Robert Gish, MD, en hepatolog i San Diego, säger att support- eller utbildningsgrupper kan bemyndiga personer med hepatit C och deras familjer. Att delta i en stödgrupp hjälper dem "att göra livsstilsmodifikationer och hålla sig uppdaterad om aktuell forskning och information om leverhälsa och hepatit C-behandling", säger han. Supportgrupper kan också lägga till vila felaktiga uppgifter som kan gå runt hepatit C-samhället, säger Dr. Gish.
Vissa stödgrupper har gästhögtalare för att täcka pedagogiska ämnen som de senaste behandlingarna, alternativa och kompletterande medicin, kost och lever transplantation.
Kanske lika viktigt som utbildningen är kamratskap och socialt stöd, säger CN Gordon, grundande chef för Kalifornien-baserad hjälp och utbildning för leverpatienter (HJÄLP!). "Det är lugnande att ansluta till andra i samma båt som förstår vad du går igenom", säger hon. Fördelen med socialt stöd är sant för alla kroniska tillstånd, men speciellt med hepatit C eftersom "det finns en enorm stigma kring hepatit C och leversjukdom i allmänhet", säger Gordon. Supportgrupper tillhandahåller också ett supportnätverk som kan hjälpa människor att hålla sig på spår när de är i behandling.
Hepatit C Supportgrupper: Möten ansikte mot ansikte eller online
Folk kommer ofta till möten när de har problem, söker lösningar från andra som mötte samma problem, säger Deborah Knoll, en socialarbetare som underlättar en stödgrupp för personer med hepatit C genom Hep C Connection i Denver. "Ett stort ämne just nu är de nya behandlingarna för hepatit C och hindren att få dem", säger hon.
När du letar efter en supportgrupp vet du att det finns många alternativ och du kan välja vad som fungerar bäst för ditt schema och behov. Vissa stödgrupper möts varje vecka, medan andra möts en gång i månaden. Vissa möts personligen och några online.
Fördelarna med online-supportgrupper är att människor inte behöver resa för att delta och kan delta när de har tid. Det är lättare att vara anonym online, och vissa människor föredrar det på så sätt. Online hälsosamhällen kan vara värdefulla för att få människor med kroniska tillstånd den information de behöver för att bättre hantera sin sjukdom, enligt en studie som publicerades i Journal of Internet Medical Research i juni 2013.
För persongrupper, en typiskt möte löper 90 minuter till två timmar. Människor är ofta uppmanade att presentera sig själva. Men ingen är tvungen att prata, säger Knoll. "Ibland kommer en persons make eller partner komma och de säger inte mycket," säger hon. På vissa möten ingår gästhögtalare. Förfriskningar serveras ofta efteråt för att ge människor möjlighet att mingla. Många människor gör nya vänner i supportgrupper eftersom de har något gemensamt. "Folk har bytt telefonnummer och har någon de kan ringa när de går igenom behandling eller har en oro," säger Gordon.
Vänner och familjer med hepatit C kan också hitta separata stödgrupper för att ansluta sig till andra vårdgivare .
Ledarskap och gruppstorlek varierar i Hepatit C-supportgrupper
Knoll är en licensierad socialarbetare och har inte hepatit C. Inte heller Gordon, som är en icke-medicinsk hepatit C-specialist och missbrukskonsulent. Supportgruppsledare kan vara professionella som Knoll och Gordon eller de kan vara medlemmar i gruppen. Varje stödgrupp för hepatit C har sin egen process.
Stödgruppens storlek kan variera. Så många som 75 har deltagit i vissa möten, säger Gordon, men det mesta av tiden varierar från 15 till 30 deltagare. En liten kärngrupp av medlemmar kommer till mesta varje möte i en Hep C Connection supportgrupp som möts i Boulder. "Nya människor kommer och går", säger Knoll.
Att bli involverad i hepatit C-samhället, antingen genom stödgrupper eller förtal, kan vara mycket värdefull, säger Gordon. Att lära av andra och hjälpa andra med hepatit C kan ge dig perspektiv om din egen situation, säger hon. "Att få det perspektivet ger en bemyndigande."
Hur man hittar en stödgrupp för hepatit C
Din läkare kan hjälpa dig att hitta en stödgrupp för hepatit C som träffas nära var du bor. Du kan också gå online och söka efter stödgrupper i hepatit C i ditt område. American Liver Foundation är en annan resurs och har en online-hepatit C-gemenskap. Andra resurser inkluderar:
HCV Advocate
- Hep C Connection
- Hepatit Foundation International
- Hjälp och utbildning för leverpatienter
