Valet av hur och när man ska berätta för vänner och kollegor om din multipelskleros (MS) är ett beslut som du själv kan göra efter eget gottfinnande. Mer utmanande är dock beslutet om hur och när du ska berätta för dina barn.
Det är en konversation som du kanske kommer att lägga av för rädsla för att skrämmas eller belastar dem, eller helt enkelt för att du inte vet var du ska börja. Det är dock inte den bästa lösningen att hålla din MS-diagnos från dem. "Det är naturligt att skydda barn från dåliga eller svåra nyheter, men när föräldrar hanterar ett problem i tystnad skapar det mer ångest och stress hos barn", säger Frank J. Sileo PhD, en barnpsykolog och verkställande direktör för Centrum för psykologisk förbättring i Ridgewood, NJ
"Barn är mycket i linje med vad som händer runt dem, säger Sileo. De känner att det är något som är fel med mamma eller pappa och kan tänka sig att det är mycket sämre än det faktiskt är. "Det är viktigt att låta dem veta vad som händer", säger han. "Då kan de inte vara så rädda för vad de ser."
Prata med barn om MS
"När barn är berättade om föräldrars diagnos har de flesta två viktiga frågor: Ska föräldern dö , och ska jag också få det, säger Deborah M. Miller, PhD, LISW, en socialarbetare vid Mellen Center för Multiple Sclerosis Treatment and Research vid Cleveland Clinic i Ohio. Att försäkra barn om att MS inte är dödlig eller smittsam börjar börja med att tänka sig.
Du vill inte överväldiga dem med information, men samtidigt vill du svara på deras frågor ärligt, baserat på deras ålder och mognadsnivå. "Låt barn veta att deras frågor inte gör dig upprörd och att du alltid är villig att prata," säger Dr.Sileo.
Här är några åldersanpassade tips som hjälper dig när du pratar med barn om MS:
- Förskolebarn. Berätta för små barn att Mamma eller pappa har ett tillstånd, men läkarna vet vad det är och behandlar det, säger Dr. Miller. Försäkra dem om att de inte gjorde någonting för att föräldrarna ska få MS. viktigt att prata om behandling också, till exempel, unga kan vara rädda om de ser sina föräldrar injicerande läkemedel. "Förklara att detta är en del av behandlingen och det är okej," säger hon.
- Grundskolebarn. Med äldre barn kan du bli lite mer vetenskaplig om vad som orsakar MS. "Jag tycker att den viktigaste punkten för dem är att detta är i centrala nervsystemet - hjärnan och ryggmärgen", säger Miller. Förklara att MS symptom som deras förälder upplever, som handsvaghet eller vandringsproblem, är inte i händerna eller ben. Istället är det svullnad i den del av det centrala nervsystemet som styr händerna och benen. Låt dem också veta att sjukdomen alltid finns där, men symptomen kan komma och gå. "En bra analogi kan vara någon de känner med astma," säger hon. "Den personen har alltid astma, men ibland har de symtom och ibland gör de inte det."
- Tonåringar. Tonåringar kommer förmodligen vilja veta mer. Du kan förklara att myelin, den skyddande beläggningen runt nerverna, är skadad och nerverna inte kan utföra "budskap" som de brukade. Miller säger att det kan vara till hjälp att göra denna analogi: "Det är som att när ledningar på en elkabel blir slitna och elen inte utförs normalt." Förklara att kroppens immunsystem, som hjälper till att skydda dig mot sjukdom, är felaktig att attackera myelin.
Låt barnen veta att MS-symtom kan innefatta kognitiva förändringar, särskilt humörsvängningar. "Jag hade en förskola berätta en gång," Ibland blir min pappa arg av en anledning och ibland blir han arg utan anledning alls ", säger Miller. "Vilka barn behöver är förutsägbarhet. Om saker inte kan förutsägas är det viktigt att de vet att de inte är orsaken. "
Att ha ett lyckligt hushåll med MS
Förändringar i familjens rutin kommer sannolikt att uppstå på grund av din MS. Det kan till exempel vara nödvändigt för barn att ta på sig mer hushållsansvar. När det är möjligt, ge barnen möjlighet att välja hur de tonar in. Det ger dem en känsla av att ha viss kontroll.
Som förälder med MS, försök hitta ett sätt för dina barn att göra vad de vill göra trots ditt tillstånd Om din MS gör körning till baseball praktiken omöjlig, till exempel, nå ut till en annan förälder för hjälp. Kanske kan du återvända till förmånen genom att hantera mellanmål.
Tänk på att dina barn kan hantera många känslor, inklusive ilska och vrede. De kan vara generad att vara ute i allmänhet om du behöver en käpp eller en rullstol. Dessa är förmodligen inte problem som de vill ta upp med dig. Hitta en stödgrupp eller en terapeut som dina barn kan öppna upp till. Uppmuntra dem att läsa National Multiple Sclerosis Societys nyhetsbrev för barn som heter "Keep S'Myelin."
Försäkra dig, de flesta barn i en förälder med MS växer upp till normala, väljusterade vuxna. "De är anmärkningsvärt fjädrande", säger Miller.
