, armar, ben och fötter. Genom sin långa, smärtsamma resa, fortsatte tro och en positiv attityd henne, sade Jones.

År 2003 blev Venos skick svagare: hon kunde inte gå utan hjälp av en walker. Efter en kamp med en beninfektion och en stiftinfektion blev Veno alltmer inaktiverad. Att sitta upp i sängen var nästan omöjligt, och att flytta hennes armar var svårt. Så småningom kunde hon inte mata sig själv. Jones sa att hennes mors medicinska team upprepade gånger skyllde på sin försämrade situation på "reumatoid artriten framskrider". Veno drabbades också av uppenbarligen orelaterade symptom. Den mest oroliga var obeveklig, migränliknande huvudvärk som smärtstillande medel inte kunde kontrollera. Ibland Veno skulle behöva syre, vilket läkare sa berodde på hennes sömnapné. Det verkliga problemet missades dock.

Ryggmärgs syndrom: potentiellt dödligt men behandlingsbart

Veno började i slutet av 2004 ha svår nackont En neurolog beställde en ryggrad i ryggrad, och fann att ryggkotan i nacken (C1 och C2-skivorna) försämrades. Men doktorn försäkrade familjen om att tillståndet inte var livshotande.

Jones ville ha en sekund yttrande och tog sin mamma till en ny reumatolog i maj 2005. Efter att ha granskat Veno och läst den ursprungliga röntgen hade denna läkare grymma nyheter. Rået hade skadat Venos C1 och C2 så mycket att hennes ryggrad komprimerade på sig själv, en Condi Läkaren förklarade att hon hade samma villkor som den sena skådespelaren Christopher Reeve, men hans skada gjordes direkt när han kastades från sin häst. Venos skick hade utvecklats över tiden och nu var det extremt farligt. Små flytande benfragment i ryggen kan fungera som en kniv och avbryta kroppsfunktioner, stoppa hennes hjärta eller andas. En komplicerad operation var det enda sättet att rädda hennes liv, men Venos ryggrad var så ömtålig, att det var bestämt att operationen var för farlig att försöka.

Jones mor dog vid 74 års ålder i juli 2005, efter att hennes organ stängdes av på grund av ryggmärgsyndromet.

RA och ryggmärgs syndrom: Vad är anslutningen?

Rheumatoid artrit är en autoimmun sjukdom som orsakar svullnad i lederna, synoviumet. I tid kan detta leda till att brosk eller ben slits bort. "

" Det mesta av ryggraden har stabiliserande element som inte innehåller synovium, men de första två ryggkotorna i nacken - även kallad cervikal ryggrad - är synovial, vilket betyder att de är mer mobila och är mer mottagliga för skador, förklarar Susan Goodman, MD, reumatolog vid sjukhus för specialkirurgi i New York City. Gemensam förstörelse kan göra ryggraden instabil och lämna ryggmärgen - buntet av nerver som reser från hjärnan - oskyddad, sa hon.

Dr Goodman förklarade att hos personer som har haft RA länge kan ryggmärgsinblandning missas. Dessa människor har ofta rörelseproblem på grund av problem med höfter, knän och andra stora leder, så att trycket på ryggmärgen inte alltid detekteras.

"En röntgen höll hennes öde … Utan tvekan var hennes död förebyggbar. "

-Carla Jones Tweet

Symtom på ryggmärgs syndrom

Jones sa att de tidigaste varningsskyltarna var hennes mammas okontrollerbara huvudvärk och förlusten av handfunktioner, såsom skrivning. "Jag kommer ihåg att ge henne en mormors dagbok för att reflektera över hennes favoritminnen," sa Jones. "Mamma kämpade genom en sida. Veckor senare förlorade hon fullständig användning av hennes händer. "

Goodman sa att det ibland är svåra att fastna, men huvudvärk, smärta i armarna och en instabil gång kan vara taltalecken.

RELATERAD LÄNK: Du kommer aldrig att springa igen, "sa mitt dokument: hon var felaktig

RA påverkar ofta cervikal ryggraden tidigt i sjukdomen, vilket gör det särskilt viktigt att få bra RA-kontroll direkt för att minska risken att utveckla komplikationer som ryggmärgs syndrom , Sa Goodman. Idag kan tidig behandling med biologiska läkemedel hjälpa till att förhindra att RA blir sämre. Dessa läkemedel var inte tillgängliga på 1980-talet när Veno först diagnostiserades med RA.

Att vara vårdgivare för din älskade

Jones anser att hennes mammas vård var otillräcklig: "En röntgenhållde hennes öde. Om det lästes noggrant, när benskadorna började, när hennes ryggrad var stabil, skulle hon ha varit en kandidat för en lyckad korrigeringskirurgi. Utan tvekan var hennes död förebyggbar. "

Hennes råd? Var proaktiv om du eller en familjemedlem har RA. "Håll kontakten med en uppmärksam reumatolog," sa hon. "Om du inte får svar från din läkare, tveka inte att söka en andra medicinsk åsikt." Tala om för din läkare om nacksår, huvudvärk eller annat symptom som kan peka på ryggradssyndrom, tillade hon.

Om du är en vårdgivare, var din älskade förespråkare och gå till alla medicinska möten. Människor är ibland skrämmade av sina läkare, så du kan vara deras röst och få upp okontrollerad smärta eller andra symtom som din älskade kan vara tveksam till att prata om. Det här rådet gäller andra kroniska tillstånd samt RA, sade Jones. Men framförallt sade hon, medför empati, medkänsla och ovillkorligt accepterande av din roll som vårdgivare.