Tänkande positiv om psoriasis

Från varaktiga smärtsamma smeknamn som barn för att fröja över intima möten som vuxen, måste människor med psoriasis jobba hårt för att upprätthålla ett positivt själv bild. Men det finns sätt att vinna och behålla förtroendet. Vår gäst Ed Dewke, författare till "Flake: Confessions of a Psoriatic" och grundare av Flakehq.com talar uppriktigt om sina erfarenheter av psoriasis och hur han har lärt sig att skydda hans självkänsla och tycker positivt om hans kropp. Herr Dewke har också råd för vuxna på arbetsplatsen och på datingscen om hur man kommunicerar på ett försiktigt sätt och har friskare relationer.

Hur en psoriasisdiagnos påverkar självbilden

Herr. Dewke:

Jag var 39 och lider av det värsta fallet av mjäll som kan tänka sig. Jag gick inte till en läkare eftersom vem går till en läkare för mjäll? Så började jag använda alla överkropps schampon, ett märke åt gången. Ingenting fungerade. Och det var slutligen en barberare 1989 som använde ordet "psoriasis" för första gången.

Och sen någon gång fick jag en skada i slutet av näsan. Min familj ringde mig Rudolph. Min läkare skickade mig till en hudläkare, och hudläkaren tittade på den, studerade den i ett par minuter och sa: "Är du fladdrar någon annanstans?" Och jag hade bara tanken att säga att jag tror att jag har flingor i mitt huvud hela tiden och så tittade han under håret och fann lesioner där och han var den som sa: "Du har psoriasis. "

Jag var snälld för att han fortsatte med att berätta för mig att det inte fanns botemedel, jag skulle ha det för resten av mitt liv. Han sa, "Ed, jag hoppas du har en bra försäkring eftersom du kommer att göra apotekare rika för resten av ditt liv."

För mig är en nyckel till en lycklig och hälsosam känsla av mig själv eller åtminstone rörelse i den allmänna riktningen har alltid funnit och använt den ironi och humor som finns i livet, med psoriasis som bara ett annat exempel.

Jag känner mig självmedveten av att tro psoriasis inte definierar vem jag är. Jag är någon som hatar psoriasis mycket mer än någon som inte har det, och därför känner jag mig allierad med alla andra mot min psoriasis. Men för att jag inte kan bli av med det, lärde jag mig att leva med det utan att tycka om det. Och jag försöker hjälpa mina vänner och bekanta att göra detsamma. Och jag tycker att det är viktigt att lära barn att göra det också. Att lära sig att skratta åt det och på grund av det hjälper mycket.

Varför folk säger den felaktiga till någon med psoriasis

Herr. Dewke:

Jag vet att det här låter roligt som kommer från en psoriasis men lär dig att ha en hård hud. Låt sakerna rulla av axlarna. En av de saker du alltid behöver göra är att sätta dig själv på andra sidan spegeln, jag kallar den. Folk kommer att reagera på dig på sätt som skadar dig. Faktum är att på min hemsida (flakehq.com) har vi en hel sida saker som folk säger, kallad "Säg inte det", det kommer att sticka dig första gången du hör dem men det är inte för att de " försöker igen. Faktum är att de förmodligen försöker göra motsatsen, men de kommer inte bara bra ut. Och det stör oss.

Vi skulle vilja tro att vi kan flytta världen över osynligt. Ingen kommer att märka vår psoriasis, och om de gör det kommer de att vara vänliga. Och de försöker vara vänliga. Men de är inte så du måste sätta dig i sin position och säga om jag inte visste någonting om denna sjukdom och jag såg någon med dessa hemska hudskador, skulle jag hålla min fot i min mun och kanske säga något jag Jag ångrar senare? Och svaret är förmodligen ja. Och om du kan övertyga ett barn så är den kille som gör roligt med sin hud på andra sidan gungan på lekplatsen noga nervös för vad den där barnen gör där, vad barnet med psoriasis gör och hur han känner, och det är därför folk reagerar illa. Och om du uppskattar det kan du hjälpa vilka som lider av denna rädsla komma över det.

När ska man prata om din psoriasis i sociala situationer

Herr. Dewke:

Det första jag skulle försöka känna när jag var med i någon ny är det märkt. Om de inte märkte att jag hade psoriasis, tog jag inte upp det.

Men om jag upptäckte att de märkte - och brukar du upptäcka det eftersom det stör dem på något sätt eller annat. Antingen kan de inte stirra, eller de är rädda på ett eller annat sätt. Sedan slutar jag bara vad det handlar om, och det kan vara: "Lyssna, låt mig be om ursäkt för mina händer, mina naglar, mitt ansikte", vad som än är fallet. "Jag har denna hudkänsla kallad psoriasis, och det flarar dåligt just nu. Och jag önskar att jag kunde ha lämnat den i mitt hotellrum i morse, men tyvärr fick jag ta med mig. " Och jag försöker göra ljus på det, försök att få det under bordet. De kommer att ställa ett par frågor. Du skulle bli förvånad över hur många människor jag har kommit tillbaka på mig och säga, "Det är vad det är." De skulle säga, "Jag har en faster eller en farbror eller någon jag vet vem har det."

Psoriasis och din karriär

Herr. Dewke:

I många avseenden har psoriasis gjort mig till en bättre person. För att jag försökte göra mig bekväm med andra människor, har jag fått lära mig att göra andra människor bekväma med mig. Förr eller senare finner vi att vi måste göra det med andra människor, människor på jobbet, med pendlare på samma tåg eller bussen eller planet. Vi stöter på situationer hela tiden, där vi känner oss tvungna att göra den andra personen mer bekväm eftersom det är ganska uppenbart för oss att de inte är.

När du lär dig hur du gör det eftersom du har det här huden, Du måste jobba, du har plockat upp en färdighet som är bra för alla slags saker. I mitt fall, om du försöker sälja dem till dina tjänster som konsult, eller vill du tvinga dem att läsa en bok eller att göra något, övervinna de problem som de har med det och vi lär oss att göra Det som psoriasis om vi lär oss att göra människor bekväma med vårt tillstånd. Så jag skulle säga att det hjälper.

Öka andras rädslor om psoriasis

Herr. Dewke:

Alla som har psoriasis, särskilt allvarlig psoriasis, går igenom reaktionsfaserna, och många av dessa faser gör att du är otrevlig att vara runt. Och det är då du verkligen lär dig att du måste göra något för att hantera den effekt som denna sjukdom har på din familj, dina vänner och dina affärskontakter. Det är då du, om du är blygsam, inser att du måste göra något för att hjälpa dem att övervinna vad det är du går igenom, och den förverkligandet drar dig också ut - åtminstone gjorde det mig själv - medlidande. Nu tycker min barnbarn det är kul.

Mina barnbarn kommer till mitt försvar. Jag kommer ihåg den sista gången som mina händer flög mycket allvarligt, jag tog mina två äldsta barnbarn, som var 11 eller 12 då, till en Dairy Queen för att få lite glass. Och vi stod i linje och min äldsta barnbarn, det äldsta barnbarnet, blev väldigt tyst och när vi hade fått våra glasspannor och hade gått till vår bås sa hon: "Jag ville verkligen träffa dem bakom oss." Och jag sa, "varför?" Och hon sa: "De pratade om dina händer." Och jag sa, "Åh, okej. Så de visste ingenting om psoriasis." Hon sa, "Självklart inte." Och jag sa, "Jag önskar att du skulle ha sagt till mig. Vi kunde ha satt dem raka." Och hon sa: "Jo, jag önskar att jag skulle ha det. Det hade varit kul att sätta dem rakt."

Psoriasis och depression, en vanlig kombination

Herr. Dewke:

Jag kallar det "Jobbeffekt" efter jobb i Bibeln. Vi har alla små synder som vi förmodligen inte delar med någon. Men när något här hemskt händer med oss undrar vi, "Vad gjorde jag för att få fram det här? Jag måste ha gjort någonting. "

Vi fick lite lindring för ett halvt decennium sedan när det blev ganska uppenbart att det fanns en ärftlig komponent för psoriasis, och det var fantastiskt, särskilt om vi visste någon annan i vår familj som hade det . Vi kunde kasta upp våra armar och säga, "Nå, där går du. Det var öde. Det är i mina gener. Jag hade inget att göra med det, och det finns inget jag kan göra åt det. "

Men då blev den glädjen mildrad något av nästa nivå av forskning som visade att dessa saker kallas triggers. Massor av människor kan bära kombinationen av gener som möjliggör psoriasis om de är påslagna, men något måste aktivera dem, något måste utlösa dem. Så gick vi tillbaka till vår depression, "Vad gjorde jag för att utlösa min psoriasis?" Så, ja, depression är en del av det.

Vad online-psoriasisgrupper kan ge

Herr. Dewke:

Jag skapade webbplatsen flakehq.com 1996 ganska kommersiellt som en portal för att sälja min bok, och jag hade en uppfattning att om människor med psoriasis skulle skicka mig e-post kunde jag göra platsen till en gemenskap. Och det hände. Jag tror inte att bokförsäljningen via webbplatsen någonsin uppgick till mycket, men idag får webbplatsen över 20 000 unika besökare i månaden, och det finns över 1200 korrespondensutbyten arkiverade där. Vi postar historier, artiklar, fotografi. Vi har även en poetpristagare, och om någon inte har läst hennes dikter på flakehq.com så måste du. Du kan inte läsa dessa dikter och inte lära dig mycket om psoriasis och uppskattar en humoristisk känsla.

Försök med att dansa med psoriasis

Herr. Dewke:

Du kanske vill starta en relation med en fella. Det heter inte datering. Ring det något annat. Kalla det vänskap. Kalla det gemenskap, vad som helst för dig, men tänk inte på det som dating och inte tänka på honom som en pojkvän och låt det gå ett tag och se hur bekvämt han kan bli med dig så. Det viktiga är att engagera sig i det motsatta könet på något sätt.

Psoriasis är bara en mycket liten liten nit som måste uppmärksammas vid utvecklingen av ett intimt förhållande med ett annat mänskligt väsen. Det finns alla slags problem som kommer att påverka resultatet av relationen. Och det enda sättet du lär dig att hantera dessa problem är att maximera din exponering mot dem. Och det gör du genom att ha vänner, inte nödvändigtvis genom att samla ett stort antal fruar eller pojkvänner eller män, utan genom att ha föreningar med det motsatta könet som ger dig den exponering du behöver känna dig stark nog för att gå till nästa nivå när du hittar någon , och du hittar någon tid när det verkar lämpligt.

Fem stora frågor om psoriasis

Herr. Dewke:

Jag kan rattle off fem vanliga frågor skulle förmodligen vara sättet att svara på det. En av dem är, "Hur kan jag behandla detta om jag inte har råd att gå till en läkare eller betala för receptbelagt läkemedel?"

"Finns det ett naturligt botemedel som fungerar?" Det är en annan. En jag uppskattar att få är, "Hur får jag folk att förstå vad psoriasis är?" Många gånger kommer människor inte bortom namnet. De säger, "Vad är det på din hud?" Du säger att det är psoriasis. De vet inte hur man stavar det. De har aldrig hört det tidigare. De vill inte höra mer.

En annan: "Varför har jag det?" Det får givetvis oss tillbaka till "Job-effekten". Folk frågar den frågan mycket när de är i djupet av depression över denna diagnos och det faktum att doktorn sa att de aldrig kommer att bli av med det. Låt oss se, det är fyra.

Fem och sista: Åh, jag älskar den här. "Vad gör jag bredvid behandla dessa saker?" Jag är säker på att du har hört på denna show dussintals gånger att ingenting fungerar för alltid, och folk skriver alltid in att säga, "jag har just försökt sådant och sådant. Det fungerade i sex månader. Nu flager jag igen. Var går jag härifrån? "

Lärdomar från psoriasis

Herr. Dewke:

Jag tror nog den största lektionen jag har lärt mig från att ha psoriasis har inget att göra med psoriasis. Det har att göra med att ha tålamod med andra människor. Människor ska reagera på dig, och dessa reaktioner kan du ta på två sätt: Du kan antingen bli förolämpad av dem, eller du kan lära dig tålamod. Och tålamod betyder inte bara att det tar lång tid att förklara för någon varför de inte behöver vara rädda för dig eller inte behöva ogillar dig eller behöver inte vara uppmärksam på din psoriasis.

Tålamod kan betyder också tålamod med människor som inte vill lyssna på något av det. De vill berätta för dig att de tycker du är brutal och snälla gå bort. Vi har alla stött på det. Du måste ha tålamod med människor eftersom de kommer att göra det. Om du inte var psoriasis och du stod bredvid en, så tittade du på de tomater som de pressade på.

Mer information om psoriasis och självbild

Om du vill veta mer om hur man navigerar genom sociala situationer och upprätthåller en positiv självbild med psoriasis, lyssna på hela webbsändningen, skapa ett positivt självbild med psoriasis , och höra hur våra experter svarade på frågor från publiken.

För mer information om psoriasis, kolla in dessa HealthTalk-resurser:

10 Viktiga frågor om psoriasis