I 10 år efter hennes diagnos av hepatit C, undviker Katarzyna "Kasia" Loniewska att söka behandling, och för mycket av tiden visste väldigt få personer att hon hade viruset. Hon säger att hon var rädd, generad och undrade om hennes infektion var hennes fel.
Dessa känslor är alltför vanliga. Hepatit C kan behandlas och potentiellt utrotas från USA, men stigma runt sjukdomen fortsätter att sakta denna framsteg, säger forskare i oktober 2014-numret av tidskriften Antiviral Research. Att minska stigma är ett av de steg som krävs för att erövra hepatit C, säger de.
Stigma har komplicerade effekter på hepatit C, vilket är en virusinfektion som påverkar levern. När forskare pratade med 416 australiska vuxna med hepatit C om behandling av stigma, diskriminering och hepatit C, kunde de bygga en mer nyanserad bild av stigmets roll. Forskargruppen fann att källan till diskriminering är viktig. Till exempel, när personer med hepatit C känner att vårdpersonal bär en stigma mot dem, är de mindre benägna att söka eller behålla behandling. Men när människor ser sig som en del av en stigmatiserad grupp, som människor infekterade med hepatit C, kan de vara mer motiverade att få behandling och komma ut ur den stigmatiserade identiteten. Deras resultat publicerades i början av 2015 i psykologi, hälsa och medicin.
Hon trodde hepatit C var en "dödsdiagnos"
När Loniewska kort fängslades i åldern 19, visade en rutinmässig fysisk upphöjda leverenzym. Hon samtyckte till ett test för humant immunbristvirus (HIV) och hepatit C, baserat på hennes tidigare högriskbeteenden, som injektionsdroganvändning. Hon hade inte hiv, men hon hade hepatit C.
"Jag visste ingenting om hepatit C. Mitt eget antagande, eftersom jag testades för det tillsammans med HIV, var att det var en dödsdiagnos, Säger Loniewska. Den enda personen hon berättade var hennes mamma, som hon ringde så snart hon lärde sig om testresultatet. "Jag grät igenom hela samtalet. Men hon var väldigt positiv, och sa vad som händer, vi skulle få igenom det.
Loniewska fängslade var för kort för att hon skulle få behandling i fängelse. Hon hade hört att behandlingen med hepatit C inte var trevlig eller garanterad att vara effektiv, och hon hade ingen sjukförsäkring, så när hon var ut ur fängelset bestämde hon sig för att bara leva med det.
"Jag gjorde bara inte Jag vill inte ta itu med det. Jag var rädd för att få reda på mer, säger hon. Loniewska höll hennes diagnos till sig själv, men gjorde en avgörande förändring. "När jag kom ur fängelset fortsatte jag i livsstilen för narkotikamissbruk i två år eller så, men då delade jag aldrig mina nålar. Jag visste att jag hade hepatit C, och jag ville inte infektera någon. "
Då blev hon gravid och hennes syn skiftades igen. Förutom andra livsstilsförändringar slutade hon att dricka alkohol för att skydda hennes lever. Hon började känna sig mer investerad i att skydda sin egen hälsa.
Loniewska började arbeta som en missbrukare och en hälsopersonal. När hon såg fler människor som diagnostiserades och behandlades för hepatit C, kände hon att hon också behövde ta itu med sin egen sjukdom. Hon gick med i en supportgrupp och började behandling med hepatit C i december 2011 - 10 år efter hennes diagnos.
Beroende på andra för support för hepatit C
Loniewska säger att hon fattat ett medvetet beslut att prata öppet om hennes erfarenhet. Hon är nu en del av Hepatitis Leadership Corps, ett nationellt hepatit C förespråkenätverk som arbetar för att utbilda allmänheten om hepatit C-infektionen och främjar politiken för att få människor att screenas och behandlas.
För andra som lever med hepatit C, rekommenderar Loniewska att gå med i en supportgrupp, som hon gjorde.
Anslutning till supportgruppen hjälpte henne att känna sig mindre ensam med hepatit C, säger hon och hon går fortfarande varje månad. "Jag tycker att det är viktigt att ha stöd. Att leva med en diagnos av hepatit C är en ensam plats. "
Hepatit C definierar inte dig
Det är viktigt att förstå att en diagnos av hepatit C inte är en reflektion av dig, säger Parvez S. Mantry, MD, en hepatolog vid Metodist Dallas Medical Center i Dallas.
"Hepatit C är en sjukdom som kan påverka någon. Det reflekterar inte alltid fattiga livsval eller en livsstil som inte är acceptabelt i samhället, säger Dr. Mantry. Enligt Centers for Disease Control and Prevention rapporterade personer som diagnostiserats med hepatit C år 2012 ett brett spektrum av möjliga infektionskällor, inklusive arbete inom medicinska eller dentala områden, kirurgi, injektionsdroganvändning och risk för högrisk.
"Så många människor som har hepatit C som möjligt borde få testas och behandlas eftersom det är en mycket behandlingsbar sjukdom", säger Mantry. Tidig diagnos och behandling kan förhindra långsiktiga komplikationer. "Om majoriteten av personer med hepatit C kan behandlas, skulle allvarliga komplikationer som leverfel och behovet av levertransplantation vara betydligt mindre."
