Mer från Dr. Gupta
En vårdgivares guide till typ 2-diabetes
Personsökning Dr Gupta: Behöver jag en primärvårdsperson?
Video: Stamceller läka ett skadat hjärta
Jane Northrop kommer ihåg chocken att lära sig sin dotter. Nicole hade en medfödd hjärtefel. "Det kändes som om jag blev sparkad i magen," sa hon. "Jag kunde inte andas." Fyra år senare kan Nicoles skick och ansvaret för att vara sin primära vårdgivare fortfarande vara överväldigande. Men Northrop har också upptäckt positiva förändringar i sig själv och hur hon behandlar sin dotters skick. "Jag har blivit mycket uppenbar," sa Northrop. "Jag kände hennes hela liv att något inte var rätt, och jag kände att jag inte var aggressiv med sina läkare för att verkligen få svar. Jag fortsatte bara med att tro vad de berättade för mig, vilket var att hon var frisk. Men nu om det finns något som jag inte tycker är rätt, kommer jag att ifrågasätta det. "
Nicole, 19, föddes med två hål i hjärtat mellan hennes höger och vänstra ventrikel, känd som ventrikulär septalfel; men defekten diagnostiserades inte förrän hon var 15. Därmed utvecklade hon pulmonell arteriell hypertension och Eisenmenger syndrom, vilket påverkar blodflödet från hjärtat till lungorna. I dag är Nicole allvarligt begränsad av hennes tillstånd. Hon tar online konstklasser och hoppas bli barnboksillustratör, men hon är för svag för att arbeta utanför hemmet och måste vara på syre dygnet runt.
"Det tog mig två år att verkligen veta att detta inte var en mardröm, att det var verkligheten ", sa Northrop, 52, som har gjort det till uppdrag att hålla sig informerad och vara en förespråkare för Nicole och andra som henne.
" Nu ska jag tala om en chans att jag får om hennes diagnos, om hennes missdiagnos, om denna sjukdom som ingen hörs av, sade hon. År 2011 startade hon en blogg "för att utbilda människor om Nicoles sjukdom och vad hon går igenom varje dag."
RELATED:
En vårdgivares dilemma
En livskris eller traumatisk händelse kan orsaka otänkbar stress och sorg, men det kan också leda till det som kallas posttraumatisk tillväxt. I en nyligen genomförd studie undersökte forskare 270 föräldrar som är vårdgivare till allvarligt sjuka barn. Deltagarna rapporterade personliga, professionella och ekonomiska svårigheter i samband med deras barns sjukdomar, men de flesta sa också att det fanns några positiva resultat.
Föräldrarnas svar mättes med hjälp av Post-Traumatic Growth Inventory (PTGI), ett frågeformulär för att bedöma Den positiva effekten av negativa händelser. PTGI mäter faktorer som personlig tillväxt och styrka, uppskattning av livet, förhållande till andra och andlig förändring.
Ledforskare Susan Cadell, professor vid socialhögskolan vid Renison University College vid University of Waterloo i Ontario, sade att resultaten är betydelsefulla "därför att caregiving pågår. Det är inte en händelse tidigare. Så det visar att även när människor är i trängsel av den stressiga erfarenheten, kan de fortfarande uppleva något positivt. "
Denise M. Brown, författare till flera böcker om caregiving och grundare av caregiving.com, är inte förvånad. "Ingen säger hur du ska vara vårdgivare. Du måste bara räkna ut det, "sa hon. "Som du blir blir du mer motståndskraftig, ditt självförtroende ökar, och du blir bättre på att lösa problem. Jag tänker ofta på mig själv: "Om jag behöver hjälp med något, ska jag fråga en familjvårdare." "
Brown träffade Northrop, som bloggar för caregiving.com, strax efter Nicoles diagnos. På den tiden kunde Northrop, som bor i Orlando, Fla., Inte följa med allt pappersarbete relaterat till hennes dotters hälso- och sjukvård. "Det var överallt", sa Brown. "Tanken med att organisera det var bara för mycket för henne att hantera." Tre år senare presenterade Northrop en session på caregiving.com om att organisera medicinsk pappersarbete.
"Som vårdgivare är du tvungen att möta dina värsta rädslor, och för att du gör det blir du den starkare personen som kan hantera saker du aldrig trodde du kunde", säger Brown. "Det var vad som hände med Jane."
Posttraumatisk tillväxt betyder inte att en vårdgivare inte känner smärta och lidande. Här är sex praktiska sätt att hjälpa dig att hitta något positivt när du klarar av en utmanande, stressande situation:
Håll en journal.
Skriv ner dina erfarenheter ger dig en redogörelse för hur långt du har kommit och hur mycket du har har uppnått. "En journal kan vara rekord av din omvandling," sade Brown. "Även om ingen hjälper dig, även om dagen varar 20 timmar, gjorde du det. Du gjorde det igenom. Och en journal hjälper dig att komma ihåg det. "
Tänk på goda tider.
Ibland fokuserar vi så mycket på de negativa aspekterna av vårdgivning som vi förbiser de glada ögonblicken, enligt Kim Miller, en klinisk rådgivare vid SeniorBridge, en nationell vårdhantering och homecare organisation, i Fort Lauderdale, Fla. Miller var vårdgivare för sin moster, som dog för cancer i bukspottkörteln för sex år sedan. Hon rekommenderar att du snappar bilder på speciella stunder som semester och födelsedagar. "Att ha en syn på de goda ögonblicken kan då hjälpa de dåliga ögonblicken - när du är allt stressad - blekas lite," sade Miller. Har ett personligt utrymme.
Brown föreslår att man sätter upp en liten utrymme i ditt hem och fylla det med saker som är viktiga för dig. "Det kan vara bilder på dina nära och kära, böcker, filmer, konstverk. Vad det än är, det hjälper dig att undvika att gå vilse i vårdprocessen genom att hålla något för dig själv, säger hon. Gå inte ensam.
"När de flesta frågar om hjälp, är de helt överbelastad ", sa Miller. Om du börjar känna vårdförbränning, vänd dig till familjemedlemmar eller andra som kan hjälpa till. "Jag rekommenderar åtminstone att konsultera vårdschefen, även om du inte är redo att anställa en vårdgivare, för att de kan hjälpa till att utarbeta en plan för dig", säger Miller. Snabba dig själv.
Det är viktigt att skära ut lite "mig tid" och ta raster. "Börja långsamt," sade Brown. "Om allt du kan ta är en 10 minuters paus först, gör det. Sedan nästa gång ta en 20-minuters paus, sedan en timme, och öka gradvis det som du känner dig bekväm med. " Sök support.
Northrop är medledare för en lokal supportgrupp för vårdgivare, vilket ger henne en känsla av stabilitet. "Ibland känns mitt liv så obehindrat," sade hon, "och det här är det enda jag kan göra för att fortsätta att fortsätta att lära mig om och lära andra om denna sjukdom." Som Brown påpekar kan "caregiving vara en sådan ensam, isolerad process. Att gå med eller leda en supportgrupp kan ge dig en känsla av gemenskap och hjälpa till med att bygga vidare på de färdigheter du redan förvärvar från vårdupplevelsen. "
