Cheryl Koehn, med Molly, en australisk labradoodle, startade artrit konsumentexperter för att förbättra RA-utbildning. Courtesy of Cheryl Koehn

Brist på artritutbildning och medvetenhet

Det var detta erfarenhet som ledde Koehn till att skapa artrit konsumentexperter, en Vancouver-baserad organisation som är dedikerad till att hjälpa de med artrit att öka sin läskunnighet och förstå vad de står inför. "Jag avbryter behandlingen i ungefär ett år efter diagnosen" säger Koehn . "Om min läkarundersökning var mycket högre så hade jag förmodligen gjort olika val."

Krossas hennes gränser

Koehns atletiska erfarenhet har på något sätt arbetat mot henne när hon först handlade med RA. Hon var van att sköt hennes kropp till gränsen. "När jag valdes till US Junior National Team var vi den första gruppen idrottare som flyttade till Olympic Training Center i Colorado Springs 1978. De brukade sätta oss genom syrebristande övningar. vetenskapen var ver ja tidigt, men vi gjorde redan korsträning och andra saker gör idrottare fortfarande idag. Höjden var utmanande. Colorado Springs är högre än Denver, som är en mil hög. Det var en tankegång som vi inte gjorde lika bra som de lag som utbildade i Mexico City och högre platser. "

En paus från att spela volleyboll

När USA bojkotiserade olympiska spelen 1980 i Moskva, Koehn, som just avslutat gymnasiet, bestämde sig för att acceptera ett fullt stipendium vid University of Washington. "Jag hade tränat nonstop och ville göra något annorlunda," säger hon. "Mina föräldrar hade inte massor av pengar. Jag hade alltid tänkt att gå tillbaka till att spela för OS 1984, men när jag lämnade tittade jag aldrig tillbaka. Det var rätt beslut för mig. "

Skadehistoria

Koehn kan tydligt komma ihåg det spel som fortfarande påverkar hennes hälsa till denna dag. "Jag gick för en boll från baklinjen, och min lagkamrat skal av nätet för att jaga samma boll. Hon var en stor tjej, högre och tyngre än jag var, så jag satte på bromsarna och jag rev på min medial menisk. Tillbaka på dagen visste vi inte att det var bättre att lämna meniscuset än ta det ut. Behandlingen sedan [början av 80-talet] var att ta bort hela strukturen från benet med öppen operation. Så vid tiden jag var 25 år hade jag ett ganska bra fall av artros. "

Slitåtsartrit mot RA

Det var detta slidgigt som hjälpte till att maskera vad som verkligen hände till Koehn. "Ett år eller två innan jag blev diagnostiserad med RA, skulle det knä svälla upp till storleken på ett barns fotboll," säger hon. "Jag tilldelade det bara till skadan, dålig rehab eller till och med ett reparationsjobb som inte var tillräckligt bra. Men vad som hände med mig är vad som händer med många idrottare: Du skickas till en ortopedisk kirurg när du ska se en reumatolog - en specialist som är utbildad. Så visade min sjukdom. Osteoartrit hade inte nödvändigtvis dessa enorma nivåer av inflammation. Det såg ut som om någon lade en cykelpump till knäet och blåste upp det. "

Tidiga symtom som gick obemärkt

Varningsskyltarna höll på att ske, men Koehn var inte medveten om dem. "Jag kommer ihåg att köra ner till OS 1984 för att se mina flickvänner tävla", säger hon. "Jag körde tillbaka till Vancouver med min mamma, och när vi stannade längs vägen utvecklade jag bältros på min nacke - inte ovanligt för en person med RA. När jag kom hem började jag ha svåra nackdelar. Jag skulle buga mina ögon i smärta. Men ändå trodde jag att de var skador, hållare från min atletisk karriär. Först när jag började ha ont i min fot och mitt pekfinger visste jag att något var fel. Jag har aldrig haft skador där tidigare. Jag kunde inte skylla på dessa smärtor på att vara en idrottsman. Och du inser att vissa människor inte ens har ledtrådar. De kämpar och kämpar, och de får höra att det är allt i huvudet. Du har en allvarlig autoimmun sjukdom, och läkaren säger att det är allt i ditt huvud. Ingen kommer att tro på dig, för dina symtom växer och avtar. Det är som att gå till mekanikern och säga: "Jag svär, bilen slog igår! Jag vet inte varför det inte är idag! ""

En familjehandledares RA-diagnos

Koehns familjehandledare diagnostiserade henne direkt med en gång. "Jag hade tur," säger hon. "De flesta läkare får bara cirka 17 timmars träning i hela läkarutbildningen på RA. Min familjedoktor var en ung kvinna. Hon sa, "Cheryl, med tanke på din ålder, jag tror att du har artrit." Hon räknade ut ganska snabbt och hänvisade mig till en reumatolog, men jag lyssnade inte. Jag var en idrottsman. Jag sa till mig själv att jag kunde vinna. Jag kunde slå det här. "

Extreme Icing för att lindra morgonstyvhet och svullnad

Koehn, gift med sin första man, arbetade som marknadschef för ett litet inredningsföretag vid den tiden. "Varje morgon var mina fötter och fötter hemska", säger hon. "Jag vaknade en timme och en halv tidigt, bara för att ta sig på bussen och börja arbeta. Min man fick en hink med is och hjälpte mig att få fötterna domna nog så att jag kunde stå i duschen. Då gjorde vi det med mina knän eller mina handleder, vad som helst som gav mig problem. Sedan när jag skulle åka på bussen, skulle folk stirra på mig, som varför är du en 28-årig kvinna som sitter i handikappsplatsen? Varför frågar du någon att gå upp när du bara kan hänga i baren? Jag kunde inte ens komma halvvägs för att stänga ett grepp på baren. "

Försök till alternativ behandling

Koehn försökte naturläkemedel och akupunktur i ett försök att tämja hennes symptom. "Om du kan få RA behandlad inom sex veckor kan du i princip lägga det i eftergift med läkemedelsbehandling och andra typer av terapi, övning är nyckeln bland dem. "Koehn säger." Men jag lyssnade inte på reumatologen. Jag trodde att jag bara kunde ändra min diet. Jag försökte everyth känd för naturens art tills jag var rullstolsbunden. "

Acceptera diagnosen och slutligen Behandling

Erfarenheten som experimenterar med icke-traditionella terapier har hjälpt bränslen Koehns uppdrag att utbilda människor med sjukdomen. "De frågor som vi uppmanar patienter att fråga nu är frågor som jag önskar att jag hade frågat då. Hur många personer behandlar du för närvarande med RA? Vilka behandlingar använder du? Vad är framgångsgraden för dessa behandlingar? "

För Koehn var den svåraste delen om det första året, även bortom smärtan, acceptans. "Jag tittade på mig själv i spegeln hos en akupunktör, där jag hade över 100 nålar fast i mig, och jag tänkte själv," det här fungerar inte. Mitt liv är inte värt att leva längre. " Och jag kommer ihåg att bawling mina ögon ut. Jag rappade på dörren, berättade för dem att dra ut alla nålar och gick hem för att träffa reumatologen. "Jag sa tack för att du hängde med mig, jag är redo att lyssna nu. Jag förstår det, Jag har RA, och det är inte jag jag, säger Koehn. "Och det var en stor del av att vrida hörnet och acceptera det. Jag är fortfarande Cheryl, jag har fortfarande en önskan att vinna och vara atletisk - nu jag måste räkna ut hur man gör det. "

Mindre inflammation, mer energi: Behandling förbättrar symtom

Koehn började ta droger för att behandla RA och de började jobba för henne. "Jag såg en långsam förbättring av minskningen av inflammation," säger hon. "Jag hade mer energi hela dagen. Snart började jag ta några nya kunder. Jag började bli involverad i artritområdet eftersom jag inte kunde se någon som såg ut som att jag tittade tillbaka på mig. Jag trodde det var udda. Det är inte en sällsynt sjukdom; Det är 1 av 100 personer. Jag trodde att vi behövde en grupp människor som att jag bandade ihop för att hjälpa varandra. Jag bildade artrit konsumentexperter, och 18 år senare har vi 17 000 medlemmar. Vi jobbar med forskare och hittar sätt att stödja människor som lever med alla typer av artrit. "

Bygga ett stort behov av supportnätverk

Nätverket Koehn har skapat är också ett starkt stödsystem för arthritis." En av De viktigaste sakerna att hjälpa människor är att se någon som du, säger Koehn. "När du kan se någon som lever livet och gör det okej, och du kan förebygga sjukdomen, ser den personen på sig. Jag började spela tennis efter att jag hade diagnostiserats med RA såg jag efter saker som kunde bränna min konkurrenskraftiga eld som idrottsman, som fortfarande lever i mig. Jag kan inte slå RA men jag kan vinna på andra saker medan jag lever med RA. leta efter framgång. De vill veta att det finns ljus vid tunnelens ände, och när de ser någon som lyckas leva med den, inspirerar den dem. "