Mimi Mosher vet vad en känslomässig bombshell det ska diagnostiseras med multipel skleros (MS). Hon var en 24-årig konststudent och hade upplevt suddig syn, svårigheter att balansera och konstiga känslor i benen. När hennes läkare sa att hon hade den neurologiska sjukdomen låste hon sig i badrummet. "Jag freaked out och försökte bryta mig om vad han berättade för mig", påminde hon.
Möjligt invalidiserande och mycket oförutsägbart kan MS ta en förödande psykologisk vägtull. "Det är ett riktigt mystiskt kroniskt tillstånd. Ingen vet vart det ska gå och vad det ska göra, sade Mosher, vem är nu 51. "Du måste planera för det värsta och hoppet på det bästa, vilket ibland verkar som en dystert utsikt."
MS innebär ett immunförsvar som skadar myelin, det skyddande skiktet som täcker nervfibrer och stör nervsignalöverföringar. Symtomen och deras svårighetsgrad varierar men kan inkludera domningar, svaghet, stickningar eller smärta i lemmar, tremor, problem med samordning och nedsatt syn. Symtom kan komma i vågor, med perioder av eftergift. Sjukdomen, som vanligtvis diagnostiseras hos personer mellan 20 och 40 år, kan orsaka permanent neurologisk skada även i sina tidiga skeden. Mosher blev slutligen förklarad juridiskt blind och behöver nu använda rullstol. "Jag kände synd att jag inte kunde vara som jag brukade vara för att behöva använda all den här utrustningen för att komma runt", sa Mosher. "Jag kände mig inte som en hel person längre."
Att vara diagnostiserad med MS är som "en död av uppfattningen att vara en frisk person", säger Adam Kaplin, MD, doktor, chef psykiatrisk konsult för Johns Hopkins Multiple Sclerosis och Transverse Myelitis Centers. "Människans hanterande svar kan bli överväldigade." Mosher kommer ihåg att känna sig arg och skyldig och skyldig sig för att inte vara "tillräckligt smart, stark nog eller tillräckligt smart för att övervinna detta". Den emotionella belastningen sträcker sig till nära och kära och vårdgivare. Efter 30 års äktenskap skilde sig Mosher och hennes man förra året - något som hon skyller på sin sjukdom.
"Det påverkar alla relationer runt dig", sa hon. "Min man hade min rygg genom hela den och var fantastisk när jag behövde honom, men det blev bara för mycket." Omkring 25 procent av MS-patienter lider av klinisk depression, vilket kan orsakas av stress i samband med stress sjukdomen eller den faktiska nervskada som påverkar humöret. Medicin som används för att behandla MS-återfall, såsom kortikosteroider, påverkar också känslor. Som Dr Kaplin påpekar kan depression hos en person med MS hanteras med terapi eller medicinering, men människor måste känna igen att de är deprimerade och vill ha behandling. Enligt National Multiple Sclerosis Society, utgör 50 procent av personer med MS utvecklar kognitiva problem som minnesförlopp eller svårighetsgrad att koncentrera sig. Kognitiva förändringar är vanligare vid avancerade skeden av sjukdomen, men de kan uppstå när som helst. Hotet om kognitiva problem kan vara väldigt läskigt för människor med MS. "Folkets rädsla är olika beroende på vad de värderar", säger Rosalind Kalb, doktor, vice vd för kliniska program vid National Multiple Sclerosis Society. "Om du är en lärare eller advokat vet du att kärnan i ditt väsen är beroende av din förmåga att tänka bra, snabbt och effektivt. De kan lära sig eller vara en advokat som sitter i en rullstol, men sinnet som de inte kan kontrollera. "
Kaplin och Kalb håller med om att finna något meningsfullt att fokusera sin energi på kan vara en viktig del i någon MS-behandlingsplan. För Mosher, det innebar att fortsätta hennes konstverk.
"Jag målar fortfarande och ritar en hel del", sa hon. "Lyckligtvis har jag kunnat sälja några saker och ha några bitar upplagda i gallerier. Det räddade mig och hjälpte mig att arbeta med många saker. "
Oavsett hur fysiskt och psykiskt utmanande MS kan vara, sade Mosher, "du måste dra en viss förtroende ur kärnan i ditt varande och göra vad du behöver göra för att få saker att fungera."
